El activismo contra el estigma del VIH se vuelca a las redes sociales

Flor Bárcenas se enuncia como una trans negra. Recuerda que cuando un gay moría en la ciudad de donde nació, lo normal era decir que la causa era el sida. Por eso, cuando se enteró de que era VIH+, sus primeros miedos estaban relacionados con la muerte y el estigma. Ahora escribe poesía y con el paso de los años ha logrado transformar esos sentimientos en un factor movilizador que la ha convertido en una férrea activista, en especial en redes sociales, donde busca que otros se identifiquen y encuentren redes de apoyo. Estas plataformas se han convertido en los últimos años en espacios importantes para que las personas VIH+ puedan hacer pedagogía, acompañarse y luchar contra la violencia que se propaga en aplicaciones digitales como Grindr. Así pasó hace algunos días, cuando Twitter se empezó a llenar de mensajes idénticos o muy similares: “Vivo con VIH desde hace años. Soy indetectable, no puedo transmitir el virus y no soy un riesgo para mis parejas sexuales ni para nadie”, se leía en la mayoría. Esos trinos venían de una iniciativa impulsada por activistas VIH+ ante constantes ataques serofóbicos — como se le llama a la discriminación hacia las personas con VIH — en varias aplicaciones de citas.

Para las personas que viven con VIH, el estigma y la desinformación que sufren resultan incluso más dañinos que la enfermedad. De esto se dio cuenta Miguel Ángel López unos meses después de su diagnóstico, lo que lo llevó a dedicar su vida a ser activista por esta causa. Cofundó la Corporación MásQueTresLetras y, desde hace cuatro años lucha por aportar a una sociedad más informada y menos serófobica, a través de contenido informativo, charlas y debates en Instagram y Twitter. “Hoy el problema no es recibir un diagnóstico del VIH+ sino lo que acarrea en términos de estigma social, o en el impacto emocional y psicológico”, cuenta López. Las personas seropositivas tienen una expectativa de vida promedio de 80 años si tienen un tratamiento adecuado. Tener VIH es compatible con una vida normal en todos los aspectos. En 2018, la Sociedad Internacional de SIDA (IAS) comprobó que las personas que toman medicación antirretroviral y logran estar indetectables en los exámenes, no transmiten el virus en relaciones sexuales sin preservativo.

Es decir, los medicamentos logran una carga tan baja del virus que ni lo perciben las pruebas diagnósticas ni se comparten a otras personas. Sin embargo, este dato suele ser omitido por el personal médico que atiende casos de VIH+, y muchas veces desde allí inicia la desinformación. López cuenta que ha acompañado casos en los que los médicos lo primero que dicen a los pacientes que salen positivo es que “se tiraron la vida”. También asegura que hay casos donde los médicos no conocen siquiera los dos métodos de prevención del VIH. El PrEP (profilaxis previa a la exposición) que es un medicamento de toma diaria que previene el riesgo de contraer la infección. Y el PEP (profilaxis post-exposición), un medicamento de emergencia para quienes hayan tenido riesgo de contraer VIH y que debe iniciarse dentro de las 72 horas posteriores a la posible exposición.

O tampoco se cumple la Resolución 1604 de 2013 que obliga a las EPS a entregar todo medicamento pendiente en máximo 48 horas desde que el paciente instaura la petición. Esos prejuicios y desconocimiento desde las instituciones y los médicos son apenas las primeras barreras con las que se encuentran las personas VIH+.

López y Barcenas coinciden en que es urgente que sea natural hablar del virus en todos los espacios de la sociedad: “El VIH no solo se trata de quienes vivimos con él. Se trata de toda la sociedad, porque es la que nos orilla a vivir en el silencio. Entonces, si la sociedad se educa, este peso no recaería solo en quienes vivimos con VIH”, afirma Bárcenas. Para López también hay un potencial transformador en las nuevas generaciones y por eso cree que las campañas de educación deben empezar rompiendo el tabú entre los más jóvenes. Por eso hace activismo en las redes sociales, en donde ambos han logrado hacer eco de sus experiencias, difundir información y reivindicar su situación desde la esperanza y no desde el miedo a la muerte.

Otro actor imprescindible en esta lucha es el Estado que, para Bárcenas, está ausente, en particular para las poblaciones afro, trans o las que sufrieron por el conflicto armado. “Las personas trans han sido estigmatizadas. Muchas veces cuando se piensan en las mujeres trans se piensa en que tiene una vida precaria y que el único trabajo que puede conseguir es el trabajo sexual y por ende tiene VIH. Aunque eso puede ser cierto las personas trans carecemos de un capital educativo o familiar que nos permita acceder a información que nos permita evitar este tipo de infecciones”.

López ve esperanza de la mano del nuevo Gobierno: “Esperamos que como la bandera han sido las poblaciones de ‘la periferia’, se haga un enfoque allí. A muchas personas en los pueblos las amenazan de muerte si conocen su diagnóstico, no tienen cómo transportarse para hacerse la prueba. Esto también es un problema de salud pública porque están dejando a muchas personas expuestas, subtratadas, y enfrentando una cantidad de vulneración de derechos”.

Mientras se mantiene el estigma y el Estado parece ausente, crecen las cifras de casos de infecciones en Latinoamérica y en particular en ciudades como Bogotá, tal y como lo alertó el informe de ‘Bogotá Cómo Vamos’ de fines de julio. Este estudio registró 4.168 casos reportados en 2021, frente a 3.259 de 2020, lo que significa un aumento del 28%. Al respecto, ni el gobierno distrital, ni el nacional se han manifestado ante lo que implica un problema de salud pública importante en la ciudad. Las cifras ponen de manifiesto que, las estrategias para luchar contra esta infección deben ser integrales y siguen siendo necesarias. Y es cuando los escenarios digitales y los activistas que allí han nacido juegan un papel clave en la prevención, pero en especial, en abolir los prejuicios que perpetúan numerosas violencias contra las personas seropositivas evitando que vivan de forma plena.

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