Silencio: sida
Desde el ámbito del estudio de las Ciencias Sociales sabemos bien que hay circunstancias sociales que cuesta explicitar en el debate social, una de ellas es la presencia del sida como enfermedad. Coincidiendo con el día mundial, establecido por la ONU como día mundial de lucha contra el sida (1 de diciembre), los medios de comunicación se hacen eco de la incidencia de esta enfermedad, de los avances farmacológicos en su atención o de la presencia de la misma en las sociedades actuales.
En esta perspectiva, es evidente que la imagen social del VIH / sida, en nuestro contexto, se ha ido modificando a lo largo de su historia y ha ido disminuyendo la visión social de "plaga" o "enfermedad mortal contagiosa". Los avances científicos y farmacológicos nos hablan de una enfermedad crónica producto de las prácticas de riesgo en el consumo de drogas por vía endovenosa y de relaciones sexuales sin protección.
El aumento de la esperanza de vida de los afectados, así como el mayor y mejor conocimiento de las vías de transmisión y prevención del VIH han ayudado a disminuir el rechazo social y objetivar la situación de los afectados por el VIH / sida. Sin embargo, esta aparente "normalización" de la situación del sida y de las relaciones sociales con los afectados ha generado nuevos y complicados problemas que tienen especial relación con la necesidad de retomar un nuevo proyecto de vida. Analizar esta nueva situación es uno de los objetivos de la investigación que se está desarrollando en la Unidad de Psicología Comunitaria con el apoyo de la Fundación para la Investigación y Prevención del Sida (FIPSE).
Hasta hace unos pocos años, las personas infectadas por el VIH tenían que enfrentarse a la amenaza inminente de muerte, a lo que se sumaban los problemas de discriminación y rechazo por parte de la sociedad. Hoy, en cambio, los afectados bajo tratamiento tienen que "reprogramarse" para rediseñar su nuevo proyecto vital, en todos los ámbitos de la socialización: la familia, el trabajo, la integración en el medio social, etcétera, reconociendo las circunstancias y características de un sistema de protección social que excluye, que no es adecuado a sus circunstancias particulares; sin embargo, se mantienen los procesos de discriminación implícita y latentes en la sociedad cuando reconocen su situación de enfermedad. Otro de los nuevos problemas es la adherencia a los tratamientos antirretrovirales, el problema de la adherencia radica en que en determinados casos los efectos secundarios de los medicamentos son tóxicos y algunos de ellos están poco estudiados, que supone añadir características asociadas a la medicación de las enfermedades crónicas.
Actualmente la imagen social de las personas afectadas por el VIH es una imagen asociada a las situaciones de Exclusión Social. Ya pasaron los tiempos en los que famosos artistas, deportista, intelectuales, etcétera, admitían ser portadores del virus y se les reconocía como víctimas azarosa de la epidemia. Hoy los infectados por el VIH viven su infección en la "clandestinidad", o desconocen su seropositividad, tal como muestra el último informe del Centro Nacional de Epidemiología, en el que se informa que el 38,1% de los nuevos casos de sida desconocían su infección por el VIH. En el caso de España, y según el último informe del Ministerio de Salud y Consumo, el número de personas que viven con el virus de la inmunodeficiencia humana en España se estima que puede oscilar entre 100.000 y 150.000 personas, muchas de las cuales no conocen dicha situación. La falta de visualización social de este problema, la falta de preocupación ante este tipo de situaciones conlleva que muchas personas ignoren o sencillamente banalicen las posibilidades de diagnóstico de este problema sanitario. No va con nosotros ciudadanos heterosexuales, integrados, con familias normalizadas, podríamos decir bajo un falso consenso.
Desde mediados de los ochenta tenemos información sobre las vías de transmisión y sobre cómo prevenir la infección del VIH, pero nos ha faltado la reflexión y el sentido común que nos ayude a percibir el riesgo en nuestro comportamiento y a tomar medidas para controlarlo. Mientras no percibamos el riesgo en nuestros comportamientos (sexo sin protección) continuarán aumentado el número de embarazos no deseados, las ETS y por supuesto las infecciones por VIH. Lamentablemente, de la misma manera que podemos tener información y no percibir el riesgo en nuestro comportamiento; podemos mostrarnos solidarios con los habitantes del Tercer Mundo donde la epidemia del sida diezma la población, pero nos mostramos indiferentes -si a caso no repulsivos- con los afectados de nuestro entorno. Es fácil solidarizarnos con pueblos lejanos; pero no lo hacemos con el compañero de trabajo, vecino o conocido que vive a diario con él, ocultando su condición de seropositivo para que no le rechace la sociedad que continúa pensando que el sida es un problema sanitario exclusivo de "los otros" y de los países subdesarrollados.
José Ramón Bueno y Amparo Madrigal. Facultad de Ciencias Sociales de la Universitat de València.
