Sanidad olvida la unidad hospitalaria a domicilio de niños oncológicos en Alicante

Centenares de familias con niños afectados por cáncer en Alicante urgen la puesta en marcha de una unidad hospitalaria a domicilio para mejorar la calidad de vida de los pequeños y cubrir los cuidados complementarios que requieren los menores, algunos ya en estadio terminal, durante la estancia en su hogar. Este dispositivo, incluido en el Plan Oncológico 2002-2006 de la Generalitat Valenciana, y comprometido sucesivamente por el entonces consejero Vicente Rambla, y ahora por su sucesor, Rafael Blasco, sólo funciona en el Hospital Infantil La Fe de Valencia.

"Me hubiera gustado que mi hija muriera en casa, pero sin sufrir" relata una madre

Mientras, el departamento de Blasco ha destinado ya 1,5 millones de euros para publicitar los parabienes de su gestión sanitaria, los afectados y profesionales expresan su "desesperación" por la inexistencia del servicio de hospitalización a domicilio para niños oncológicos en Alicante.

"Me hubiese gustado que mi hija muriera en casa pero sin padecer. No hay palabras que describan el dolor que una mujer siente cuando ve a su hija sufrir". Ésta es la conmovedora manifestación de María del Carmen Berenguer, una madre de Petrer que vio morir en el hospital a su hija de tan sólo un año dos horas después de viajar treinta minutos en coche hasta el centro. "Fue la media hora más terrible de mi vida", lamenta. Su pequeña fue diagnosticada de leucemia mieloide, la más agresiva, con tan sólo tres meses. Recibió el trasplante de su hermano pero cuatro meses después, los médicos del Hospital General de Alicante comunicaron a sus padres que su enfermedad era irreversible y terminal. "Me la llevé entonces a casa. No quería verla sufrir más", apunta María del Carmen. Esta decisión acentuó su dramático calvario: "Cuando estaba en mi casa, yo me encontraba tremendamente alterada y muy agobiada. Te sientes impotente".

"Al drama de tener un hijo con esta enfermedad se suma el terror a no saber qué hacer en ciertos momentos", señala con voz afectada su tocaya María del Carmen, otra madre que, afortunadamente, sí ha visto cómo su hija ha logrado vencer una batalla contra el cáncer. Esta mujer señala que los peores momentos de su hija Alba los pasaba cuando estaba en el hospital; se le iba el apetito, relata. María del Carmen narra emocionada que en esos momentos cualquier achaque que tuviese Alba, como un simple constipado, le daba importancia. De manera que ante cualquier problema siempre se desplazaba, unos 25 kilómetros, desde Elda al hospital de Alicante. Si esta madre hubiese contado con esta unidad, se hubiera ahorrado más de un desplazamiento y, a su vez, aliviado su angustia.

En 2002, la Consejería de Sanidad elaboró un Plan Oncológico con el fin de disminuir el impacto del cáncer y mejorar la calidad de vida de los afectados. Entre los recursos sanitarios comprometidos por el Consell figuraba la creación de una unidad hospitalaria a domicilio en todos los departamentos de salud. Sin embargo, cinco años después de aquel anuncio, sólo el Hospital Infantil La Fe en Valencia dispone de este recurso, un dispositivo que actúa en colaboración con los pediatras de atención primaria y con el resto de unidades de hospitalización domiciliaria.

En 2005, este compromiso de implantar una unidad semejante en Alicante fue retomado ante la demanda de la Asociación de Padres de Niños Oncológicos (Aspanión) y las insistentes peticiones de la unidad de Oncología Pediátrica del Hospital General de Alicante. De hecho, la memoria Plan Oncológico de la Comunidad Valenciana 2002-2004 señala: la Consejería de Sanidad establece un convenio trianual (2005-2007) con la Caixa para la creación de una unidad pediátrica en el Hospital General de Alicante que "se encuentra actualmente en tramitación". Una promesa incumplida, apunta Carlos Esquembre, jefe de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital General.