Desigualdades a la hora de morir Las unidades de atención a los enfermos terminales sólo cubren la mitad de las necesidades

La desigualdad es el sello que define la atención a los enfermos terminales en España. La buena salud de los cuidados paliativos en autonomías como Cataluña o Canarias contrasta con la falta de camas, unidades y especialistas en la Comunidad Valenciana o Extremadura, según destacaron los expertos reunidos del 3 al 5 de mayo en el tercer congreso de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), que se celebró en Valencia. Aunque España se encuentra entre los países de Europa que mayor atención prestan a los enfermos terminales, el presidente saliente de la Secpal, Marcos Gómez, reclamó que se dupliquen los 206 equipos existentes con el fin de atender las necesidades actuales y hacer frente al envejecimiento de la población española.

A finales del año pasado, los registros sanitarios contabilizaron 90.000 personas fallecidas a causa del cáncer. De ellas, sólo la tercera parte pasó por las manos de alguna de las 206 unidades de cuidados paliativos que existen en el país. Los enfermos oncológicos incurables son el paciente tipo de la asistencia a terminales, como destaca el ex presidente de la Secpal, Marcos Gómez -que acabó su mandato tras el congreso de Valencia-, pero no los únicos. Otras 90.000 personas, fundamentalmente con insuficiencias orgánicas evolucionadas -hepáticas, renales, cardiacas-, procesos de sida en fases avanzadas, demencias o enfermedades neurológicas invalidantes, requieren también de atención de los especialistas para afrontar el último tramo de sus vidas, pero muy pocas la reciben.La asistencia paliativa es la única oferta con la que cuenta la medicina para tratar a los pacientes con una enfermedad incurable en estado avanzado que se enfrentan a una esperanza de vida inferior a seis meses. Los especialistas reclaman la utilidad de sus servicios apoyándose en dos argumentos difícilmente rebatibles: el constante envejecimiento de la población española -en la actualidad, los mayores de 65 años ya suponen más del 20% de la población- y el hecho de que "la incidencia de la mortalidad es del 100%", como señala el sustituto de Gómez al frente de la Secpal, Antonio Pascual, coordinador del congreso y responsable de la unidad de paliativos del hospital de la Malva-rosa de Valencia.

Pascual reconoce que su especialidad no goza del prestigio de otras ramas de la medicina, como la relacionada con la genética, mucho más vinculadas al "escamoteo a la muerte" que define a la sociedad actual. El responsable del servicio en el centro valenciano critica la versión que se ofrece de la muerte presentada como un conjunto de enfermedades previsibles y el problema que crea al culpar a los enfermos terminales, quienes "de alguna forma" personalizan el fracaso de la medicina. Frente a esta actitud, la atención de cuidados paliativos "no pretende ni alargar ni acortar la vida", sino aliviar el sufrimiento y aportar calidad al tramo final de la existencia a las personas para las que no existen tratamientos efectivos contra su enfermedad, huyendo en todo caso del "encarnizamiento terapéutico".

En toda España existen 206 unidades, entre equipos de ayuda domiciliaria -un centenar-, unidades de asistencia hospitalaria y servicios ambulatorios. Este número sitúa a la atención de cuidados paliativos en el tercer lugar europeo -Francia tiene 120 equipos, Italia 90, Holanda 18-, pero esconde un problema: la desigualdad de la atención en las distintas autonomías. Para hacer frente al aumento previsto de este tipo de atención y cubrir las zonas donde no existe aún asistencia, harían falta otras 200 unidades.

Cataluña, Canarias, el País Vasco y, algo más distanciada, Madrid, son las comunidades que ofrecen mejores servicios a sus ciudadanos. La primera de ellas destaca con sus 48 equipos de atención domiciliaria, y otros tantos en hospitales, que cuentan con 400 camas destinadas específicamente a la atención de los terminales. Estos recursos ofrecen atención al 60% de enfermos de cáncer, el doble de la tasa estatal, y cuentan con una cobertura geográfica del 90%. Además, las cuatro provincias catalanas concentran a 80 de los 300 especialistas que trabajan en España.

Canarias tiene mucho que agradecer a la labor desempeñada por Marcos Gómez, director de la unidad de medicina paliativa de Las Palmas. El hospital El Sabinal es un centro de referencia nacional que tiene servicio de consultas externas, un área de hospitalización, otra de asistencia domiciliaria, además de un equipo de soporte completo integrado por equipos de fisioterapeutas y psicólogos, entre otros.

En el extremo opuesto se encuentra la Comunidad Valenciana, con 4 equipos, 5 profesionales y 25 camas para atender a cuatro millones de personas, muy por debajo de las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS): 50 camas por millón de habitantes. A esta situación se suma el oscuro futuro del mejor centro sanitario para terminales, el hospital de la Malva-rosa. La Generalitat Valenciana, responsable del hospital, intentó recientemente eliminar el área de cuidados paliativos del centro y convertirlo en hospital quirúrgico, un proyecto que tuvo que frenar por la oposición que desencadenó.

Esta actitud carece de sentido a juicio del vicepresidente de las sociedades española y europea de cuidados paliativos, Xavier Gómez Batiste. El médico catalán considera que los cuidados han demostrado no sólo su eficacia en el control del dolor, sino su eficiencia; en Cataluña, el desarrollo de los equipos domiciliarios ha logrado reducir a la mitad el uso de camas hospitalaria para pacientes de cáncer terminal. Gómez Batiste desarrolló un programa piloto de la OMS centrado en potenciar la asistencia sociosanitaria que ha situado a Cataluña en un lugar de privilegio.

El futuro de la atención en cuidados paliativos tiene que huir tanto del sobretratamiento -en los últimos tres meses de vida se consume el 60% de los recursos sanitarios- como del abandono, a juicio de este especialista. Gómez Batiste propone una reforma gradual de la organización del sistema sanitario de forma que la atención domiciliaria, las unidades de hospitalización domiciliaria, de rehabilitación y de subagudos acerquen los servicios a las zonas residenciales y rompan con la hegemonía de los grandes hospitales de agudos en el tratamiento a los enfermos terminales.

La despedida, en casa

La medicina no tiene instrumentos para curar al 50% de los pacientes a los que se les diagnostica un cáncer. En estos casos el esfuerzo no se ha de centrar en la curación, sino en lograr que los enfermos "expresen el máximo potencial físico y psicosocial" durante el mayor tiempo posible, y ello, a juicio de Eduardo Bruera, responsable de la atención a terminales del EMD Anderson Cancer Center de Houston (EEUU), es más fácil si el enfermo vive en su entorno, rodeado de la familia y en casa, siempre que la evolución de su enfermedad se lo permita.

Bruera destacó durante el congreso el desarrollo de unidades específicas de paliativos en los grandes centros oncológicos estadounidenses, que hasta hace poco no contaban siquiera con programas de atención a los enfermos terminales, una situación que recoge un cambio de tendencia en la medicina.

La "orgía positivista" que tuvo lugar desde la aplicación en masa de antibióticos hasta los años ochenta ha llegado a su fin, para el especialista argentino. Durante esta etapa, la ciencia logró cambiar la historia natural de las enfermedades: la gripe, la tuberculosis y demás principales responsables de la muerte de la población comenzaron a ser controladas. Pero los años y los fondos invertidos en la investigación contra el cáncer, a pesar de los avances obtenidos, muestran que la victoria definitiva contra la enfermedad está lejana y queda mucho que hacer con los pacientes incurables.

El positivismo trajo la "esterilización de la muerte" y la sacó del entorno familiar. "Antes se sabía cuidar en casa a quien se moría. Desde hace 50 años la sociedad occidental ha perdido esta capacidad", indica Bruera. La labor del especialista no se limita a la atención del paciente, sino que se extiende a la de su entorno, tratando de que la familia tenga seguridad y se muestre "orgullosa" del trato dado al enfermo que termina su vida.

Crece el consumo de morfina

El 80% de enfermos de cáncer sufre dolor en algún tramo de la evolución de la enfermedad y requiere morfina. Este opiáceo, además de ser uno de los analgésicos más administrados a los pacientes terminales, es uno de los principales indicadores de la calidad de la asistencia en los de cuidados paliativos.

A pesar del gran incremento registrado en España -fue el país líder en aumento de consumo de morfina en 1992-, aún queda camino por recorrer, ya que es el undécimo país europeo en consumo, según datos de 1999.

El principal problema se encuentra en las diferencias existentes entre las distintas autonomías. En los últimos 12 años, la tasa de administración ha crecido de 20 kilos a 360, un 1.800%, y se ha situado en nueve kilos por millón de habitantes. En Cataluña y Canarias, dos de las comunidades más avanzadas en el tratamiento a enfermos terminales, las cifras doblan la media española y alcanzan los 15 kilos por millón de personas, según los datos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal). En el extremo opuesto está la Comunidad Valenciana, con unos cinco kilogramos por persona. Muy por encima destacan el Reino Unido y los países escandinavos, que alcanzan hasta 30 kilogramos por persona.

La vía de consumo más común es la oral, mediante comprimidos, puesto que es la que se tolera mejor. La subcutánea se limita a los pacientes con problemas para tragar pastillas.

La morfina puede resultar tóxica en determinados pacientes. En estos casos, los especialistas recurren a la denominada rotación de opiáceos, es decir, a cambiar el tratamiento por otros derivados de efecto analgésico similar, como la metadona y la heroína, productos que se administran con más asiduidad en centros sanitarios de fuera de España. A éstos analgésicos se ha unido desde hace algo más de cinco años un derivado sintético del opio, el fentanilo, que se administra mediante parches.