Lucas gana una batalla

"Lo importante es ir ganando tiempo". Para Javier Fernández, el padre de Lucas, ése es el balance de cuatro años de lucha para sacar adelante a un hijo con la rara enfermedad de Pompe, una dolencia genética causada por la falta de una enzima. Esa carencia hace que el niño no sea capaz de eliminar el glucógeno, y que éste se acumule sobre los músculos y los pulmones, impidiendo que el pequeño se mueva o respire sin ayuda. "Cuando le diagnosticaron, nos dijeron que tenía una esperanza de vida de menos de un año. Ya la ha multiplicado por cuatro", dice orgulloso su padre, de 39 años, que trabaja en el Instituto de Investigaciones Agrarias.

Parte de esa lucha fue conseguir, hace ya más de tres años, que el Ministerio de Sanidad permitiera que a Lucas se le tratara con un medicamento experimental. El revuelo que montó hizo que la ministra de entonces, Ana Pastor, interviniera y autorizara el ensayo. Por eso Javier vive como un éxito que ese fármaco, llamado Myozyme, haya sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento.

"Sobre todo, se ha conseguido estabilizarle el corazón. Le acabamos de hacer una ecografía y nos han dicho que lo tiene normal", dice su padre por teléfono desde el hospital Gregorio Marañón de Madrid, adonde tienen que ir una vez a la semana con su hijo para que le inyecten el fármaco.

En estos cuatro años, María, de 36 años, madre de Lucas, no se ha separado de él ni un minuto. Pero para Javier, la lucha ha merecido la pena. "Es un niño feliz. Aunque no puede moverse ni hablar, nos entiende y se comunica con nosotros con la mirada. Como está siempre quieto, se fija mucho, y a los tres años ya había aprendido a leer con el ordenador", cuenta.

La primera batalla, la de la supervivencia de Lucas, ya está superada. Pero ni él ni sus padres van a quedarse como están ahora. "Hay ensayos de terapia génica y con células madre que pueden ayudar a estos enfermos. Lo importante es que Lucas llegue a tiempo", dice Javier, con esperanza sobre el futuro de su hijo.