Carta de la madre de un niño autista

Soy madre de un niño autista de cinco años. Considero este tema de vivo interés y pienso en la necesidad de informar, a los padres, de posibles niños autistas, de todos los síntomas de este trastorno psíquico, para que cuanto antes se ponga en tratamiento a los niños, a fin de acortar el calvario que supone a los padres darse cuenta de que su hijo es autista, cuando ya el niño ha cumplido los tres años. Por todo esto, me decido a explicar la experiencia que he vivido y sigo viviendo.Como les digo, mi niño tiene ahora casi seis años y nos informaron de que sufría autismo a los veintiún meses, a pesar de que desde los tres meses yo había notado algo raro en el niño, tal vez al compararlo con mi hija mayor. No era su aspecto lo que fallaba, pues era y sigue siendo un niño guapo y hermoso; era un precioso y pacífico bebé. Por esto muchos padres no pueden darse cuenta de esta enfermedad traidora, que día a día, sin darnos cuenta, se lleva el cerebro de estos niños.

Era la actitud de mi hijo lo que me preocupaba. Era como una sensación de que algo no iba bien en el niño. Le veía sonreír con tristeza, muy tranquilo, nunca lloraba ni reclamaba alimentos, sin pizca de nerviosismo y la viveza que tienen los bebés a los cuatro o seis meses.

La pediatra que le atendía diagnosticó atonía muscular, tenía los músculos un poco blandos y había que darle sesiones de rayos ultravioleta y sol, mucho sol, todo lo que fuera posible.

A los nueve meses me lo ingresó en un hospital y me dijeron que el niño estaba perfectamente y que lo que tenía era transitorio y así seguimos con nuestras dudas, hasta llegar a los quince meses, en que el niño comenzó a caminar, pero muy torpemente y con un balanceo, que -más tarde lo supe- es característico del niño autista, siempre al cogerle en brazos echaba un bracito para atrás, como evitando el contacto con la persona que lo llevaba y sin adaptarse al cuerpo de la otra persona. Seguía sin atender y sin mostrar interés por nada, salvo un par de cosas, hasta el extremo de pensar toda la familia, menos yo, que era sordo totalmente. Yo no lo creía así, pues observaba que el niño acudía a la llamada del timbre de la puerta, y a la música de los anuncios de la tele, aunque estuviese en la última habitación de la casa y -un detalle muy curioso- al oír la música de los anuncios se pegaba a la tele, pero antes de que acabasen se retiraba y se iba, sólo unos segundos antes de que acabasen, matemáticamente, él sabía que iban a acabar.

A los veintiún meses, le dieron unas pequeñas ausencias que nos alarmaron mucho y que decidieron a la pediatra a enviarme a la consulta de un neurólogo infantil. Aquel día fue el más triste de mi vida, pero, lo comprendí después, también el de la gran esperanza para mi hijo. Este señor diagnosticó autismo. Creía que era producido por una posible encefalopatía prenatal. Nosotros no sabíamos qué era aquello, pero el mundo se nos cayó encima porque presentíamos que era muy grave y muy laborioso su remedio, como así fue.

Remedios

Ningún tratamiento de medicación, solamente unos ejercicios, tales como desnudar al niño y cepillarle el cuerpo, hablarle mucho, enfocarle con luces, ponerle muy alta la radio, besarle mucho y jugar todo el día con él. En una palabra, molestarle mucho; si cogía una cosa, quitársela, no dejarle en paz.Esto, dicho así, parece muy sencillo, pero supone toda una prueba para los nervios de la madre, que invariablemente debe ser la encargada de ejecutar lo que he dicho, y esto, unido a la angustia de ver que al principio es como hacerle carantoñas a la pared, desmoraliza a cualquiera, pero a la segunda visita que efectué al neurólogo, después de ver al niño, me dijo entusiasmado: «Esto funciona. Siga trabajando con todas sus fuerzas, porque esta mirada, que antes vagaba de un lugar a otro, pero sin fijarse en nada, ahora reacciona y, a veces, da la impresión de que muestra interés por las cosas. »

Ni que decir tiene que estábamos más esperanzados y yo tan entusiasmada con mis ejercicios que no dejaba parar al niño un momento. A los tres meses el neurólogo me envió con el niño a una doctora en psicología y psiquiatría infantil, que ya entonces se interesaba por el autismo, y me puse en sus manos con toda la fe del mundo. Ahora puedo decir que fue con excelentes resultados.

Me hizo trabajar duro con el niño; además de los anteriores ejercicios me mandó hacer otros más, cómo enseñar al niño a meter vasos, apretar muñecos de goma, etcétera, y enseñarle su cuerpo por orden. Al contemplar los primeros progresos de mi hijo, casi me da un síncope de la emoción y cuando iba a la consulta de la doctora me solía felicitar, pero si veía que el niño no había adelantado todo lo que ella quería también me reñía. Todo esto suponía para mí altos y bajos de ánimo, pero también un aliciente para seguir trabajando.

El trabajo era tremendo, no en sí por los trabajos a realizar, sino porque a medida que el niño salía de su mutismo tenía varias reacciones; la más dura fue la terquedad, sus rabietas al ver que no conseguía aquello que se le antojaba, era una lucha. El tiraba y rompía y yo le obligaba a recogerlo, aunque emplease horas en esta tarea. Además, cuando él empezó a comprender qué era lo que más nerviosa, me ponía, empezó a atacar mi punto débil. Cuando él gritaba yo me enfadaba mucho y eso a él le encantaba. Era un tira y afloja de mucho cariño, pero también firmeza para obligarle a trabajar. Llegué a demostrar al niño que era mi razón de vivir, entregada totalmente a él, hasta llegar a olvidarme de los demás seres y problemas que estaban a mi alrededor y al llegar la noche no estaba nunca satisfecha del trabajo realizado con el niño, al día siguiente había que hacer más.

Una notable mejoría

Así pasaron unos meses, casi un año, hasta que en 1975 la doctora, que trabaja en la Seguridad Social, se reunió con varias personas interesadas en la recuperación de estos niños, tales como el Patronato de Antiguas Alumnas de las Esclavas de Bilbao, una profesora terapeuta y una logopeda, y formaron, anexo al parvulario de niños normales, la guardería San José, sita en Monte Aldámiz, 3 y 5, Bilbao, para niños autistas, que empezó con cuatro o cinco niños. No podían ser más, pues carecían de medios económicos. Así, en colaboración con tres señoritas que comenzaron a trabajar en la guardería y la madre en casa, hemos llegado a ver cómo mi hijo y otros niños han mejorado notablemente. Hoy contamos con cinco secciones, una de las cuales ya está integrada en el parvulario normal, con dos profesoras terapeutas, una logopeda, la doctora anteriormente citada, dos puericultoras y una cuidadora.Hoy mi hijo, de casi seis años, es un hermoso niño, con una alegría y una expresividad en los ojos que da gloria verlo, corre y juega con los demás niños, tararea todas las canciones que oye, come solo, se controla sus esfínteres y es capaz de comprender absolutamente todo, comienza a hablar algo, que es la fase más dura y la final, además hace letras en su cuaderno, su esquema corporal y conoce todas las figuras de la cartilla y sabe expresar perfectamente sus deseos.

He querido explicar todo el trabajo y sacrificios que ha costado y costará (hasta que no se pasa no se sabe) sacar al niño adelante, porque a la vista de los resultados obtenidos con mi hijo, creo que merece la pena efectuar una visita a un neurólogo infantil, en cuanto observen algún síntoma raro en el niño para que, si no se trata de autismo o cualquier otro problema, queden los padres tranquilos y, en caso contrario, comenzar rápidamente el trabajo, siendo así beneficiados tanto los niños como sus padres.

Si el niño autista es diagnosticado en el primer año de vida, la recuperación es fenomenal; cuanto más tarde se descubra, más costoso es, pero siempre con resultados positivos, trabajando continuamente.

Como anteriormente he dicho, aquí en Bilbao tenemos una pequeña guardería, única por el momento, con cinco secciones de niños autistas, pero en un reducido espacio para tanto trabajo y sin la posibilidad de admitir a más niños, porque los que estamos nos vemos ya con muchas dificultades para mantenerla, de hecho nos es casi imposible. Por ello creo que el deber de todos los ciudadanos es pensar en la posibilidad de crear un centro más capaz, en una palabra, un centro que pueda proporcionar a estos niños una recuperación total. Llevamos tres años luchando, pero ahora necesitamos ayuda para los que estamos dentro y para los que esperan la oportunidad de poder comenzar su escolarización, pues necesitan medios para seguir su educación, que es muy individualizada y muy especial, ya que estos niños no son subnormales, ni normales, no son mejores, ni tampoco peores, son simplemente distintos.

Aprovecho la ocasión para decir desde aquí, a los que no tienen niños con problemas de este tipo, que cuando vean a estos niños, los consideren lo que son, niños, no bichos raros o de otra galaxia, niños a los que hay que ayudar y no compadecer de palabra, pensando que el día de mañana, a lo peor, ese caso que están viendo puede darse también en su familia.