Cotidianeidad más autónoma

"Ahora me siento como una persona 'normal', ya que decido y ordeno mi vida con los recursos que poseo", comenta César Campos, quien nació hace 44 años con parálisis cerebral. El cambio en su manera de desenvolverse cada día tiene nombre: programa de apoyo a la vida independiente, un plan puesto en marcha el pasado año como experiencia piloto por el Departamento para la Política Social de la Diputación de Guipúzcoa. El proyecto se dirige a personas que sufren discapacidades físicas graves y necesitan ayuda para realizar gran parte de las actividades cotidianas. Los buenos resultados obtenidos han animado a la Diputación a reforzar su iniciativa.

Hasta no hace mucho, estas personas se veían obligadas a vivir en una residencia o depender de sus familias la mayor parte del día. Ahora, con el programa foral, reciben de la Diputación una ayuda de 10.000 euros anuales, que les permite "vivir en su domicilio y organizar su propia red de atención", dice la diputada para la Política Social, Esther Larrañaga. Esta aportación es compatible con otro tipo de recursos públicos, como las subvenciones para apoyos técnicos, el servicio de atención domiciliaria o una plaza en un centro de día.

El objetivo último es que, pese a sus limitaciones físicas, estas personas puedan llevar "una vida lo más normalizada posible", subraya Larrañaga. O, como dice Campos, que "no tenga que estar marcada y ordenada por terceros". Él reside desde hace poco más de un año en Hondarribia con su pareja y se ha organizado de tal forma que, por las mañanas, una chica del servicio de atención domiciliaria le ayuda a levantarse, asearse, vestirse y desayunar. Luego le acompaña hasta el autobús que le traslada al centro de día que la Asociación de Paralíticos Cerebrales de España (Aspace) tiene en Irún. Con el dinero que cobra de la Diputación, César ha decidido contratar a otra joven por las tardes que le asiste en todo aquello que precise. En la calle se desenvuelve solo, gracias a su silla eléctrica y al bliss, un sistema de comunicación por símbolos.

Mila U. también ha ganado autonomía con el plan foral. Tiene 49 años y padece la enfermedad de Steiner, un mal hereditario que va debilitando sus músculos de forma progresiva. Su juventud transcurrió sin rastro de la enfermedad, que comenzó a manifestarse cumplidos los 30. "Al poco de casarme y tener a mi hijo, empecé a notar que me costaba subir las escaleras", recuerda. Por entonces trabajaba en una notaría, pero el mal de Steiner fue ganando terreno en su cuerpo y tuvo que abandonar el empleo. Ahora apenas puede sostenerse sola en pie.

Por ello, el programa de vida independiente le ha venido "estupendamente". Mila está separada de su marido y vive en Zumaia con su hijo. Contaba desde hace unos años con una asistenta, pero el plan de la Diputación le ha permitido contratar a otra. "Mi hijo también está encantado. Tiene 23 años y para él resulta muy violento tener que cambiarme y eso...", comenta.

César Campos y Mila U. son dos de los cuatro beneficiarios del programa. A ellos se podrán sumar este año cuatro o cinco personas más, ya que la Diputación ha reforzado el plan con un presupuesto de 135.000 euros, frente a los 50.000 del pasado ejercicio.

Los requisitos para acceder al programa son que el usuario sea capaz de organizar su vida y tomar las principales decisiones y que disponga de una vivienda propia o en alquiler. Seis personas ya han mostrado su interés por el plan.

Entre los candidatos está Xabier Madina, un ingeniero informático de 34 años afectado de parálisis cerebral desde su nacimiento. Es capaz de regir su vida, hasta el punto de que dirige su propia empresa, que se vale de las nuevas tecnologías para crear herramientas dirigidas a quienes, como él, padecen discapacidades físicas. Sin embargo, no acaba de encontrar un piso adaptado y cercano a su trabajo, en el barrio donostiarra de Intxaurrondo, donde se trasladó hace unos meses.

Madina, que forma parte del movimiento europeo de vida independiente, reside de momento en la unidad foral de alojamientos polivalentes de Txara II, situada precisamente en Intxaurrondo. "La calidad de vida es buena. Tienes libertad para entrar y salir, pero no dejas de estar sujeto a unos horarios de comida y atención", indica. El traslado a un piso le haría ganar en libertad y autonomía y le permitiría elegir "cómo y cuándo" invertir la ayuda foral. Y pone un ejemplo: "Decidir algo tan básico como qué vas a comer, te da una gran autoestima".