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Cataluña despliega equipos especializados para atender la fibromialgia

Expertos multidisciplinares tratarán a los pacientes con síndromes como la fatiga crónica o la sensibilidad química múltiple, algunos no reconocidos como enfermedades por la OMS

Una mujer enferma de sensibilidad química múltiple
Una mujer enferma de sensibilidad química múltiple

Un tortuoso camino de síntomas inespecíficos y diagnósticos complejos ha dejado en tierra de nadie a las personas que sufren alguno, o varios, de los llamados síndromes de sensibilización central (fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple). Dolor crónico, cefaleas, pérdidas de memoria, intolerancia a agentes químicos presentes en el medioambiente... Ni los médicos de atención primaria saben a quién derivarlos ni los especialistas atinan con un tratamiento eficaz. Tampoco hay consenso entre los profesionales y, de hecho, la sensibilidad química múltiple (SQM), por ejemplo, no está reconocida como una enfermedad por parte de la Organización Mundial de la Salud (OMS) —la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, sí—. La Generalitat de Cataluña ha desplegado un plan para abordar de forma multidisciplinar estas dolencias a través de unidades específicas dispersas por el territorio. Expertos de atención primaria y especialistas de varias disciplinas hospitalarias se harán cargo de la asistencia de estos pacientes, unos 190.000 en Cataluña.

Era una demanda histórica de los colectivos de afectados. En 2010, la Generalitat había implantado 16 unidades hospitalarias específicas para tratar a estos pacientes pero el resultado fue muy desigual: la mayoría no funcionaban y las que sí, estaban colapsadas. El código postal volvía a imponerse y según dónde viviese el paciente, la atención era una u otra. "Hasta ahora había una inequidad territorial y problemas de coordinación entre atención primaria y hospitalaria", ha reconocido este  viernes el consejero de Salud, Toni Comín, en una rueda de prensa en la que se pidió a los asistentes que evitasen el uso de perfumes y lacas, unos productos que afectan a los pacientes con SQM. La Generalitat detectó importantes carencias en este modelo de atención, como que existía un largo período temporal entre los primeros síntomas y el diagnóstico, la complejidad del abordaje, la falta de criterios para avaluar el funcionamiento de las unidades hospitalarias y la falta de conocimiento pro parte de la sociedad sobre estas afecciones.

El nuevo plan de la Generalitat pasa por tirar abajo las estructuras existentes y empezar a construir, de nuevo, los equipos asistenciales para estos pacientes.  En total, serán 18 unidades de expertos que cubrirán todo el territorio catalán. Sobre la atención primaria pivotará el grueso de la atención: cada equipo de medicina familiar tendrá que tener al menos un profesional referente para estas dolencias y de ellos dependerá la sospecha diagnóstica y el posterior seguimiento del paciente. El plan terapéutico para cada individuo se consensuará con todos los profesionales de la unidad territorial de expertos, entre los que habrá alergólogos, reumatólogos, fisioterapeutas, trabajadores sociales, médicos internos, psicólogos, enfermeros, toxicólogos y neurólogos, entre otros especialistas.

Los profesionales hospitalarios asumirán los casos más complejos y también serán los encargados de diagnosticar las dolencias asociadas. En cualquier caso, el plan prevé potenciar las interconsultas entre los especialistas y mantener el mismo protocolo de actuación en todas las unidades territoriales. La Generalitat ha destinado tres millones de euros para sacar adelante el plan.

La sintomatología de estas dolencias crónicas suele afectar a la calidad de vida de los pacientes, en su mayoría mujeres. De hecho, pueden limitar o impedir las actividades laborales. Sin embargo, los afectados han denunciado en numerosas ocasiones que el Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas (ICAM) no contempla los síndromes de sensibilización central como dolencias potencialmente incapacitantes y denuncias que el ICAM da "altas injustificadas" a pacientes que todavía no pueden incorporarse a su trabajo.

En este sentido, el Departamento de Salud también ha renovado el protocolo de evaluación del ICAM y ha dispuesto que sean los médicos de las unidades de expertos los encargados de expedir al ICAM los informes clínicos de los pacientes con estas patologías bajo criterios consensuados y estandarizados.

Las cifras

El origen de estas dolencias no está claro. Algunos profesionales las relacionan con problemas de carácter psiquiátrico; otros, con afectaciones neurológicas e inmunológicas. La sintomatología es múltiple.

La fibromialgia, que afecta al 2,4% de la población mayor de 20 años (140.000 personas en Cataluña) provoca un dolor crónico musculoesquelético, con episodios de cansancio, pérdida de memoria y cefaleas, entre otros síntomas. Afecta a un hombre por cada 21 mujeres.

El síndrome de fatiga crónica genera un cansancio extremo y extenuante, acompañado de trastornos neurológicos e inmunológicos. Se estima que afecta a entre 03% y el 0,8% de la población. En Cataluña son unas 45.000 personas.

La sensibilidad química múltiple implica una intolerancia agentes químicos presentes en el medioambiente. En contacto con ellos, los pacientes sufren vómitos, cefaleas, ansiedad y fatiga, entre otros síntomas. La Generalitat estima que hay unos 1.500 casos.

Con todo, estas dolencias suelen solaparse y los pacientes pueden sufrir más de una al mismo tiempo. El Departamento de Salud calcula que hay unas 190.000 personas en total afectadas por uno o varios de los síndromes de sensibilización central.

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