Ninguna institución acoge a una mujer parapléjica con sida terminal y sin casa El caso de Aida Neves pone de relieve una laguna en el sistema sociosanitario español

Aida Neves, de 39 años, tiene un pasado de drogas y convive con el sida desde 1984; está parapléjica desde que quiso suicidarse en 1998 y padece problemas psíquicos. Desde su silla de ruedas sabe que nunca podrá salir a la calle sin ayuda, porque vive en un cuarto piso sin ascensor, y ve la terraza por la que se tiró. La casa no es su casa, sino de su ex marido, Marcos, que la recogió hace 20 días ya que ninguna institución parece poder acogerla. El caso revela una laguna en el sistema sociosanitario: ni se la puede hospitalizar ni hay centro especializado para ella.

Fuma y llora a la vez, en silencio. Es dura, pero está acorralada. Según evaluaciones del Inserso -Instituto Nacional de Servicios Sociales, del ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales- en octubre de 1998, está inmóvil en un 92%. Tiene una pensión de gran invalidez de 123.000 pesetas, pero su vida ha encallado en un laberinto burocrático cuyo único fruto bueno es que una mujer del barrio (La Fortuna, en Leganés, Madrid) viene a atenderla dos horas al día, gracias a la Junta Municipal.Aida apenas habla, pero reconoce que está "confusa". Marcos, en cambio, tiene bien documentado el calvario desde aquel 1 de enero de 1998 en que Aida intentó matarse. Fue el fin del matrimonio y el principio de un largo desastre.

Aida salvó la vida en el Hospital Severo Ochoa de Leganés. Luego permaneció 15 días en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Seguidamente estuvo tres meses internada en el Hospital Virgen de la Poveda, de la Comunidad de Madrid. Pasó un año en un centro de las Hermanas Misioneras de la Caridad -fundadas por la Madre Teresa- pero la dejó, según Marcos, "porque no reunía los requisitos sanitarios".

De finales de junio a finales de febrero Aida estuvo en una casa de acogida de Cáritas para enfermos de sida, de la que se marchó tras múltiples incidentes. Pasó días en la calle. Recurrió a Marcos, que intentó ingresarla en el Severo Ochoa pero sin resultado:no hay motivos para su hospitalización.

Recorrieron un rosario de refugios: Albergue San Isidro (no admiten sillas de ruedas), una residencia de Cocemfe; una institución privada de desintoxicación, Remar, la aceptó, pero Aida rechazó que la impidiesen fumar, y no quería dejar de tomar las 25 pastillas diarias de medicación que consume.

Marcos se resistió a acogerla en casa, pero ella fue con un cerrajero y forzó la entrada. Acabaron en comisaría. Marcos incluso firmó una denuncia. "Quise forzar que alguna institución hiciera algo por ella", dice. La policía llevó a Aida al Severo Ochoa, pero el hospital no pudo admitirla como enferma. Marcos tiró la toalla y la recogió. Hoy, 20 días después, ambos están contra las cuerdas.

"A un hospital sólo le compete la asistencia sanitaria", explican fuentes del Insalud. "Pero mediante sus trabajadores sociales y el servicio de atención al paciente se contacta con otras instituciones y se brindan recursos: el Severo Ochoa lo ha hecho siempre con Aida Neves. Ella lo ha ido dejando todo".

"Cuando nos llegó Aida no sabíamos que estaba inválida, y nuestra casa de acogida no es un hospital", dice Cristina Benito, responsable de Mujer Marginada de Cáritas. " Su comportamiento fue muy difícil, tuvo hasta un intento de suicidio. El 28 de febrero aceptó firmar un documento de abandono voluntario por el que asumía las consecuencias de esa decisión".

Benito indica que Cáritas no rechaza ayudar en el futuro a Aida: "Pero tendría que hacer una solicitud nueva y ponerse en la lista, que es larga, y sólo tenemos 13 plazas. Para mí, el sida en Aida es secundario, porque con los retrovirales ella lo tiene controlado. El problema es que no puede valerse. En España no hay un sistema sociosanitario para estos casos".

En noviembre de 1998 Aida solicitó ingresar en un centro de deficientes físicos de la Comunidad de Madrid: se trata de una competencia aún no transferida por el Inserso.

La solicitud se denegó en enero de 1999 alegando que Aida "necesita de cuidados sanitarios de forma permanente", según María Rosa San Marcial, jefe de Centros del Inserso.

San Marcial, como Benito, reconoce que "no hay sitio especializado para casos así, y peores incluso que el de Aida, gente que está en la calle y sin un duro; ni por ejemplo para alguien que sufra un derrame cerebral y quede estabilizado, al cuidado sólo de su familia".

Tierra quemada

"Ha ido quemando todos los sitios", constata Marcos. "No seré yo quien diga que Aida es una perita en dulce". Aida le oye y, en su inmovilidad, otorga. Pero, si se le pregunta dónde volvería, dice: "A la casa de acogida de Cáritas".

Además de todos sus problemas físicos, Aida tiene en contra un carácter auténticamente kamikaze, que le ha hecho siempre chocar con las normas. Si se le recuerda, por tanto, que en Cáritas ha quedado claro que hay normas y que ir contra ellas tiene su precio, Aida acepta que ha aprendido la lección.

Aida recuerda que se saltó todas las reglas. "Me pillaron pidiendo a la puerta de una iglesia". Y de su trabajoso relato se deduce que es consciente de que se pasó la estancia en Cáritas rebelándose contra las disposiciones. "Si volviera allí", dice, "aceptaría todas las normas".

"Aida es extremadamente difícil, y nadie lo sabe mejor que yo", señala Marcos. "Pero, ¿qué estamos buscando entre todos? ¿Estamos buscando la foto de Aida muerta? Yo la he desenterrado ya un montón de veces, pero tiene que haber un sitio donde la cuiden".