La venda de les dades de la sanitat pública enerva els experts

El pla del conseller de Salut, Boi Ruiz, per vendre dades de la sanitat pública a empreses públiques i privades trontolla i acumula detractors malgrat la insistència que l'anomenat projecte VISC+ té l'aval de nombrosos experts i comitès d'investigació.

La possibilitat que les dades, inicialment anònimes, permetin identificar els pacients a través d'un procés de tractament invers de la informació; els problemes relacionats amb el consentiment del pacient per cedir el seu historial clínic; i les línies vermelles que han de marcar l'ús que s'ha de fer de la informació xifrada són algunes de les qüestions que s'han posat sobre la taula i que van culminar dijous passat amb una moció aprovada al Parlament per frenar temporalment la licitació del servei. L'Agència Catalana de Qualitat i Avaluació Sanitàries de la Generalitat (Aquas), encarregada del projecte, planejava adjudicar la gestió de les dades anònimes a una empresa privada per valor de 25 milions d'euros durant els propers vuit anys.

Les primeres denúncies sobre les intencions de Salut les va llançar la diputada de la CUP Isabel Vallet. Aquesta setmana, la majoria dels grups van votar al Parlament a favor de la proposta de ICV-EUiA per parar el VISC+ i obrir un procés de debat amb actors socials.

Els investigadors alerten que és possible reidentificar els pacients

L'Autoritat Catalana de Protecció de Dades (ACPD) va ser la primera a emetre un dictamen desfavorable en què posava en dubte, entre altres qüestions, la seguretat de despersonalitzar informàticament les dades. “A l'entorn del big data […] fins i tot si la informació s'ha convertit en anònima, pot acabar fent identificable una persona”, avisava l'informe. De fet, el mateix director de l'Aquas, Josep Maria Argimon, va confessar que la possibilitat de reidentificació, encara que “petitíssima”, existeix. El cap de l'assessoria jurídica de l'ACPD, Santiago Farré, adverteix que, encara que el projecte és una operació legal —utilitzar dades anònimes de la història clínica per a investigació mèdica ja es preveu a la llei d'autonomia del pacient—, “en un entorn tecnològic on la relació d'informació és cada dia més gran, qualsevol operació d'anonimització pot acabar no sent-ho”.

El procés per convertir en anònimes les dades es basa “a transformar la informació que identifica el pacient en un nombre aleatori”, explica el professor Manel Medina, del departament d'Arquitectura de Computadores de la UPC de Barcelona. Això es fa, afegeix Oriol Pujol, cap d'estudis d'Enginyeria Informàtica de la UB, a través d'un algorisme matemàtic: “Anonimitzar no deixa de ser canviar les teves dades clíniques per un número”. Així, per despersonalitzar la informació susceptible d'identificar al pacient, l'Aquas, encarregada del procés, crearia codis diferents per a la informació cada vegada que es disposi de les dades. “D'aquesta forma s'evita que fent un segon extracte de la informació, es relacioni amb el primer”, conclou Medina.

Els experts coincideixen que són precisos mecanismes de control que garanteixin la protecció de les dades, amb processos de seguiment continuats, apunta Farré.

L'Autoritat Catalana de Protecció de Dades va ser la primera a emetre un dictamen desfavorable

Malgrat que la Generalitat ha maldat per enumerar tots els grups d'investigació i comitès d'experts als quals ha donat a conèixer el projecte, partits i investigadors de bioètica denuncien l'“opacitat” amb la qual s'ha dut a terme el projecte. “No hi ha hagut debat social. L'Administració ha de protegir-te a tu i a les teves dades, i estan fent justament el contrari”, denuncia la doctora Itziar de Lecuona, membre del Comitè d'Ètica d'investigació clínica de l'hospital Clínic.

Partits i investigadors de bioètica denuncien l'“opacitat” del projecte

Les investigadores de la UB denuncien també el paper passiu que s'ha donat al pacient. Segons el director de l'Aquas, l'usuari es pot negar a cedir les dades de la seva història clínica, però partits polítics i experts en bioètica critiquen l'escassa informació que ha donat la Generalitat sobre el dret a no participar en el VISC+. En aquesta línia, el cap de l'assessoria jurídica de l'ACPD comparteix que “el projecte ha de deixar clar el dret d'oposició, això no es pot fer sense el consentiment dels ciutadans, i no se'ls ha informat”, sentencia la doctora Lidia Buisán, professora d'ètica mèdica a la UB i membre de l'Observatori.

Segons la Generalitat, el VISC+ es basa en “una col·laboració publicoprivada” per “donar valor” a la ingent quantitat de dades que genera el sistema de salut. I encara que Argimon circumscriu la cessió de les dades a projectes d'investigació mèdica, l'informe de l'ACPD alerta de la inconcreció amb la qual els promotors del VISC+ presenten la finalitat que busquen els potencials clients en utilitzar les dades. “Convindria que el projecte ho deixés molt clar. L'alliberament de dades s'ha de veure cas per cas perquè hi ha determinats clients que no poden ser acceptables”, apunta Farré. Per l'ACPD, les línies vermelles les marca la llei d'autonomia del pacient: “Només es pot utilitzar per a estadística pública, docència i investigació”.

Les investigadores de la UB insisteixen que es tracta d'“informació molt sensible”. “La paraula investigació sembla una espècie de sant sagrament que tot ho beneeix i depèn de què s'investigui i qui la faci”, anota Casado. La doctora De Lecuona, per la seva banda, és taxativa: “Aquí hi ha un negoci emergent: disfressen d'eficàcia i eficiència un projecte que el que et planteja és que tota la salut es pot rendibilitzar”.