El tabú del dolor infantil

Sus padres no ignoran que está muy enfermo. Saben que puede morir. Él también lo intuye, pero, a su edad, la idea de la muerte es todavía una amenaza muy vaga. No la ve como algo definitivo, sino como un asunto enigmático. Aparte de que tampoco está tan seguro de que vaya a morir. Sólo lo cree algunas veces. Desde que era pequeño ha estado yendo y viniendo del hospital a casa, ha conocido a muchos médicos y enfermeras, ha aprendido a leer y a escribir en el centro sanitario, ése ha sido en realidad su colegio. Y a veces tiene dolores, muchos dolores. "Tienes que ser un machote y aguantar sin llorar", le decían sus padres al principio de que se le detectara el tumor. Sólo ahora, cuando han asumido que la enfermedad es irreversible, han consentido que se le administre una medicación contra el dolor. Este niño es uno de los primeros pacientes del hospital infantil del Gregorio Marañón, en Madrid que recibe de forma sistemática un tratamiento con morfina en dosis ajustadas a su peso. Aunque el pequeño se encuentra en su domicilio, se está beneficiando de la nueva unidad paliativa para niños que ha puesto en marcha el hospital.

María Die Trill, especialista del departamento de Psico-Oncología del Gregorio Marañón, conoce bien las fantasías que acompañan a estos niños cuando abordan la muerte. "He estado tres años en un centro infantil de EE UU y recuerdo a un niño de 9, que hablaba de que se iba a reunir con su abuelo y de que en el cielo jugaría siempre al fútbol. A sus padres les ayudó mucho verle morir así".

"Después de haber vivido como médicos situaciones emocionalmente devastadoras en las que hemos visto morir a niños de manera inadecuada, o dicho sin eufemismos, sufriendo, hemos creado una unidad funcional dentro del hospital infantil para atenderlos en condiciones", afirma la pediatra Rosa Rodríguez, coordinadora del servicio. Esta fórmula se extenderá a pacientes no oncológicos en fase terminal, en especial niños con sida o enfermedades neurodegenerativas.

¿Niños morfinómanos? Ése es el temor que esgrimen los familiares o médicos reacios a incluir a los niños en programas paliativos. Lo que se acepta si se trata de aliviar a enfermos crónicos cuesta asumirlo si el paciente es de corta edad. "Tan falaz es pensar que el niño sufre menos que el adulto como creer que por tratarle con morfina se va a hacer adicto. En EE UU se han hecho estudios con 12.000 pacientes medicados con morfina y sólo 4 de ellos desarrollaron una dependencia psíquica. La dependencia física sólo sobreviene cuando se disminuye la dosis de forma brusca", dice Rodríguez. "Lo que sucede es que a los pediatras nos cuesta enfrentarnos a la terminalidad en un niño. Al ser poco frecuente, no se le presta atención, pero también por desconocimiento científico".

El porcentaje de niños con enfermedades en fase terminal apenas alcanza un 2% respecto a los adultos. "La morfina, en contra de lo que algunos piensan, no se utiliza para sedar sino para controlar el dolor. Y sólo cuando no podemos manejar los síntomas de otro modo recurrimos a la sedación", explica Rodríguez. La nueva unidad infantil no tendrá una sede dentro del hospital ni ocupará un lugar físico. "Es un equipo de pediatras, enfermeras y psicólogo que actuará de forma coordinada cuando surja la necesidad", añade.

"La pérdida de un hijo pequeño impone a los padres un duelo más difícil de asumir que si el que muere es un adulto y algunos no siempre están de acuerdo en iniciar cuidados puramente paliativos", destaca la psicóloga María Die Trill. "Pero cuando aceptan que es crucial que el niño tenga una buena muerte, también ellos obtienen consuelo". El hospital pediátrico San Juan de Dios de Barcelona inauguró hace ya 9 años una unidad de atención paliativa por la que han pasado unos 300 niños. "Cuando el pronóstico es fatal y se sabe que cualquier otro tratamiento es innecesario, lo que interesa es que el tiempo que queda, se viva de la mejor manera", afirma Jose María Martin Rodrigo, jefe del servicio infantil. "No es, por tanto, un tratamiento de muerte, sino de vida."