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El teléfono para donantes deja de comunicar

La hermana de un chico enfermo consigue con el apoyo de 198.000 firmas mejorar el registro de donantes de médula en Madrid

Irene Alonso, a la izquierda, junto a integrantes de Unidos por la Médula.
Irene Alonso, a la izquierda, junto a integrantes de Unidos por la Médula.

La movilización de 198.000 personas en la Red ha permitido que desde el miércoles no haya que pedir cita previa para registrarse como donante de médula ósea en la Comunidad de Madrid. También que los horarios para la extracción de sangre —necesaria para entrar en el banco de médula mundial— sean compatibles con la vida laboral. Parece un cambio imperceptible pero, a ojos de la plataforma Unidos por la Médula, es un paso de gigante si se tienen en cuenta que sólo el 0,3% de los españoles es donante de esta sustancia, pese a que un 4% dona sangre y los procedimientos de extracción suelen ser parecidos.

Todo empezó hace dos años cuando la madrileña Irene Alonso se movilizó entre sus conocidos para que se hiciesen donantes de médula. Su hermano Jorge, de 16 años, necesitaba una y no estaba dispuesta a quedarse parada. Pero sus allegados se concienciaron entonces en vano. Cuenta esta ingeniera de 35 años que nadie respondió al teléfono para pedir cita entre julio y agosto de 2013: “¡Ni siquiera saltaba el contestador porque estaba saturado! Antes dejabas tus datos y te llamaban”. Así que decidió lanzar un llamamiento de socorro en la plataforma de peticiones change.org a la que se sumaron miles de internautas con su firma. Su vídeo recbió 20.000 visitas.

La causa de Irene entró en campaña

Irene Alonso relanzó hace meses su petición de mayores facilidades para registrarse como donante de médula enviando su carta a los seis candidatos a la presidencia regional. Cuatro contestaron.

Ignacio Aguado (Ciudadanos): “A lo largo de la próxima legislatura deberíamos aumentar tanto el registro de donantes, como el número de donaciones de médula ósea en nuestra Comunidad”.

José Manuel López (Podemos): “Nuestra tercera medida sanitaria será facilitar las donaciones de médula ósea. Es simplemente una cuestión de voluntad, no de dinero”.

Ramón Marcos (UPyD): “Es necesario que haya un número de donantes potenciales registrados elevado y una colaboración ágil entre los diferentes bancos de donantes”.

Luis García Montero (IU): “La donación es uno de los ejemplos más claros de solidaridad. Madrid ha caído en la tentación de privatizar incluso la gestión de algunos servicios de donación”.

Así Irene consiguió que la consejería publicase en su web un formulario en el que dejar los datos, aunque ni por esas cesaron los contratiempos. “Pasaban meses sin que te llamasen para darte cita previa”, relata. Además, los cortos horarios hacían difícil conciliar el registro y el trabajo.

Ante este inconveniente, vuelta a empezar. Pero esta vez Irene ha estado rodeada por 300 personas que organizan actos de concienciación en 40 provincias españolas desde que en enero de 2014 creó en Facebook el grupo Unidos por la Médula, que cuenta con 19.000 amigos. “Llegamos a acuerdos con empresas. Ellos nos pagan los folletos de información y nosotros hacemos publicidad”, explica su estrategia. Por ejemplo, 1.200 voluntarios consiguieron en marzo que 3.500 universitarios por toda España solicitasen entrar en el registro.

Irene precisa que en el 80% de los casos se dona médula filtrando la sangre para extraer las células madre y a otro 20% le punzan la cadera. “No es verdad que te pinchen en la columna, que te puedas quedar paralítico… Es sencillo, por eso no tiene sentido que haya niños que sigan muriendo”.

Así se llegó a la precampaña electoral e Irene relanzó su iniciativa. Para entonces su hermano Jorge no tenía ya una necesidad apremiante de médula —padece aplasia, lo que supone tener 40.000 plaquetas frente a las 250.000 normales— porque está estable gracias a la medicación. Amplió su petición, incluyendo entre los destinatarios a los seis candidatos a la presidencia regional y, salvo el PP y el PSOE, todos los aspirantes la contestaron.

Su llamamiento sobrepasó los 190.000 apoyos e Irene se reunió entonces con el entonces consejero de Sanidad, Javier Maldonado, y dos veces con técnicos de la consejería. Se fraguó así la ampliación de horarios y la ausencia de cita previa. “Si ahora se hacen 25 registros de donación diarios, esperamos que al menos sean el doble ahora y que se informe a los donantes de sangre de la posibilidad de serlo también de médula”. Uno de cada tres enfermos no encuentra una médula compatible.

El Centro de Transfusión, el 12 de Octubre, La Princesa y La Paz atienden ya sin cita y con el horario que la donación de sangre. La Paz las mañanas de los domingos. Y otros cuatro reciben con cita y un horario más reducido.

Irene remarca mucho que quiere agradecer “los esfuerzos” que han hecho en el Centro de Transfusión de Madrid y en Atención al Paciente para que su iniciativa saliese adelante. El primero puso en marcha en 2013 un plan para registrar 3.400 donantes anuales en los siguientes cuatro años. Había entonces en el banco 13.000 apuntados. Fuentes de Sanidad recuerdan que aunque los números madrileños son bajos — el 13% de los registros en España— en donaciones efectivas Madrid representa un tercio del total. Lejos quedan los tres millones de inscritos en Alemania.

Ahora Irene tiene pendiente explicar en la Red sus logros a las 198.000 personas que respaldaron. A más registrados, más opciones de que Jorge encuentre pronto una médula afín.

 

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