"Las instituciones saben poco sobre nuestra discapacidad"

Un centenar de madrileños conocen el mundo a través del tacto. Daniel Álvarez, de 45 años, asesor de la Organización Nacional de Ciegos (ONCE) para los programas de sordoceguera, es uno de ellos. Responde a la entrevista con una intérprete del alfabeto dactilológico y la leerá gracias al optacon, un aparatito que filma las páginas impresas transformando cada letra en un impulso sobre unas varillas por las que él pasa los dedos. Este extremeño afincado en Madrid perdió el oído cuando tenía cinco años, y fue quedándose sin vista de forma paulatina hasta perderla por completo al cumplir los treinta. Para mejorar el conocimiento sobre esta discapacidad se celebra en, Madrid, desde mañana hasta el 24 de julio, la Cuarta Conferencia Europea sobre Sordoceguera que reune a medio millar de especialistas y familiares. "Es importante que público e instituciones sepan que existimos", dice.Pregunta. ¿Qué pueden hacer unos padres si creen que su hijo es sordociego?

Respuesta. A menudo el problema es que se tarda en diagnosticar la discapacidad. Luego, cuando les dicen que su niño es sordociego no saben qué hacer y se sumen en la desesperación. Por eso creo que nuestro programa es importante, porque ofrecemos una valoración inicial y aconsejamos al niño el programa que mas potencie sus capacidades.

P. ¿Es una discapacidad de nacimiento?

R. Sí en un 20% de los casos. Pero lo más frecuente es que se deba a la unión de una sordera congénita con una retinosis pigmentaria que provoca ceguera paulatina.

P. ¿Qué herramientas utilizan para superar la discapacidad?

R. Un alfabeto manual, el dactilológico; planes de rehabilitación, y un servicio de guías intérpretes.

P. ¿Les apoyan las instituciones madrileñas?

P. Yo creo que saben poco sobre esta discapacidad, que afecta a 15 de cada 100.000 ciudadanos. Creo que entre las autoridades sanitarias faltan conocimientos sobre este problema porque es frecuente que los médicos diagnostiquen deficiencias de oído y vista pero sin relacionarlos. Además, cuando los gobiernos toman medidas para la integración escolar o laboral de los discapacitados suelen olvidarse de nosotros. No deben dejar toda la responsabilidad a la ONCE.

P. ¿Cómo puede comunicarse con un sordociego alguien que desconoce el alfabeto dactilológico?

R. Hay un método sencillo que consiste en escribir lo que se quiere decir, letra por letra, en la palma de la mano del sordociego. Pero, además, el alfabeto dactilológico es fácil. Mis sobrinos lo aprendieron y les encanta porque les permite hablar en secreto, sin que les entiendan sus padres.

Programa de la ONCE para sordociegos. Paseo de la Habana, 208 (34536 97).