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El síndrome del alcoholismo fetal pone en jaque las adopciones en Rusia y Ucrania

La Generalitat cuantifica la prevalencia de la enfermedad en niños procedentes de países del Este

Jessica Mouzo
getty

Montse adoptó a Oleg en Rusia cuando tenía casi tres años. A los 15 días de llegar, la familia detectó que algo no iba bien. “Las rabietas eran descomunales y Enric [el padre] le veía la cabeza pequeña”, resume Montse. La pediatra los derivó al especialista y el neurólogo fue tajante: “Tiene síndrome de alcoholismo fetal (SAF)”, vinculado al consumo de alcohol durante la gestación. Los síntomas de Oleg son daño cerebral, microcefalia, apertura de los ojos más pequeña, impulsividad… Su caso no es el único: el hospital Vall d’Hebron atiende a más de un centenar de personas, la mayoría procedentes de países del Este. Ante el cúmulo de casos, la Generalitat cuantifica la prevalencia de esta patología en niños adoptados de Rusia y Ucrania.

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Tomar bebidas alcohólicas durante el embarazo puede generar alteraciones neurológicas y físicas en el feto. Se trata de un paraguas de dolencias conocidas como Trastornos de Espectro Alcohólico Fetal (TEAF). El Síndrome de Alcoholismo Fetal (SAF) es el más grave y presenta rasgos físicos y neurológicos muy marcados, pero hay otros trastornos vinculados inapreciables a simple vista.

Los niños pueden nacer o no con características físicas visibles —microcefalia, bajo peso y estatura, surco nasofacial (entre la nariz y el labio superior) liso, etcétera— pero el daño neurológico siempre está presente.

Los afectados desarrollan trastornos cognitivos y conductuales de diversa consideración: alteraciones en la memoria y la inteligencia, impulsividad, dificultades motoras o sociales… “Cognitivamente, son ingenuos, no manejan el pensamiento abstracto, no entienden las bromas ni los dobles sentidos y tienen problemas en las relaciones sociales”, explica la doctora Núria Gómez Barros, del servicio de psiquiatría de Vall d’Hebron.

El cúmulo de casos de niños adoptados con estos síntomas dio la voz de alerta en Cataluña e hizo aflorar en los últimos años una bolsa de pacientes infradetectados o, directamente, mal diagnosticados. “Son niños que pasan desapercibidos porque se catalogan con una discapacidad intelectual, Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) o autismo”, asegura Gómez Barros.

El subdirector de Drogodependencias del Departamento de Salud, Joan Colom, asegura que el SAF “es una preocupación que viene de lejos”, pero hay un problema de diagnóstico. En 2011, los hospitales sólo reportaron dos casos detectados cuando la sospecha es que son muchos más. “Alrededor del 60% de las embarazadas beben alcohol en algún momento de la gestación”, asegura Colom.

Según análisis de varios estudios, de media, en Europa toma bebidas alcohólicas el 25,2% de las embarazadas; en España, el 15%. “El alcohol perjudica la conexión neuronal. Se sabe que afecta en todas las situaciones, quizás más en el primer trimestre. Pero ante la duda, mejor no beber nada porque no sabemos cómo le va a perjudicar al feto”, sintetiza Teresa Vendrell, adjunta de la unidad de genética clínica de Vall d’Hebron.

Con todo, los altos índices de SAF en niños de países del Este no son casuales. “Nos fijamos en estos países porque la pauta de consumo de alcohol es infinitamente mayor que en otros países”, apunta Agnès Rusiñol, directora del Instituto Catalán de Acogida y Adopción (ICAA). Desde 1998, fueron adoptados más de 5.000 niños procedentes de países europeos, la inmensa mayoría de Rusia y Ucrania. “Sospechamos que en estos países la frecuencia de TEAF es mayor”, reconoce Colom.

La asociación de familias afectadas por el Síndrome de Alcoholismo Fetal (AFASAF) acoge ya a más de un centenar de socios, la mayoría padres adoptivos de niños de la Europa del Este. "Cuando son pequeños lo llevas de una manera, pero en la adolescencia se complica, porque no saben medir las consecuencias de sus actos y son influenciables: pueden caer en la delincuencia o en adicciones”, sostiene su presidenta, Teresa Núñez.

Los expertos debaten sobre la predisposición de estas personas a caer en adicciones. “Tienen cinco veces más riesgo”, sostiene Gómez Barros. Vendrell alega que “ya hay estudios que descartan una base genética y lo vinculan al entorno en el que crecen y a su carácter: son vulnerables e influenciables”.

La Generalitat estudia ahora cómo abordar el fenómeno. Aunque se sopesó la idea, el Instituto Catalán de Acogida y Adopción (ICAA) ha rechazado cerrar las adopciones con estos países de forma preventiva. Pero ha puesto en marcha un estudio para cuantificar la prevalencia de TEAF en niños adoptados de Rusia y Ucrania y tomar medidas. “Queremos estudiarlo en profundidad. Cerrar las adopciones con estos países es la última opción. Hay que ver cuál es la prevalencia y después pensar qué mejoras introducimos”, dice Rusiñol. La directora del ICAA tampoco descarta “trabajar una posible doble vía”, el sistema que ya emplean en otros países que divide las adopciones entre ordinarias —con niños completamente sanos— y con necesidades especiales (agrupan a los que tienen unas exigencias específicas) debido a su estado de salud”. Colom insiste, no obstante, en reforzar la prevención y anuncia que crearán “una guía diagnóstica y un protocolo de seguimiento”. “Tiene que haber un diagnóstico precoz, una atención integral y un tratamiento pluridisciplinar”.

Desde Salud también estudian crear unidades de referencia para atender los casos más complejos.

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Sobre la firma

Jessica Mouzo
Jessica Mouzo es redactora de sanidad en EL PAÍS. Es licenciada en Periodismo por la Universidade de Santiago de Compostela y Máster de Periodismo BCN-NY de la Universitat de Barcelona.

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