Soy su boca, sus manos, sus piernas y su esclavo

Un chico de 26 años que nunca pudo hablar, moverse o comer por sí mismo; una bailarina de 37 que no podrá volver a subirse a un escenario; un ebanista de 75 enamorado de su mujer, que desde hace 14 sufre alzheimer, y un hombre que tuvo que aprender a vivir con una sola pierna a los 55. Son sólo cuatro rostros para los más de un millón que tienen que depender de su familia para poder sobrevivir cada día.

Sus historias hablan de lucha cotidiana, sacrificio y sufrimiento. Tanto para los cuidadores, que muchas veces abandonan sus propias vidas y se convierten en esclavos voluntarios, como para los enfermos, que inevitablemente se sienten una carga para sus familias. Esta situación es la que pretende paliar la creación del futuro Sistema Nacional de Dependencia. La semana pasada se dio el primer paso para su creación al presentarse el anteproyecto de ley de Autonomía Personal.

"Rompí los esquemas de mi vida para hacer frente a una dependencia total. Cada uno asumió su papel y a mí me tocó el de cuidador", cuenta Doro

"Esa ley sería esencial", dice Ángel. "Recibimos sólo ayuda privada y no todos pueden permitirse como nosotros la mitad del precio del centro de asistencia"

Si le concediesen una ayuda, María contrataría "a un señor fuerte que pudiera levantar a Alejandro. Mi vida cambiaría. Podría, por unas horas, hacer mi vida"

MARÍA JESÚS PÉREZ MÉNDEZ

La ilusión de una promesa cumplida

Doro achucha a María Jesús, la come a besos y le espeta: "¡Ay, bonita!, teníamos que haber madrugado más. Hoy ya no nos va a dar tiempo a querernos todo lo que deberíamos". Ocurría la semana pasada en una ebanistería de Carabanchel. Él, Doro, es Diodoro Marijuán, un ebanista jubilado de 75 años al que se le aguan los ojos cuando cuenta cómo le dio el primer beso en la mejilla a su mujer y "temblaba como una gacela". Ella es María Jesús Pérez Méndez, de 77 años, esposa de Doro y enferma de alzheimer desde los 63.

Él cuenta un chiste cada 10 minutos y enseña cada 20 un recuerdo de la María Jesús de antes. Desde que se jubiló hace una década es el único que la atiende: le sigue escribiendo y leyendo cartas y libros, le cuenta historias y chistes; la lava todos los días; le pone un enema para que esté "limpia por dentro"; cocina para los dos -su especialidad: arroz y croquetas-; hizo cursillos de enfermería y masajes terapéuticos y se ha convertido también en su peluquero. Los fines de semana se acerca al mercadillo de la plaza Elíptica para comprarle la ropa que a ella le gustaría. Sobre la enfermedad lo aprendió todo en la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer, su "tabla de salvamento en este naufragio".

"Rompí los esquemas de mi vida para hacer frente a una dependencia total, cada uno asumió su papel y me tocó el de cuidador. Terrible verla dejar de ser ella, pero todo el esfuerzo del día se compensa con que me mire y me sonría una vez", cuenta este castellano que llegó a Madrid desde Mecerreyes (Burgos) hace más de 50 años.

Cuando María Jesús enfermó, todo cambió. "La casa no estaba preparada, así que reformé la ebanistería y nos vinimos aquí a vivir. Tenemos un jardín y la puedo sacar a tomar el sol. Fabriqué muebles y artilugios y ahora es un hogar. Esta particular luna de miel nos dura ya 14 años". Aunque ella le hizo prometer que la llevaría a una residencia cuando enfermase, Doro se niega. "También le prometí ante Dios que estaríamos juntos en la salud y en la enfermedad. Y ésa la estoy cumpliendo ¿Quién la iba a cuidar mejor, si cuando le duele una pierna, a mí también?". Para Doro, la nueva ley es necesaria para quienes no tienen tanta salud y tiempo como él. Pero por si un día enferma, tiene reservada una habitación de la casa para un futuro cuidador porque "hombre precavido vale por dos".

CARMEN DÍAZ

"La vida de toda la familia ha girado en torno a él"

Ángel López tiene 26 años y no sabe hablar, comer, caminar ni lavarse. Nació con una parálisis cerebral, y su madre, María del Carmen Díaz, y su padre, Ángel López, han sido su boca, sus manos y sus piernas los 22 años que vivió con ellos. Ella tuvo que dejar de trabajar para poder cuidarle.

Desde hace cuatro años vive en una residencia de la Asociación de Afectados de Parálisis Cerebral en Madrid que les cuesta cerca de 3.000 euros al mes. Subvenciones privadas cubren la mitad del coste. "Sería esencial esa ley para personas como Ángel porque sólo tenemos recursos de la iniciativa privada y muchas familias no pueden permitirse como nosotros pagar la mitad del precio del centro", explica su padre.

"La vida de toda la familia y las de mis otros tres hijos ha girado en torno a él. Cada noche había que estar pendiente por si sufría una crisis. No podía quedarse solo nunca o si íbamos de vacaciones o a dar un paseo era una aventura", recuerda Carmen. Desde que vive en la residencia de lunes a viernes cambió la vida de toda la familia. "Fue duro, pero está mejor atendido y le vemos todos los días. Todo es más fácil, ojalá fuera así para todos", concluye el padre de Ángel.

IRIS LÓPEZ-DESAÁ

Una bailarina en silla de ruedas

"¿Y quién cuidará a mamá ahora". Aquella pregunta lanzada al aire era lo que más preocupaba a Yadira Yagüe, de siete años, cuando su padre, Javier, se hizo un esguince. La mamá de Yadira, Iris López-Desaá, de 37 años, sufre esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una dolencia degenerativa que afecta a las neuronas del movimiento. Mientras el cuerpo de Iris -el de una bailarina de ballet que pasó por los escenarios de Salzburgo y Kiev- se va apagando, su mente sigue intacta y no se resigna: viajaron al Amazonas peruano hace dos años y quiere salir de casa cada día, ir al cine, a exposiciones o al campo, aunque ya sólo puede mover la cabeza.

"Es una ficción intentar vivir como antes. Es agotador para todos. Toda esa actividad es a costa de sacrificios y esfuerzos, tanto míos como de su madre, que se queda con ella mientras yo trabajo. Mi vida cotidiana es una lucha", dice Javier.

Cuando la ELA llegó a sus vidas, él habilitó su casa de Pedrezuela (Madrid) para Iris con rampas y un ascensor manual. Fabricó los utensilios que necesitaba. Sufre con ella cada hora y no ha tenido ni un solo día para él. "Lo peor son las noches. No necesitamos dinero, sino alguien cualificado que me releve tres noches a la semana y mueva a Iris cuando grita cada dos horas para que la cambien de postura". Ella, que ya no habla, lanza miradas de ternura, cólera o agradecimiento con sus enormes ojos verdes. También usa un ordenador con el que en una visita de una hora sólo escribe cuatro frases: "Bien definido, todo es un espectáculo en mi vida. Es una lucha continua. Nada ayuda a sobrellevar esto. Gracias".

ALEJANDRO SANTACANA

Volver a nacer sin la pierna izquierda

Cuando le amputaron la pierna izquierda por un problema circulatorio, Alejandro Santacana, de 65 años, aprendió a hacerlo todo de nuevo. Su mujer, María del Carmen Cantón, de 62, dejó de trabajar y pasaron de vivir con dos sueldos a cobrar 375 euros de ayuda para mayores de 52 años que recibe Alejandro. "Salimos adelante por nuestra familia", dice Carmen. Para ella fue un fuerte golpe psicológico: "Me encontré viviendo para él: para llevarle la comida, acompañarle a pasear y acostumbrarme a no cogerle del brazo para no desequilibrarle. Mi vida personal desapareció por completo, fue una renuncia total. Tenía 55 años y sentía que me quedaba mucho por hacer". Ambos ahora han vuelto a sentirse útiles enseñando informática en el centro de mayores de la obra social de La Caixa.

Ambos miran con escepticismo la Ley de Dependencia. "No me lo creo. Con los servicios sociales siempre pasa que cuando vas a preguntar, nunca entras", explica Alejandro. Su esposa, en cambio, ya ha pensado qué haría si le concedieran una ayuda: "Contrataría a un señor grande y fuerte que le pudiera levantar cuando lo necesite. Mi vida cambiaría. Podría, por unas horas, hacer mi vida", dice.