Rehabilitación a domicilio

A la jiennense Lola Zamora la enfermedad la atrapó por el tendón de Aquiles cuando tenía 20 años. Desde entonces no la ha soltado; por ahí empezó su calvario. Si entonces corría, estudiaba o salía con sus amigos, hoy, con 34, no sale de casa si no es para ingresar vía urgencias en el hospital. Los días y las noches, si no está en la cama, los pasa "como puede", dice su madre, tirada en un sofá viendo la televisión, intentando leer, o comunicándose por Internet con una amiga de Murcia y un chico argentino, con las que comparte amistad y enfermedad. Aún así no pierde la calma ni el ánimo. "Con todo, los que peor lo están pasando son los padres y hermanos", admite Lola. Mientras tanto espera animosa a que llegue ese medicamento que la cure para siempre. Entonces se irá a la playa (lo que más anhela) y hará un largo viaje.

"Me han enseñado muchas cosas, pero sobre todo es la confianza que me dan"

Lola padece la enfermedad de Pompe, una patología de tipo degenerativo, catalogada en el grupo de "enfermedades raras" por su escasa incidencia (en España apenas hay diagnosticados docena y media de casos), consistente en la atrofia progresiva de los músculos hasta quedar éstos sin fuerza, e impedidos para sostener, por ejemplo, una simple mano o el cuello erguido, o la cabeza derecha. La imposibilidad de metabolizar el glucógeno alimenta la progresiva incapacidad de estos enfermos, que para alimentarse deben hacerlo con sonda, pues los órganos pierden autonomía y fuerza hasta bloquear la ingestión de cualquier sólido.

Lola ha estado yendo a rehabilitación todos los días al hospital durante ocho años. Pero ya no puede apenas moverse ni tenerse en pie. Por eso ahora viene a diario a su casa, con la puntualidad de un reloj, un equipo de rehabilitación, que no sólo le ayuda a ella a vivir con más calidad, sino, también, a su familia.

Plan de familia

La formación y cuidado de las personas que se ocupan de este tipo de enfermos, después de la ya citada rehabilitación del propio paciente, es el segundo gran objetivo del Servicio Andaluz de Salud cuando, en agosto pasado, puso en marcha los Equipos Móviles de Rehabilitación y Fisioterapia (EMRF).

Este es un programa pionero. Y viene a paliar la gran demanda existente para este tipo de servicios, sobre todo entre las personas mayores y los discapacitados. "El proyecto, que cuenta con 6 millones de euros, se enclava dentro del Plan de Ayuda a la Familia promovido por el Gobierno andaluz", explica Josefa Ruiz, subdirectora de Coordinación de Salud en el SAS. Un plan a domicilio que se completa con el que presta atención a los enfermos de Alzheimer, el de las unidades de Salud mental infanto-juvenil y con el de atención domiciliaria.

Un 20% de la población andaluza (1,5 millones de personas) padece algún tipo de discapacidad. Si son mayores de 65 años, las limitaciones físicas o psíquicas pueden llegar a afectar al 32% de la población. Un problema de gran magnitud si se tiene en cuenta que este grupo de personas representa casi el 15% de los andaluces. Muchos de estos enfermos ancianos padecen patologías crónicas que les impiden salir de casa. Otros, en cambio, sí pueden acercarse, como ha estadio haciendo durante ocho años Lola, a las salas de rehabilitación de los centros de salud y hospitales. "Para los primeros es para los que hemos puesto en marcha los EMRF, de los que contamos ya, en estos tres meses que llevan funcionando, con 42 equipos formados por un médico, un fisioterapeuta y un celador conductor de ambulancia", dice la doctora Ruiz, coordinadora del Plan.

La ubicación de estos equipos se centraliza en las ocho capitales de provincias y Algeciras. Se trabaja por turnos de mañana y tarde y cada equipo tiene asignado una media de 6 enfermos al día. Según el SAS, en la actualidad unos 1.700 enfermos reciben rehabilitación a domicio.

La Junta para reforzar el proyecto ha creado 100 nuevas plazas de fisioterapeuta. Además, se están promoviendo nuevas salas de rehabilitación en los centros de salud, hasta completar un total de 88. En estos momentos, según Josefa Ruiz, un 94% de las personas que necesitan hacer uso de estos servicios no se encuentra a más de 10 minutos de distancia de una de estas salas. Otro 5% está a 20 minutos.

"En estas visitas atendemos dos tipos de pacientes", señala la fisioterapeuta Carmen Hinojosa. "Los que son recuperables que, con el tiempo, terminamos dándoles el alta o remitiéndolos a los centros de salud para que continúen con la rehabilitación, y los crónicos, a los que tratamos de mantener o, en todo caso, de aliviarles el dolor". Un dolor que con frecuencia es tanto psíquico como físico y que afecta a toda la familia.

Es la confianza y el ambiente agradable que crean los EMRF en torno al enfermo, lo que alivia de veras a los enfermos crónicos y a sus cuidadores. Lo sabe muy bien Dolores, que dice "haber pasado por todo" en estos quince años que lleva cuidando día y noche a su hija. Ella agradece la visita diaria de estos profesionales que le explican cómo ha de enfrentarse a las nuevas situaciones, cómo ha de hacer para darle la vuelta, cómo debe comportarse cuando la angustia la domina. "A mí me han enseñado en estos tres meses muchas cosas... Pero sobre todo es la compañía que me hacen y la confianza que me dan", concluye.

"A ellos les hacemos constantemente propuestas de formación y aprendizaje para ayudarse a sí mismos y, en definitiva, a los enfermos que cuidan", señala Amalia Ramos, responsable del programa EMRF del Distrito Sanitario Sevilla.