Uno de cada cuatro casos de Parkinson está diagnosticado erróneamente
El actor Michael J. Fox, que en 1998 hizo público que padecía la enfermedad de Parkinson desde hacía siete años, se despertó una mañana en un hotel de Florida, en pleno rodaje de una película, con un súbito y notorio temblor en una mano que era incapaz de controlar. En sus Memorias de un hombre afortunado, que acaba de publicar y cuyos derechos de autor por las ventas serán donados a la fundación que lleva su nombre -destinada a la investigación de esta patología-, narra sus 10 años de experiencia con la enfermedad, que le ha dado "la oportunidad de valorar una vida y una carrera maravillosas y de intentar ayudar a otros afectados a que superen este trastorno".
Entre 75.000 y 85.000 españoles sufren enfermedad de Parkinson, el proceso neurodegenerativo más frecuente después del Alzheimer y que afecta a unos cuatro millones de personas en el mundo. Pero llegar al diagnóstico no siempre es fácil. El neurólogo Javier López del Val, del hospital Clínico de Zaragoza, advierte que las manifestaciones clínicas de la enfermedad pueden ser tan insidiosas, variopintas e inespecíficas que desorientan al médico y dificultan y demoran el diagnóstico.
Una lumbalgia o una depresión son algunos síntomas que retrasan años el diagnóstico
"En torno al 25% de los pacientes está diagnosticado erróneamente", explica. "Hay personas con esta dolencia que no lo saben y que llevan años de peregrinaje por los médicos por una lumbalgia de repetición, alteraciones gastrointestinales o por una depresión, y hay otras con este diagnóstico que luego es descartado en las autopsias post mortem".
Francisco Montesinos, de 47 años, lleva desde los 37 conviviendo con esta "dura patología, que te hace pasar por las etapas de negación, depresión, falta de fuerzas para luchar, miedo...". Su experiencia, no tan positiva y optimista como la de Fox, le ha conducido, como a tantos otros pacientes, a sufrir ciertas humillaciones, fruto de la crueldad de los demás y que "son expresiones de la ignorancia y del desconocimiento más que de la maldad".
Según cuenta, la creencia errónea más generalizada es que el enfermo de Parkinson siempre manifiesta temblor, cuando hay pacientes que jamás tienen este síntoma.
"Mucho más desconocidas son, por ejemplo, las discinesias, que originan alteraciones en la marcha y los movimientos, producen una forma de andar similar a la de los borrachos y a veces causan la hilaridad y la risa en quienes nos ven. Son síntomas, como el babeo o los ataques de sudoración, que nosotros consideramos vergonzantes porque nos hacen sentir mal por los demás y éstos se violentan por nosotros", dice Montesinos, casado y con hijos, y cuyo padre, de 77 años, también padece la enfermedad de Parkinson.
Él mismo admite: "A veces es difícil convivir con estos pacientes que andan como si estuviesen ebrios, sufren rigidez y congelación de los movimientos, sudan intensamente hasta el punto de tener que cambiarse de ropa varias veces al día, padecen dolores musculares y de espalda o tienen un humor depresivo e irascible".
López del Val explica que el diagnóstico del Parkinson es exclusivamente clínico; esto es, a partir de los síntomas: "No existe por el momento ninguna prueba complementaria que lo confirme. El neurólogo es el facultativo mejor preparado en este campo. Por ello, cuando un médico de cabecera o cualquier especialista sospeche, aunque sea remotamente, esta enfermedad, lo mejor es que lo remita al neurólogo enseguida. Cuanto más precozmente realicemos el diagnóstico, en principio mejor controlaremos el problema".
En esta línea, agrega López Del Val, existe una actitud de total apoyo médico a la creación en los hospitales de unidades de Parkinson y trastornos del movimiento, donde existen unos protocolos diagnósticos y terapéuticos muy bien definidos.
Aunque las causas siguen siendo desconocidas y se empiezan a identificar ciertos genes implicados, algunos estudios epidemiológicos sugieren como probables factores de riesgo el tabaco, el alcohol y ciertas infecciones víricas sufridas por la madre durante la gestación que conducen a una pérdida de dopamina.
La enfermedad de Parkinson afecta a las estructuras del cerebro (sustancia negra y ganglios basales) responsables del control y la coordinación de los movimientos, así como del mantenimiento del tono muscular y de la postura. La enfermedad fue descrita en 1817 por el neurólogo británico James Parkinson.
Asociacionismo para rebajar la angustia
En 1996 se creó la Federación Española de Parkinson (FEP), que agrupa a 18 asociaciones regionales y locales. Además de promover el movimiento asociativo de estos enfermos, la FEP (teléfonos 932 329 194 y 914 340 406; web www.fedesparkinson.org) proporciona a los enfermos y sus familias todo tipo de información y de ayuda asistencial, social y científica sobre la enfermedad.
Su presidenta, Consuelo Busto, asegura que la falta de orientación "genera mucha angustia y convierte una dolencia médica en un problema sociosanitario".
Según hace constar, hasta ahora en España las asociaciones de afectados "son el único lugar donde se aborda la enfermedad de una forma multidsciplinar", con la intervención coordinada de neurólogos, psicólogos, fisioterapeutas, trabajadores sociales, logopedas y otros profesionales cualificados.
"Las asociaciones", explica, "intentan mantener al paciente autónomo y funcional, ayudándole a llevar una vida lo más normal posible dentro de su entorno familiar y social".
También están en permanente contacto con los científicos que trabajan en este campo, y unos y otros aúnan esfuerzos. La neuróloga Rosario Luquin, de la Clínica Universitaria de Navarra, lleva dos años dirigiendo una investigación a modo experimental en animales sobre terapia celular, con el fin de identificar qué tipo de células madre serían las más indicadas para restablecer las células dopaminérgicas que se van perdiendo en esta enfermedad.
Los implantes desarrollados hasta ahora por este equipo español con distintos tipos celulares son todavía muy preliminares y dispares. Se produce el mismo hecho en las investigaciones que se están desarrollando en terapia génica.
Tu suscripción se está usando en otro dispositivo
¿Quieres añadir otro usuario a tu suscripción?
Si continúas leyendo en este dispositivo, no se podrá leer en el otro.
FlechaTu suscripción se está usando en otro dispositivo y solo puedes acceder a EL PAÍS desde un dispositivo a la vez.
Si quieres compartir tu cuenta, cambia tu suscripción a la modalidad Premium, así podrás añadir otro usuario. Cada uno accederá con su propia cuenta de email, lo que os permitirá personalizar vuestra experiencia en EL PAÍS.
En el caso de no saber quién está usando tu cuenta, te recomendamos cambiar tu contraseña aquí.
Si decides continuar compartiendo tu cuenta, este mensaje se mostrará en tu dispositivo y en el de la otra persona que está usando tu cuenta de forma indefinida, afectando a tu experiencia de lectura. Puedes consultar aquí los términos y condiciones de la suscripción digital.