Vivir y convivir con el Alzheimer

Si en algo han estado de acuerdo los médicos, los investigadores, los responsables de bienestar social y los familiares de los enfermos que han participado en la primera Conferencia Nacional de Alzheimer celebrada en Pamplona y clausurada ayer domingo, ha sido en la necesidad de proceder al reconocimiento oficial de esta demencia como una enfermedad crónica e incapacitante.

La catalogación oficial de esta degeneración progresiva del sistema nervioso cerebral que provoca casi el 70% de las demencias seniles permitiría a Esther Fernández, como a las familias de los más de 400.000 enfermos existentes hoy en día en España -18 millones en todo el mundo-, el alivio de acceder a algún tipo de ayuda social o subvención económica de las previstas en la legislación que haga más llevadero desde el principio el drama de esta auténtica "epidemia contemporánea mundial", en palabras de la psicogeriatra británica Nori Grahan, presidenta de la Asociación Internacional de la Enfermedad Alzheimer (ADI).

A las siete y media de la mañana suena el matón, como ella llama al despertador, en casa de Esther Fernández, ama de casa pamplonesa que desde hace casi 10 años cuida de su madre de 72, enferma de Alzheimer. Esther está casada y tiene dos hijas de 11 y ocho años. Su marido, Mariano, transportista, pasa la mayor parte de la semana trabajando fuera de casa y todo el peso de la tragedia de convivir con una madre sin identidad, María, con una vida absolutamente vegetativa, recae sobre sus hombros.

"Nunca habla. Hay que estar pendiente de ella 24 horas al día. Recuerdo cuando empezó a tener problemas de memoria. Estábamos de vacaciones en la playa. Mi madre conducía, fumaba... era todo vitalidad. De repente, en cuestión de semanas, comenzó a no recordar ciertas cosas, que había comido, dónde había dejado la cartera, comenzó a no ocuparse de su aseo personal y rápidamente empeoró", explica Esther.

Los cuidadores

"Al principio el médico de cabecera le restó importancia. Durante año y medio nos repetía que serían cosas de la edad, pérdida de memoria, pero mi madre iba a peor hasta que finalmente un neurólogo, un día, en apenas unos minutos y sólo observándonos a las dos me lo dijo por primera vez: 'su madre padece Alzheimer, ¿sabe lo que es?". Diez años después, Esther sabe perfectamente lo que significa vivir con un enfermo de Alzheimer.La realidad social muestra que la inmensa mayoría de los enfermos son atendidos en domicilios por sus familiares más directos, que deben encargarse de su cuidado permanente y sufragar el gasto económico que ello supone, cifrado entre los 3,5 y los cuatro millones de pesetas anuales. Apenas reciben ayudas públicas. Según los datos de la Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de España, el 83% de los cuidadores son mujeres, que en más de un 60% de los casos se ven obligadas a abandonar sus empleos para dedicarse al cuidado de sus parientes.

"Los servicios sociales ni siquiera me concedieron una ayuda mínima cuando la solicité para adquirir un colchón antiescaras para María", afirma Esther. "Si quiero distraerme un poco, dar una vuelta con las amigas, tengo que pagar yo a una chica las tres horas diarias que pasa con mi madre por las tardes. Como jubilada que es, la Seguridad Social nos sufraga las cuatro mudas de pañal diarias que hay que colocarle y algunas medicinas que toma Esther tiene problemas de espalda derivados de tener que atender todo el día a su madre. Acude a un masajista regularmente "y me lo pago yo, lógicamente". La familia tuvo que reformar todo el baño para facilitar el aseo de la abuela.

A pesar de ser la enfermedad neurológica más estudiada de la década, los investigadores únicamente conocen el origen del deterioro cerebral, hoy por hoy irreversible; han identificado cinco mutaciones genéticas causantes del proceso e intentan frenar la evolución de la demencia con fármacos de desigual resultado, fundamentalmente la tacrina y el donepezilo. El diagnóstico precoz es el gran reto del futuro.

Todos los pronunciamientos emitidos estos días en Pamplona han propugnado la máxima prudencia a la hora de utilizar los llamados tests genéticos. Desde el propio ministro de Sanidad, que alertó sobre "el elevado nivel de inseguridad e incertidumbre" que su uso indiscriminado puede generar, hasta los investigadores que certificaron la inexistencia de marcadores genéticos seguros. "Sería temerario informar de la probabilidad de padecer un mal incurable a personas sin síntomas, dado que la mayoría de los exámenes genéticos disponibles lo único que hacen es detectar cierto grado de predisposición aseguró el neurólogo Francisco Coria.

Para Esther Fernández las predicciones llegaron demasiado tarde. Ahora tiene que dar de comer a su madre a la boca. Lavarla, ducharla, acompañarla al baño... "Hoy mi madre está bien de salud. Pero llegará un momento en que no pueda ni tenerse de pie", reflexiona Esther. "¿Qué haré entonces?".