Exiliados de la realidad

Imagínese que llega a un país donde nunca ha estado antes. No conoce el idioma y sus recursos gestuales no le sirven para nada. Nadie le entiende y usted no entiende a nadie. Tampoco conoce las costumbres sociales, todo lo que sucede le resulta extraño y se siente incapaz de predecir. Imagínese que esa sensación persistiese en el tiempo: un día, otro, y otro. Probablemente se sentiría muy ansioso. Querría huir. Y, sobre todo, tendría una necesidad urgente de que alguien le explicase qué sentido tienen las cosas que están ocurriendo a su alrededor. Así, más o menos, es como se siente una persona con autismo todos los días de su vida, según cuenta uno de los mayores expertos en autismo en España, el psicólogo Juan Martos.

A estos niños se les enseña, básicamente, aquello que les resulte útil para su vida diaria

El 75% tiene una deficiencia mental asociada y la mitad no sabe hablar

"Un niño aprende de forma natural a hablar; a simular con la realidad, a través de un uso simbólico de los objetos; a adentrarse en la cabeza de los demás e intuir qué es lo que piensan, y a planificar sus actos de forma inteligente, pero a la vez flexible, teniendo en cuenta el contexto. Pero un niño con autismo es incapaz de hacer todo esto", explica Martos, que dirige el colegio para alumnos con autismo Leo Kanner de Madrid e imparte clases de psicología en la Universidad Autónoma de Madrid. "El aprendizaje de estos niños está basado en la enseñanza explícita, y en gran parte artificial, de lo que el resto de niños son capaces de aprender de una forma espontánea", señala Martos. Así, la gran mayoría, el 93%, está matriculada en centros específicos de autismo o en centros de educación especial. En estos últimos estudian con niños con otro tipo de deficiencias.

Es imprecisa la cifra de afectados por autismo, aunque los últimos estudios apuntan a que lo padece uno de cada 1.000 niños que nacen. Lo que sí está demostrado es que el autismo se da cuatro veces más en niños que en niñas, aunque ellas, cuando lo sufren, suelen padecer un trastorno más profundo.

Hay varios grados de autismo. No es cierta la creencia popular de que son personas superdotadas. De hecho, el 75% tiene una deficiencia mental asociada de grado diverso. Y eso implica que no sea lo mismo un niño con autismo con un cociente intelectual de 40 que de 100. En general, suelen padecer un autismo de mayor grado aquellos que además tienen deficiencia mental. Esto se materializa en un mayor aislamiento y una mayor necesidad de rutina, algo característico en estas personas.

Parte de sus problemas para aprender viene dada por la dificultad que tienen para imitar. "Con estos niños no sirven incentivos como el prestigio social ni eso de decirles 'haz esto para que tus compañeros vean lo bien que lo haces'. Les da igual", señala el psicólogo y profesor de Psicopatología Infantil de la Universidad Autónoma de Barcelona Francesc Cuixart. Y añade que sus deficiencias intelectuales asociadas, sus problemas de relación con los demás y la falta de comprensión y expresión del lenguaje también les influyen a la hora de aprender.

Sólo la mitad de las personas con autismo llega a hablar, y tan sólo una cuarta parte, a leer y a escribir. Esto implica que, evidentemente, las personas con autismo tienen mucha dificultad para comprender conceptos abstractos como, por ejemplo, el tiempo. "Si les dices 'la semana que viene', no entienden a qué te refieres porque carecen de una representación temporal", dice Cuixart.

A un niño con autismo se le enseña, básicamente, aquello que le resulte útil para su vida diaria. Por ejemplo, a tener autonomía personal: comer, vestirse, higiene personal, comportarse en lugares públicos. Es una educación funcional y significativa.

A los que no pueden hablar se les instruye en sistemas alternativos de comunicación a través de pictogramas. Esto consiste en enseñarles a discernir fotografías que signifiquen conceptos tan básicos como ir al baño o salir de casa. Algunos llevan un cuaderno con fotografías plastificadas, que representan acciones, atadas con una cadenita al pantalón que les sirve para poder expresar sus deseos. A los de mayor capacidad de imitación se les enseña un sistema gestual de signos. Así, cuando un chico junta los dedos y se señala la boca, está diciendo que quiere comer. "Las personas con niveles más altos pueden llegar a tener un lenguaje bien articulado, pero fallan en el contenido y lo utilizan poco. Otros utilizan un lenguaje ecolálico, es decir, repiten palabras que oyen, pero sin ningún sentido", explica Cuixart.

Otra parte básica de su educación son las relaciones sociales: el principal síntoma de este trastorno es la alteración de las relaciones afectivas. Hay que enseñarles, por ejemplo, a jugar con otros chicos de su edad y a hablar con las demás personas, aunque sea de manera mecánica. En todos estos aprendizajes, colegio y familia han de estar coordinados, porque es común que lo que aprenden en la escuela no sean capaces de aplicarlo fuera de ella. "Aprenden a lavarse las manos en el colegio y luego en casa no lo hacen", dice Cuixart.

Hay tres tipos de centros educativos para ellos dependiendo del grado de autismo que sufran. La mayoría, el 93%, acude a centros específicos de autismo privados y concertados (hay en total unos 20 en toda España). La segunda opción son los centros públicos de educación especial, donde conviven con alumnos con otras discapacidades. Tanto en unos como en otros, hay niños de poco a muy afectados por el autismo, no estudian en ellos más de cinco alumnos por aula y están atendidos por logopedas, orientadores, psicólogos y cuidadores, aparte del tutor de cada clase.

La tercera opción es la de estudiar en centros normales, que cuentan con régimen de integración. Estudia en ellos un escaso 7%. "Son los menos afectados y sus necesidades de apoyo son limitadas. No tienen deficiencias asociadas, pero sus intereses de aprendizaje son muy selectivos y son incapaces de hacer caso a aquello que no les interesa", cuenta la directora del equipo específico de Trastorno General del Desarrollo y Autismo de la Comunidad de Madrid, Juana Hernández.

A estos niños menos afectados les cuesta seguir el currículo normal, pero pueden llegar a hacerlo, aunque poquísimos terminan la secundaria. En general, les suelen gustar asignaturas muy mecánicas y poco conceptuales. Tienen problemas de atención y se obsesionan con determinados temas. En el recreo suelen estar solos.