Sordera y calidad de vida

En esta sección de su periódico se publicó, el día 8 de enero, un escrito firmado por sendos representantes de la Sociedad Española de Otorrinolaringología. Sin ánimo de entrar en polémica, deseamos manifestar la opinión de la CNSE, Confederación Estatal de Personas Sordas, entidad que representa a las 17 federaciones de ámbito autonómico, a más de cien asociaciones de personas sordas y a diversas asociaciones de padres y madres existentes en España.

Es responsabilidad de la CNSE velar por el bienestar de las personas sordas y, por tanto, estamos a favor de cualquier avance técnico que lo facilite. Consideramos imprescindible que aquellas personas que deseen acceder a un implante coclear reciban información rigurosa, para lo cual es necesario que se promuevan investigaciones independientes y objetivas que ofrezcan resultados fiables. Creemos que la larga historia de descubrimientos y contradescubrimientos médicos aconseja extremar las cautelas respecto de intervenciones en absoluto vitales, acudiendo a diferentes fuentes de información y valorando cuidadosamente los pros y los contras.

En el escrito citado se decía que el implante coclear tiene la potencialidad de cambiar la calidad de vida de las personas sordas. Es esencial recordar que el concepto de calidad de vida suele definirse desde el punto de vista de la mayoría social, de la "normalización" (ajuste a la norma), sin tener en cuenta diferentes escalas de valores y diferentes modos de vida de las personas y las colectividades. Para las personas a las que nuestra entidad representa es obvio que ningún ser humano tiene capacidad para todo, y que una sociedad respetuosa con los derechos humanos de sus miembros debe articular las medidas sociales necesarias para que los individuos y los grupos puedan desarrollarse plenamente en su diversidad, sin la obligación de adaptarse a una norma. Obligación, por lo demás, de cumplimiento imposible: en el caso concreto que nos ocupa, los niños y niñas con implante coclear siguen siendo niños y niñas con sordera, necesitados de intérpretes, subtítulosy aparatos de FM, como venimos comprobando cuando, llegados a cierta edad, se dan de alta en nuestras asociaciones.

Las comunidades de personas sordas han dado como respuesta a la sordera las lenguas de signos, que contribuyen a la diversidad cultural humana, y constituyen una forma propia de percibir y vivir el mundo, plenamente satisfactoria para sus miembros. Tenemos claro que la sordera y sus consecuencias se pueden enfocar desde muchas perspectivas, además de la puramente médica: desde la historia, la antropología, la sociología, la psicología, la lingüística, la educación, los derechos humanos y los derechos positivos... Trabajamos por un sistema de enseñanza que permita a las niñas y niños sordos adquirir plena competencia tanto en la lengua oral como en la lengua de signos de su entorno (bilingüismo). No deseamos entrar en definiciones médicas, sino manifestar, como personas sordas que vivimos satisfactoriamente nuestras vidas, conscientes de nuestras capacidades y también de nuestras necesidades, que la sordera no nos hace sentir en absoluto enfermas precisadas de una intervención médica (como nos sentimos, por ejemplo, cuando una gripe nos impide realizar nuestras actividades cotidianas), ni nos hace sentir discapacitadas cuando se nos permite utilizar los medios que hemos desarrollado para acceder plenamente a la comunicación.