Las lágrimas secas del síndrome de Sjogrein

"Nadie relaciona la sequedad en los ojos o en la boca con un problema reumatológico, y así empieza el calvario, la peregrinación por hospitales y médicos, la incomprension" . Quien esto afirma es Pilar de la Peña, de 57 años, quien padece desde hace 12 el síndrome de Sjogrein, una enfermedad tan extraña como su, nombre que, como todas las dolencias casi desconocidas, une a los inconvenientes que provoca el de la falta de información a que se enfrentan los afectados.El síndrome de Sjogrein es una enfermedad reumatológica cuyo síntoma más característico es la sequedad, lo que provoca en los afectados mucha más incapacidad y dolor de lo que parece a primera vista.

Montserrat Cuesta, reumatóloga de la Asociación Española Síndrome de Sjogrein (AESS), define la enfermedad como una "exocrinopatía de carácter autoinmune y crónico (que afecta sobre todo a mujeres entre la cuarta y la quinta década de vida, pero puede aparecer a cualquier edad, y también en hombres".

Cansancio

De la Peña confiesa que, además de sufrir sequedad, inflamaciones en los dedos, dolores haber pasado por un cáncer de mama, siente un cansancio tan grande que la obliga a descansar más horas de lo normal y le impide incluso viajar. "Lo peor es que si no caes en manos de un buen especialista, se pierde mucho tiempo de un lado a otro, a algunos enfermos les ha enviado el médico al psiquiatra porque, como no sabe qué tienen, se piensa que todo el aprensión", dice.El origen del Síndrome de Sjogrein está en la infiltración de linfocitos T y B que destruyen las glándulas exocrinas provocando numerosas afecciones, que se manifiestan independiente o conjuntamente, complicando el diagnóstico. El porcentaje estimado de incidencia en la población se aproxima al 1%, aunque en muchos casos ni los propios pacientes saben que lo tienen.

Los síntomas claves del Sjogrein, aparte de mucho dolor y sensación de extremo cansancio, se localizan en los ojos, la boca y, en las mujeres, la vagina. Los daños en los ojos, debidos a la dificultad (te lagrimeo, consisten en queratoconjuntivitis seca, enrojecimiento, sensación de arenilla, intolerancia a las lentillas y úlceras.

En la boca, la carencia de saliva provoca serostomía, dificultad para comer alimentos secos, no poder hablar mucho tiempo, necesidad constante de beber agua, caries y lesiones ulcerosas. También se ven afectados por la sequedad el tracto respiratorio superior (faringitis crónica y sequedad nasal) y el epitelio vaginal. Además, cerca del 60% de los enfermos de Sjogrein padecen afectaciones articulares, principalmente en las manos, y suele ir unido a otras enfermedades autoinmunes (artritis reumatoide, lupus, esclerodermia).

Las afectaciones extraglandulares (implicando, entre otros órganos, a los riñones, el aparato respiratorio o los vasos sanguíneos) son las que, por su mayor gravedad y dado que la enfermedad es incurable, determinan el pronóstico y la agresividad de los tratamientos.

Por si fuera poco, los enfermos de Sjogrein tienen una incidencia de linfomas mayor que entre la población sana, aumentando la predisposición al cáncer de tiroides y de glándulas en general.

Evolución impredecible

La importancia del diagnóstico precoz es fundamental en el síndrome de Sjogrein para evitar o prevenir la afectación de órganos importantes; sin embargo, el desconocimiento de la enfermedad y la dispersión de su sintomatología dificultan y retrasan su diagnóstico definitivo, siendo frecuente recurrir antes a endocrinos, estomatólogos,, ginecólogos, oculistas y dentistas en busca de soluciones sintomáticas concretas.Su evolución es, además, impredecible, como en todos los males crónicos, por lo que cualquier tiempo ganado a la enfermedad es importante.

Un problema añadido al que se enfrentan los enfermos de Sjogrein es el de su tratamiento, que además de ser constante y combatir muy diversos síntomas, lo que le hace muy caro, carece de medicamentos específicos para su enfermedad. De la Peña cuenta: "A través de la asociación [AESS] solicitamos al Ministerio de Sanidad que clasificara la enfermedad como crónica, para que se incluyeran las medicinas en la Seguridad Social, pero nos lo denegaron".

Los tratamientos que siguen los enfermos de Sjogrein, siempre paliativos, incluyen desde glándulas artificiales (salivas, lágrimas y flujos), beber agua de contínuo, caramelos para estimular la saliva y mucolíticos, hasta antiinflamatorios no esteroideos o corticoides en dosis bajas, para la afectación articular, así como corticoides en dosis más altas, antipalúdicos e inmuno supresores, para las complicaciones extraglandulares (vasculitis, neumonitis, etcétera).