Sin fuerzas para quitarse el abrigo

Yo siempre he sido una mujer muy activa, que hacía gimnasia y era una gran consumidora de cultura. Pero he tenido que dejar el deporte y a menudo me he quedado en casa con entradas compradas de teatro o de ópera. En los peores momentos, he llegado a casa por la noches, después de trabajar, y me he quedado largo tiempo tumbada en el sofá sin ni siquiera fuerzas para quitarme el abrigo y sin cenar. A veces soy incapaz de memorizar el estribillo de una canción". Así explica su enfermedad Teresa Arnanz, de 41 años, programadora cultural de la Obra Social Cajamadrid y vicepresidenta de la Asociación Madrileña de Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune.

En el 93% de los casos bien diagnosticados se encuentran marcadores biológicos

"Estamos siempre cansados y sin aliento de vida", resume Teresa Arnanz

Cansancio que no cede con el reposo, sin causa identificable y más de seis meses de duración, dolor de garganta, molestias en la faringe, dolores musculares, cefaleas, alteraciones del sueño, dificultades de concentración y memoria, febrícula, problemas psicológicos, dolores en las articulaciones y adenopatías o ganglios dolorosos. Éstos son los síntomas más frecuentes de una afección que lleva a muchos pacientes a peregrinar por diferentes consultas médicas hasta dar con el diagnóstico.

Se trata de un proceso bastante desconocido para gran parte de la profesión médica, según indica la experiencia de los propios pacientes, y muy poco comprendida por la sociedad, pese a que es altamente incapacitante para el enfermo y repercute muy negativamente en su vida familiar, social y laboral. "Estamos siempre cansados y sin aliento de vida", resume Teresa Arnanz. Admite que, pese al síndrome de la fatiga crónica, es una afortunada en su entorno familiar y laboral y nunca ha tenido problemas en el trabajo. "Sin embargo", añade, "conozco casos de compañeros que lo han llegado a perder. Pero tenemos que ser optimistas y valorar que la justicia va siendo más sensible a la enfermedad y que, gracias a los informes periciales de los médicos que nos ayudan, cada vez se conceden más incapacidades permanentes".

Por iniciativa de esta organización, varias asociaciones de pacientes de toda España se han reunido en el hospital Universitario de La Princesa de Madrid, con la colaboración del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), para debatir un documento que define las necesidades sociosanitarias de los enfermos, con miras al grupo interdisciplinar del Síndrome de la Fatiga Crónica que el próximo año se pondrá en marcha en el Instituto Carlos III.

Antonio Luna, presidente de la Asociación Madrileña de Pacientes y pareja de una afectada, enumera las principales demandas: "Mejora de la calidad asistencial y mayor implicación de la atención primaria; formación de un panel de expertos; fomento de la investigación y resolución de los problemas sociales y laborales de los afectados". El objetivo es que en el 2005 "se puedan diseñar protocolos diagnósticos y terapéuticos de ámbito nacional".

José Ramón Ramón, coordinador de estos grupos de trabajo y experto del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, subraya que en esta lucha también es necesaria la estrecha colaboración del Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (Imserso) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

El síndrome de la fatiga crónica sigue estando considerado como una enfermedad rara. No se conoce con exactitud el número de afectados. Algunas fuentes estiman en más de 15.000 el número de pacientes diagnosticados, aunque la cifra podría llegar a 90.000, habida cuenta de que se trata de una enfermedad muy infradiagnosticada.

Para el internista Jesús Hurtado, del hospital de La Princesa, es posible que esta enfermedad, cuyas causas se desconocen, tenga un origen multifactorial, como posibles infecciones víricas, anomalías en el sistema inmunológico, alteraciones del flujo sanguíneo cerebral o trastornos de los circuitos de neurotransmisión de las vías dolorosas.

De esta opinión participa Ana María García Quintana, internista y coordinadora de la Unidad del Síndrome de la Fatiga Crónica del hospital Delfos de Barcelona. Además de esta unidad, sólo existen otras dos en toda España, que son las de los hospitales públicos Vall d'Hebron y Clìnic, ambos en la ciudad condal. Las asociaciones de pacientes admiten que Cataluña es la comunidad autónoma más avanzada en esta problemática y también la más sensibilizada.

Según García Quintana, siguiendo los actuales criterios diagnósticos de Fukuda, en el 93% de los casos se encuentran marcadores biológicos. "Aunque el diagnóstico es clínico, es decir, a partir de los síntomas, hemos observado mediante complejos análisis de muestras de sangre con técnicas de biología molecular que estos pacientes tienen alterados los mecanismos de la respuesta inmune. También hemos observado alteraciones en el flujo cerebral", explica.

"Disponemos además de pruebas más convencionales, como los tests neurocognitivos, que nos ayudan a valorar habilidades muy alteradas en estos pacientes, como la atención, la concentración o la memorización. Una prueba muy concluyente es el test de intolerancia al esfuerzo, que nos permite valorar la potencia muscular y el consumo de oxígeno, así como otros parámetros importantes", añade García Quintana.

El tratamiento de esta enfermedad, que afecta mayoritariamente a las mujeres en edad fértil, "parte de un correcto diagnóstico, que debe iniciarse en la atención primaria y confirmarse en las unidades específicas del síndrome de fatiga crónica", sostiene José Alegre Martín, responsable de la unidad del Síndrome de la Fatiga Crónica del hospital Vall d'Hebron y profesor de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona.

"A partir de la medicina basada en la evidencia", indica, "sabemos que lo primero es ayudar al paciente, sin catastrofismos, a aceptar las limitaciones de su enfermedad. Para combatir el cansancio extremo que sufren son convenientes ejercicios de rehabilitación conducidos por profesionales. Para las mialgias o dolores musculares empleamos diversos analgésicos. Y para restaurar la normalidad del sueño se aconsejan unas medidas higiénicas, como respetar rigurosamente los horarios de sueño-vigilia y no dormir durante el día. Como muchos de estos pacientes presentan cuadros de ansiedad, los medicamentos ansiolíticos resultan también útiles".

Para Alegre Martín, el paciente debe saber que esta enfermedad, aunque deteriora notablemente la calidad de vida e interfiere en las relaciones personales y en la trayectoria profesional, no es mortal, ni degenerativa, sino crónica, y puede presentar brotes.