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Reportaje:Vida & Artes

No se trata el alzhéimer, se trata al enfermo

Sin curación a la vista, el futuro de la dolencia pasa por el diagnóstico precoz - Paliar los síntomas siempre es posible

El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa en alza. Afecta a unos 3,5 millones de personas en España (unos 35 millones de personas en el mundo) y su incidencia va a ir en aumento, porque está ligada al envejecimiento. Un estudio de la revista The Lancet calcula que su incidencia se duplicará en 10 años. Pero, mientras tanto, más de 100 años después de su caracterización en 1906 por Alois Alzheimer, los enfermos, sus familiares y allegados y los médicos que la tratan se enfrentan a una situación de difícil salida: no hay un tratamiento, no se saben las causas y las terapias para retrasarla son de una eficacia relativa.

El escenario puede ser muy sombrío, pero siempre hay una luz al final del túnel: "Aunque la enfermedad no tenga tratamiento, los pacientes siempre lo tienen". La frase de Ventura Anciones, jefe del departamento de Neurología del Hospital La Zarzuela de Madrid, puede ser el resumen de la actitud con la que expertos como él o Pablo Martínez, director científico de la Unidad de Alzhéimer de la Fundación del Centro de Investigación en Enfermedades Neurológicas (CIEN) del Instituto de Salud Carlos III, afrontan una enfermedad para la que no hay cura a la vista. Por eso Blanca Clavijo, presidenta de la Asociación Nacional del Alzhéimer Afal Contigo, afirma que "cursa con el dolor del alma". Sobre esta enfermedad debatieron los expertos participantes en un encuentro celebrado el pasado jueves en la sede de EL PAÍS patrocinado por la Fundación Mutua Madrileña,

Con algunas sustancias se intenta compensar la pérdida de memoria

Se trabaja en la detección precoz para retrasar la evolución del mal

"Hay que cuidar al cuidador" y es clave su formación, dicen los expertos

El hecho de tener antecedentes familiares es un factor de riesgo

No todos los pacientes siguen una misma pauta de evolución

La decisión de si hay que ingresar o no a un enfermo es un momento difícil

"Hay muchas cosas que se pueden hacer. Cuando el paciente se agita o aparecen trastornos psiquiátricos o comportamientos como estar todo el día gritando o agitados, hay fármacos con los que aliviar estos síntomas", destaca Anciones. Clavijo, cuya madre tiene la enfermedad desde hace 18 años, está de acuerdo. "Eso es lo más satisfactorio para los cuidadores", afirma sin dudarlo.

Puede parecer un pequeño consuelo dentro de una enfermedad devastadora, que "va destruyendo a la persona de fuera adentro", como dice Anciones. Pero para quienes están encargados de proveer cuidado, alimento y compañía a los afectados, no es algo menor. Para ellos, que ahora están inmersos en lo que supone la enfermedad, las líneas de investigación actual van a llegar tarde. Pero no por eso dejan de apoyarlas. Albert Solé Bruset, hijo del político e intelectual Jordi Solé Tura, que falleció de esta enfermedad en 2009 -cuyo caso recreó su hijo en el documental Bucarest, la memoria perdida-, critica que si acaso hay actualmente "un reino de Taifas, con grupitos inconexos".

Anciones y Martínez, sin embargo, opinan que cada vez hay mayor coordinación. "En España está el Ciberned (Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Neurodegenerativas), y en Europa se ha creado un programa internacional auspiciado por Sarkozy". "Esperanza siempre hay en la investigación", apunta Clavijo.

Lamentablemente, Martínez admite que "desde hace 15 años no hay novedades farmacológicas". Entonces, explica Anciones, siguiendo el modelo del párkinson, se aprobaron tratamientos para dos neurotransmisores (la acetilcolina y el glutamato), que son los que se dan actualmente para intentar paliar el avance de la enfermedad. Pero el propio Anciones admite que su efecto es limitado. "Nos equivocamos de planteamiento. Se quiso tratar el alzhéimer como el déficit de dopamina que genera el párkinson, pero la enfermedad es mucho más compleja. Con estas sustancias se intenta compensar la pérdida de memoria, pero el alzhéimer va mucho más allá. Afecta a todas las capacidades del individuo, y se las va despojando de una en una".

Ello quiere decir que actualmente los investigadores, sin abandonar la búsqueda de un tratamiento -"que haría que el laboratorio que lo consiguiese se forrase", dice Anciones- estén centrando cada vez más su atención en la detección precoz de la enfermedad, con la idea de, lo antes posible, buscar sistemas para retrasar su evolución.

En el caso de esta enfermedad, ganar unos años puede suponer una gran mejora en la calidad de vida. Porque, como dijo en 2010 Emilio Marmanéu, expresidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Alzhéimer (Ceafa) en la presentación del Año Internacional del Alzhéimer que se celebra ahora -y cuyos días clave serán los próximos 22 y 23 de septiembre, con la celebración de la Global Alzheimer's Research Summit, en Madrid- al tratarse de una enfermedad asociada a la edad, si se retrasan los peores síntomas 10 años se conseguirá que la muerte llegue por otras causas. Y, lo más importante, antes de que el deterioro neurológico esté en su fase más devastadora.

En este campo hay más esperanzas. Ya hay algunos diagnósticos, como la medición de las proteínas beta-amiloides -una de las que se acumulan en el cerebro y llevan a su destrucción- en el líquido cefalorraquídeo, que permiten ir adelantando el pronóstico, admite Martínez. Aunque "todavía son experimentales". "No son para un uso generalizado", recalca. También hay factores que ya se sabe que predisponen, como algunos genéticos. En este sentido, tener antecedentes familiares es un factor claro de riesgo. El problema es que, actualmente, este diagnóstico, si se da, no va acompañado de una posibilidad de tratamiento. Y eso plantea muchas dudas. Porque, ¿de qué sirve decirle a alguien que tiene una elevada probabilidad de desarrollar la enfermedad si no se le puede ofrecer una solución?

"Que nadie me diga que dentro de 10 años voy a tener la enfermedad y que, de momento, solo puedo hacer ejercicios de memoria", afirma tajante Albert Solé, quien pone el ejemplo del caso de su padre, a quien no se le dijo lo que padecía. "No estaba preparado". "Si se informa a una persona de que sus probabilidades son del 88% -que es a lo más que se puede llegar ahora- y luego está en el otro 12%, le habremos dado una mala noticia porque sí", completa Martínez.

Pero en el encuentro se expresan opiniones para todos los gustos. "Saberlo sirve para planificar desde el principio", indica Clavijo. De hecho, ante la realidad de que el diagnóstico precoz va avanzando -un 10% de los casos son menores de 60 años-, la presidenta de Afal señala que ya hay afectados que se apuntan ellos mismos a la asociación, cuando hasta hace poco lo normal es que lo hicieran los familiares porque el enfermo ya no tenía capacidad ni siquiera para ello. El alzhéimer es una enfermedad tan presente en la sociedad -aunque Solé crea que está "estigmatizado" y que el mérito de su documental o del que se hizo sobre el expresidente de la Generalitat Pascual Maragall sea "sacar la enfermedad del armario"- que hasta el director de comunicación de la Fundación Mutua Madrileña, Lorenzo Cooklin, cuya madre murió después de cinco años con la enfermedad, opinó: "Está bien saber lo que te espera, hay que prepararse anímicamente, pero también la infraestructura, los papeles...". "Depende de la filosofía de vida de cada uno", opina Anciones. "Es que no hay una enfermedad, hay enfermos", recalca Clavijo.

Y el entorno de los enfermos de alzhéimer es uno de los aspectos que más hay que cuidar. El lema es claro: "Hay que cuidar al cuidador". Y, en este sentido, los expertos coinciden en que el primer paso es formarle. "Tiene que saber a qué se va a enfrentar, y que lo que hace está bien", indica Clavijo. Ella cree que a través de asociaciones como la suya, cada vez hay más acceso a recursos para los familiares, y también para los asistentes de estos, sean de pago o voluntarios. Eso sí, ella cree que, basándose en su propia experiencia, "hay que formarse en la medida que se vaya necesitando". "Si me hubieran dicho al principio a todo lo que me iba a tener que enfrentar, me habría angustiado", insiste. Porque en el recorrido de pérdidas que jalona la evolución de esta enfermedad hay muchas fases, y cada una requiere un tipo de atención.

En este campo, por ejemplo, la Fundación Mutua Madrileña tiene una web (www.alzheimerparacuidadores.com) con recomendaciones para las personas que asumen la tarea de tomar a su cargo a uno de estos enfermos. La página digital se desarrolló después de organizar un curso presencial. Pero hasta las dos mañanas que duraba eran demasiado para algunos cuidadores. Estos quedan marcados por la experiencia. "Seguro que yo he desarrollado patologías", admite Clavijo. "Existe un auténtico síndrome del cuidador. Aparece irritabilidad, se pierden las habilidades sociales. Y el propio afectado no lo reconoce", indica Solé.

Dentro de las dudas de los cuidadores, uno de los momentos más duros es el de decidir si hay que ingresar al enfermo en un centro. Anciones afirma que, mientras sea posible, el paciente debe estar en su casa e, idealmente, con un cuidador principal. "Los enfermos necesitan referencias. Cualquier cambio les trastoca, les crea ansiedad, agresividad". "El hombre es un animal de costumbres. Para cada uno su televisión, su cuarto, su cuchara es la mejor. Y las personas con alzhéimer, como pierden los resortes para adaptarse, sienten una terrible angustia e irritabilidad ante los cambios", afirma el médico. En cualquier caso, sigue predominado la idea de que cada uno es un mundo.

Por eso no choca que Solé, en cambio, opine que no está mal diversificar el cuidado para evitar el agotamiento de la persona que asume esta tarea. Esto lleva a una pregunta crucial: quién cuida al cuidador. Como en muchos otros temas relacionados con esta enfermedad, no hay una respuesta clara. En teoría, la Ley de Dependencia debía ser un apoyo, pero en la situación de crisis actual estos recursos fallan. Y, peor aún, no se puede establecer un programa único para ellos. Porque ni siquiera todos los enfermos siguen una misma pauta en su evolución. Aunque hay algunas comunes. Y, de ellas, los médicos subrayan la apatía. "Hay una primera fase en que cada uno exagera sus rasgos. Si era vehemente, discutirá con agresividad; si era activo, lo será aún más", apunta Martínez. "Pero al final llega la indiferencia", insiste Anciones. Clavijo pone un ejemplo gráfico: "El otro día le pregunté a mi madre que cómo estaba, y ella me contestó: 'Aquí, pasando la vida".

La diferencia entre el ser y el estar

En una enfermedad como el alzhéimer, que puede tardar 10 años en dar la cara y que evoluciona de manera diferente según cada paciente, encontrar pautas es una ayuda para el cuidador. Por eso pensar qué hay que hacer es un alivio. "Y las terapias no farmacológicas funcionan", dice Blanca Clavijo, presidenta de la asociación Afal Contigo.

Pablo Martínez, del Instituto de Salud Carlos III, lo matiza. "Tienen una eficacia relativa, pero se consigue que los recursos se mantengan". En esta línea están los ejercicios mentales. Ventura Anciones, del hospital Nuestra Señora del Rosario, lo ejemplifica: "Es como el entrenamiento físico, sirven para mantener la memoria en las primeras fases". Porque el alzhéimer no es solo un problema de memoria. Afecta a todo el cerebro. Y por eso se pierden todas las facultades, no solo los recuerdos. Al final, "muchos entran en una fase en la que lo que necesitan son cuidados paliativos", apunta Clavijo.

Y las experiencias son divergentes, desde familias que insisten en ingresar cada dos por tres al enfermo ante un deterioro que es inevitable, hasta tutores legales -como la propia Clavijo, que tiene más de 100 tutelados por su asociación- que afirman que es mejor no estarlos ingresando para nada, con el trastorno que esto les supone. "Hay que aceptar el proceso", afirma Anciones.

En esta última fase, entran de nuevo en juego todos los factores que se entremezclan en estos casos tan complejos: los miedos del cuidador, un sistema poco preparado para enfermos crónicos, las dudas ante lo que puede considerarse encarnizamiento terapéutico o no. "Yo lo que digo a los familiares es que piensen en qué querrían para sí", afirma Clavijo. Anciones resume esta situación: "Con el alzhéimer uno aprende la diferencia entre ser y estar. El punto está cuando llega el momento en que el individuo deja de vivir para empezar a durar".

* Este artículo apareció en la edición impresa del Domingo, 18 de septiembre de 2011

Fe de errores

En el artículo No se trata el alzhéimer, se trata al enfermo publicado en Vida y Artes el pasado domingo se afirma que la enfermedad afecta a unos 3,5 millones de personas en España. Esta estimación incluye a cuidadores y familiares: el número de enfermos es de 800.000.

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