La agonía de una experiencia novedosa

'Era un vegetal'. Eugenio y Neli se acostumbraron a ver cómo su hijo Raúl se consumía hasta aislarse casi por completo. O cómo volvía de manos de la policía cada vez que se escapaba. 'Hasta cinco veces se fue de casa' rememoran. A los 20 años, el hijo de este matrimonio de Xirivella perdió su empleo cuando quebró la fábrica de chapas en la que trabajaba. Luego perdió la salud. Primero fue una depresión provocada por verse sin trabajo. Poco después, los primeros síntomas de una esquizofrenia paranoica que le acompañará el resto de su vida. Igual que a Ángel -nombre ficticio-, de 46 años. También trabajó en su juventud en una empresa metalúrgica. Cuando la enfermedad le empezó a golpear pasó temporadas en el manicomio de Bétera hasta que los cuidadores le perdieron la pista. Al personal de salud mental del centro de Aldaia no se le olvidará la imagen del estado en el que lo encontraron cuando volvieron a saber de él después de desaparecer doce meses. Estaba en la esquina de un bar, abatido por una crisis delirante y gravemente deteriorado. 'Llevaba un año sin lavarse y sin cambiarse de ropa', recuerdan.

Como Raúl y Ángel, otros 160 pacientes se han beneficiado de la experiencia

Los familiares lamentan que Bienestar Social y la Diputación ignoren sus peticiones de ayuda

Ni Eugenio ni Neli podrían imaginarse entonces que el chico que les devolvía la policía, años después sería capaz de ir a Aldaia solo en bicicleta a recibir tratamiento. 'Hace la cama, prepara el desayuno, compra el periódico...', apuntan orgullosos, 'la diferencia es total'. A Ángel le queda algo más de camino por recorrer, pero ya ha empezado a hacerlo. Ha salido de su encierro interior, y practica estos días la conversión de pesetas a euros con los trabajadores de salud mental de Aldaia para poder gestionar la pensión que le quedó de sus años de trabajador. Como Raúl y Ángel, otros 190 enfermos mentales se han beneficiado del programa de rehabilitación sociolaboral que en 1995 puso en marcha el equipo de salud mental del área 8. Estos profesionales contaban ya con experiencia de asistencia a grupos de pacientes para la recuperación de hábitos, habilidades sociales y uso de espacios normalizados de los enfermos, así como de trabajo con familias y se decidieron a dar un paso más. Hace ocho años acudieron al Fondo Social Europeo (FSE) para que les subvencionara una experiencia más ambiciosa. Y lo consiguieron.

Se trataba de un proyecto por fases que abarcaba desde la rehabilitación psicológica y social hasta la capacitación profesional de los enfermos con la creación de talleres formativos y la puesta en marcha de una empresa social de enfermos mentales, empleo con apoyo y prácticas en empresas colaboradoras. Algo que nadie se había atrevido a afrontar en la Comunidad y que contaba con reducidas experiencias dentro y fuera de España. Las altas tasas de rehabilitación conseguidas y la gran acogida que ha tenido en familiares y enfermos, sin embargo, no ha sido un aval suficiente para que la Administración garantice su existencia. Hoy, una vez acabadas las ayudas europeas, los familiares se lamentan de que la Diputación de Valencia y la Consejería de Bienestar Social -que participaron en la cofinanciación del programa- hagan oídos sordos a sus peticiones de salvar un proyecto que agoniza.

El FSE aprobó en 1995 el proyecto Albanta, un programa de rehabilitación psicosocial y reinserción sociolaboral de personas con enfermedad mental. Por entonces, las psiquiatras, psicólogas y auxiliares psiquiátricos de Aldaia estaban hartos de recibir a familiares que, desesperados, acudían a ellos con el único deseo de obtener el certificado de incapacidad de sus hijos para poder obtener plaza en un centro de internamiento. El interés del personal de salud mental, sin embargo, iba más allá. El planteamiento de los especialistas era que los enfermos debían de adquirir primero y ejercer después los derechos que disfruta el resto de ciudadanos, al margen de su enfermedad y que merecen en su condición de personas.

La esquizofrenia y las psicosis en general se caracterizan por el aislamiento, la falta de relación social, las alucinaciones y los delirios de los pacientes, que rompen la vida familiar, social y laboral de los enfermos. Si carecen de una atención adecuada, nunca podrán acabar los estudios, encontrar un trabajo o independizarse. Lo más probable es que se refugien en una reclusión interior que les aislará cada vez más de su entorno. La base del programa era organizar un sistema que les permitiera acceder a los derechos que les corresponden. Se trataba de un planteamiento que contaba con diversas fases, por las que avanzaban los enfermos a medida que mejoraba su situación. 'Una escalera en la que los límites se los ponía el propio enfermo', recuerda una de sus impulsoras. En la base estaba la asistencia psicofísica -psicoterapia y motricidad- siempre en entornos sociales abiertos -el polideportivo, la piscina...-. Luego, la rehabilitación social en centros culturales y sociales y más tarde la capacitación profesional. Cuando el programa estaba en apogeo existían tres centros formativos: uno textil -ahora desaparecido-, otro de cerámica -que se encuentra bajo mínimos- y un tercero en jardinería, que se ha convertido en una empresa autosuficiente. Los enfermos que llegaban hasta el final alcanzaban la reinserción laboral. De esta forma, se logró la integración laboral del 30% de los pacientes. Tras Albanta, llegó el programa Ágora, también avalado por el FSE, en el que las actividades se apoyaron con la celebración del primer master de postgrado de formación de profesionales expertos en salud mental y comunitaria y rehabilitación sociolaboral. Un total de 13 profesionales de distintas disciplinas trabajaron en Albanta y Ágora siempre en tres niveles: los usuarios, sus familias y su comunidad.

La esperanza de los enfermos y familiares siempre fue que, una vez comprobada los resultados de la experiencia -que sus promotores califican de excelentes- , la Administración -Bienestar Social y la Diputación que son las entidades que comparten la mayoría de recursos en salud mental- la impulsara. Los proyectos europeos nacen con fecha de caducidad y su objetivo es el de potenciar iniciativas novedosas para que, una vez demostrada su eficacia, sean las administraciones quienes recojan el testigo y las potencien. Pero no ha sido éste el caso. Los familiares critican que, tanto la Consejería de Bienestar Social como la Diputación de Valencia, hayan ignorado sus peticiones de ayuda pese a los 'grandes' resultados cosechados. Piden recursos y debaten las medidas a tomar para mantener a flote esta experiencia que les ha abierto los ojos de la capacidad de sus hijos. Mientras hace años sólo pretendían que se les incapacitase, ahora lo que más desean es que se mantenga el programa que les ha demostrado hasta dónde pueden llegar. La solución pasa por que las dos administraciones pongan 35 millones de pesetas, una cifra escasa, defienden, comparada con el ahorro sanitario en fármacos, consultas, atenciones de urgencias y cuidados hospitalarios que suponen intervenciones de este tipo. Dos semanas de ingreso de un solo paciente, por ejemplo, rondan el medio millón de pesetas.

Ante la falta de fondos, la actividad se encuentra bajo mínimos y subsiste gracias a la colaboración voluntaria de los especialistas. Muchos de los enfermos, ante la suspensión de gran parte de las actividades, han vuelto a recluirse en casa. Y lo que es más grave, están sufriendo una fuerte regresión. 'Lo que cuesta años se viene abajo en semanas', lamenta el personal de salud mental incapaz de cambiar el curso de esta situación. Hasta saber que será del proyecto, seguirán atendiendo cada día la misma pregunta de pacientes y familiares: ¿podremos continuar este año?