El alto precio de los productos exentos de trigo, principal problema de los niños afectados por la enfermedad celiaca

Cuatro años después de que se constituyera en España la Asociación Española contra la Enfermedad Celiaca (AECEC), que cuenta con casi 1.000 socios, todavía no ha conseguido que el Insalud reconozca como medicamento las dietas alimenticios exentas de gluten, necesarias para tratar la enfermedad. Una enfermedad que afecta en España a uno de cada 3.000 niños, que aparece de forma congénita y que no tiene curación pero sí tratamiento.

La enfermedad celiaca es una intolerancia del intestino delgado al gluten, que es una proteína que se encuentra en el germen del trigo, el centeno, la cebada y la avena. Esta sensibilidad especial contra el gluten atrofia las vellosidades intestinales, encargadas de digerir y absorber los nutrientes contenidos en los alimentos, lo que provoca diarreas, vómitos, abultamiento de vientre y, por tanto, pérdida de peso y desnutrición. La celiaquía afecta a los niños desde su nacimiento, aunque la crisis puede presentarse en los primeros meses de vida, en el momento en que el niño deja de tomar la leche materna, para alimentarse a base de papillas de cereales. La complejidad de los síntomas hace que muchos niños celiacos no sean tratados como tales, lo que, sin duda, ha producido muertes sin que se supiera exactamente cuál era el mal. Según el doctor García Alonso, jefe de Gastroenterología de la Residencia Sanitaria Juan Canalejo, de La Coruña, más del 90% de los celiacos que hay en España están sin diagnóstico.

Tratamiento internacional

La complejidad de los síntomas y la cada vez más alta incidencia de la enfermedad en otros países europeos, donde se calcula que uno de cada 600 niños nacidos vivos presentan esta alergia al gluten, llevó a establecer un método de diagnóstico con carácter internacional. El estudio empieza por una biopsia de intestino y, a continuación, durante dos años se deja de administrar alimentos con gluten al paciente. Tras este tiempo se hace una valoración analítica de la mucosa, con el fin de demostrar su normalidad, volviéndose a administrar gluten al paciente, sin que se entere, durante seis meses, pasados los cuales se realiza otra biopsia. La tercera biopsia suele ser normal en el 10% de los casos, por lo que a tales pacientes se les sigue administrando gluten durante dos años más. Transcurrido este tiempo se realiza un cuarto estudio histológico, el cual será definitivo si evidencia una lesión en la mucosa y descarta la celiaquía, en caso de ser normal.

Enfermedad de ricos

La primera descripción escrita de la enfermedad celiaca data de Areteus de Capadocia, cuyos trabajos, realizados antes de Cristo, fueron traducidos y editados en 1856. Treinta y dos años más tarde, Samuel Gee dio a conocer un informe clínico en el que se refería a la importancia de regular la alimentación en este tipo de enfermos y a la disminución en la dieta de los farináceos. En 1908, el pediatra Herter recogió en un libro distintas experiencias sobre el niño celiaco. En la actualidad, existen asociaciones de enfermos celiacos en todo el mundo.Precisamente, fueron las experiencias seguidas por las asociaciones de afectados en otros países lo que llevó a Isabel Tocino, presidenta de la Asociación Celiaca Española, a crear en 1979 la primera y única organización de este tipo que existe en España. La motivación fue la enfermedad de su hija, quien, afectada por este síndrome desde los tres meses, no fue tratada como celiaca hasta los siete años. "Gracias a la colaboración de los médicos de la Seguridad Social que atendieron a mi hija me puse en contacto con otros padres de niños afectados por la celiaquía". Al principio, la asociación tenía como sede: mi propia casa, hasta que conseguimos que la asamblea suprema de la Cruz Roja nos dejara este local".

El problema principal que se les plantea es conseguir alimentos sin trigo, ya que, aunque la enfermedad no tiene curación, el celiaco puede hacer vida normal con un tratamiento de por vida. En un principio, todos los alimentos para celiacos se fabricaban en el extranjero, por lo que se tenían que importar. Ante los elevados precios que tenían, la AECEC realizó una serie de gestiones con varias casas comerciales españolas, con el fin de que se elaboraran en España. Sin embargo, la falta de rentabilidad hizo que estas gestiones fracasaran, por lo que solicitaron al Ministerio de Sanidad que subvencionara de algún modo la adquisición de los alimentos para celiacos, o bien que los importara el mismo ministerio. Por fin, una firma española se decidió a importarlos y a venderlos a través de las farmacias.

Pero el problema sigue siendo el mismo, ya que la distribución deja mucho que desear y los precios siguen siendo prohibitivos: un kilo de macarrones cuesta 1.000 pesetas, mientras que un kilo de galletas llega a costar 2.000 pesetas, y la harina para fabricar el pan especial en casa llega a las 600 pesetas el kilo. Con este motivo, la AECEC solicitó a la Dirección General de la Salud que considerara, por lo menos, el pan y los macarrones exentos de gluten como alimentos medicamentos y que les fueran reintegrados los gastos de estos dos productos por la Dirección Provincial del Insalud. Pero el acuerdo, al que se llegó en 1981, no se ha cumplido todavía.

En cambio, sí ha habido colaboración por parte de algunos panaderos, que han empezado a fabricar por su cuenta pan sin gluten, a pesar de que el precio de la harina y su esmerada elaboración no les hace rentable su elaboración.

También se han puesto en contacto con importantes firmas de la alimentación para que les aseguren la composición de sus productos, ya que alimentos como el chocolate o los fiambres pueden llevar gluten sin que se especifique en ningún sitio. Una vez obtenida la respuesta de estas firmas, la AECEC ha llevado estos productos al Centro Nacional de Nutrición y Alimentación de Majadahonda para analizar su composición. Obtenidos todos estos datos, la asociación ha elaborado un censo de los alimentos básicos que podrán tomar con absoluta tranquilidad los enfermos celiacos.

Pero la principal actividad de la asociación sigue siendo en este momento conseguir subvenciones y ayudas de los organismos oficiales, como la que ya ha obtenido del Ministerio de Defensa, que ha aceptado incluir a los enfermos celiacos entre las causas de exención de cumplimiento del servicio militar, o la que han solicitado a los arzobispados para conseguir sagradas formas elaboradas sin trigo. Otro problema es el de los centros de enseñanza y guarderías, donde estos niños se encuentran en ocasiones rechazados por considerarlos enfermos o, sencillamente, por la incomodidad que supone hacer una comida especial.