La difícil lucha contra la enfermedad que apaga los riñones

El segundo jueves de marzo se conmemora el Día Mundial del Riñón, una fecha que busca fomentar la investigación sobre la enfermedad renal crónica, debido al desconocimiento en su asistencia y al aumento de tasa de mortalidad. Actualmente, el 10% de la población mundial padece esta enfermedad, según la organización Word Kidney Day. De acuerdo con el Registro de Diálisis y Trasplantes, Guatemala tiene el mayor número de enfermos renales en América Latina. Cada año se registran 162 pacientes nuevos que requieren terapia de diálisis o hemodiálisis, y actualmente hay más de 9.000 pacientes en tratamiento de reemplazo en la función renal.

Ante esta realidad y, para reducir la morbilidad asociada a esta enfermedad, Médicos Sin Fronteras (MSF) decidió abrir en agosto de 2021 un proyecto en el departamento de Escuintla para desarrollar un modelo de atención integral, simple, sostenible y reproducible que garantice un diagnóstico y manejo oportuno de la enfermedad renal crónica de causas no tradicionales (ERCnt), también conocida como nefropatía endémica mesoamericana (NeM).

Esta enfermedad, aún más anónima, se caracteriza por una pérdida progresiva de la función renal, lo que afecta la capacidad de los riñones para desempeñar funciones vitales como eliminar desechos y concentrar orina. “Es una epidemia regional de gran impacto socioeconómico y de difícil manejo para las autoridades de salud. La enfermedad es asintomática hasta etapas avanzadas. En la mayoría de los países donde ocurre no existen instalaciones médicas adecuadas de terapia renal sustitutiva (que incluye la diálisis peritoneal, la hemodiálisis y el trasplante renal) y miles de trabajadores han muerto en las últimas décadas”, indica el informe del segundo encuentro sobre NeM, del Central America Institute for Studies on Toxic Substances (IRET-UNA).

Según Frida Romero, quien es antropóloga médica y realizó en 2022 un estudio para la organización, esta patología “se diferencia de la enfermedad renal crónica (ERC) porque afecta a hombres jóvenes sin antecedentes de enfermedades crónicas que trabajan generalmente en cultivos agrícolas, en condiciones físicas extremas, con altas temperaturas y en entornos empobrecidos”.

Aunque no existen factores específicos para el desarrollo de esta patología, los equipos de MSF se han percatado de que algunas de las personas afectadas comparten ciertas características como el uso desmedido de medicamentos con propiedades analgésicas en combinación con bebidas energizantes -con la intención de mejorar el rendimiento laboral-, lo que implica un rápido deterioro en el funcionamiento de los riñones. Todo esto sumado, entre otros factores, a las malas condiciones de vida, el escaso acceso a agua potable, la inseguridad alimentaria y las duras jornadas laborales bajo el sol.

Los trabajadores de los campos de caña sufren los impactos

Es el caso de Salomón, quien hace tres años descubrió que estaba gravemente enfermo de los riñones. Sucedió de forma casi casual, después de que acudiera al médico por la mordedura de una serpiente en un campo de caña durante la zafra -como comúnmente se conoce al periodo de cosecha de esta planta- en el municipio de La Gomera, Escuintla, donde la producción agrícola ocupa la mayor proporción del territorio. A sus 54 años, este hombre, que hoy no tiene casa y vive al lado de un basurero, tuvo que dejar de trabajar porque su situación de salud se complicó. Le dijeron que ya no volvería a caminar.

“Le prometo que yo no me podía mover. Me sentía muy débil y apenas me paraba, se me doblaban las rodillas y caía al piso”, me cuenta desde una desgastada silla de plástico. Durante meses, su compañera, Blanca, lo cuidó. Salomón ya no podía seguir haciéndose cargo de sí mismo y esto le causó mucho dolor físico y psicológico. Para acudir a sus revisiones médicas tenía que recorrer largas horas en un autobús hasta la Ciudad de Guatemala. Salían la noche anterior para cumplir con la cita de la mañana siguiente. Un desgaste que arrasó con su salud emocional y con sus pocos recursos económicos.

“Es que hasta el baño te lo cobran allá. Si te tomas cualquier cosa para desayunar, te cuesta. Como yo no podía trabajar, tuvimos que vender todo lo que teníamos: el televisor, la radio, todo… Ahora aquí es que no tenemos ni suelo, vivimos en esta pequeña tierra, que se inunda cada vez que llueve y huele a basura acumulada”, me explica Salomón.

Varias veces, Salomón intentó volver a los campos de caña, pero veía que ya no lo contrataban como antes, a pesar de que él todavía utiliza sus habilidades con el machete para conseguir algo de dinero cortando leña. Según cuenta, hizo de jardinero un par de meses y también condujo un camión, pero este último trabajo tuvo que dejarlo por el fuerte dolor que le causaba permanecer varias horas sentado. Este agricultor, al igual que varios de sus conocidos y familiares, fue diagnosticado con ERCnT en estadio cinco, la fase más avanzada, según las guías internacionales sobre patología renal.

En marzo de 2021, gracias a algunas de las campañas de salud que desarrolló MSF con la comunidad, Salomón decidió acercarse. Pablo Izeppi, uno de los psicólogos fue a visitarlo a su casa -una improvisada habitación construida con sábanas y latas- valoró su estado y decidió brindarle, junto al resto del equipo multidisciplinar, apoyo psicoemocional.

“En ese momento, él no se veía bien, ni física ni emocionalmente. Lo derivamos al centro de salud, le hicimos las pruebas de tamizaje y lo remitimos a la Unidad Nacional de Atención al Enfermo Renal Crónico (UNAERC) por la gravedad. Salomón hace esfuerzos para conocer las alternativas de su tratamiento y eso le ha traído beneficios a corto plazo. Pero la enfermedad avanza y tiene dificultades para acceder a un tratamiento activo”, dice Izeppi.

En este momento, cuenta con un esquema de cuidados paliativos que le permite, a corto plazo, una mejoría de su salud emocional y física. “Lo acompañamos en todo su proceso: psicosocial, espiritual y médico. Nuestro trabajo es apoyarlo para que comprenda lo que le sucede. Nosotros le exponemos sus opciones y estamos presentes para proporcionarles nuestros servicios a él y a su familia, respetando siempre sus tiempos y preferencias en cuanto a cuidados”, me explica Mateo Cerro, que trabaja como enfermero y supervisor de apoyo a pacientes de nuestro proyecto de La Gomera.

“En casos como el de Salomón es importante que el paciente comprenda que muy probablemente no podremos solucionar el daño crónico que ya tiene, aunque sin duda haremos todo lo posible para que no siga empeorando”, interviene Benjamín Jeffs, responsable médico. “Y luego, hay otra realidad que también es muy dura y que es la que estamos precisamente tratando de cambiar: aunque en Europa un paciente que necesite diálisis puede llegar a tener una esperanza de vida larga, aquí en Guatemala, debido a muy diversos factores, más del 90% de los pacientes con ERC no sobreviven”, agrega.

El trabajo para prevenir y empoderar a la comunidad

En este primer año de actividades, los equipos de MSF han afrontado varios retos, ya que se trata de una enfermedad multifactorial de la cual no se conocen con claridad sus causas. Esto se traduce en muchas dificultades para una correcta detección y prevención.

“Generalmente los síntomas no se muestran hasta las etapas finales de la enfermedad. La mayoría de las personas, como Salomón, llevan años con ella, pero solo se dan cuenta cuando se encuentran en la etapa más avanzada. Aunque no hay tratamiento específico para la NeM porque no sabemos bien la causa, sí podemos mitigar el empeoramiento de los pacientes con ERC y ERCnT si la detectamos a tiempo y solucionamos los factores que causan su empeoramiento para mejorar su pronóstico. Por eso hemos implementado laboratorios que hacen gratis una prueba de creatina de sangre en los centros de salud de nuestra zona”, dice el doctor Benjamín.

Este ha sido sin duda uno de los logros del proyecto: crear un equipo multidisciplinar que se ha fortalecido para detectar personas que padecen esta enfermedad y apoyarlas según sus necesidades.Dentro de los logros, el doctor Benjamín también resalta el haber tenido acceso a los centros de salud locales para realizar diagnósticos y recoger datos, así como el fortalecimiento de la confianza con la comunidad. “De cierta forma, hemos salvado la vida de algunas personas. Ahora parece que hay más conocimiento de la enfermedad. Tenemos que conseguir que la gente sepa que existe un problema”.