Son mis pacientes las que me han enseñado a vivir

Ejercer la medicina es algo demasiado importante como para lucrarse sin más. El juramento hipocrático dice, entre otras cosas, que el médico debe llevar una vida profesional y personal que sea ejemplar. Filantropía y entrega. Hay mucho de esto en la oncóloga Ana Lluch (13 de febrero de 1949, Bonrepos, Valencia). Como firme defensora de la medicina pública, es una mujer que coge el toro por los cuernos. ¿Podría ser de otra manera, si el enemigo a batir es tan mortífero como el cáncer de mama, el más extendido entre las mujeres? Cada año se diagnostican en España unos 16.000 casos. Lluch sabe aproximarse a su interlocutor, es muy amable y fácil de trato, destruye cualquier signo de alejamiento. Llevamos más de tres horas conversando y no da señales de cansancio. Confiesa que a veces proyecta una imagen de mujer combativa entre sus colegas, y por ello ha desarrollado un espíritu conciliador, algo muy valioso en el competitivo mundo de la oncología y el tratamiento del tumor. "Vivía en un pueblo rural. Y allí la figura del médico era muy valorada. Se le tenía un gran respeto y, además, un poquito de miedo".

"El laboratorio tiene que estar unido al paciente. Él genera las preguntas"

"Antes matábamos las células a cañonazos. Hoy frenamos su crecimiento"

Esa calculada frialdad entre un médico rural y el resto del pueblo marcó el destino de una niña de ocho años de una manera inesperada. Lluch es jefa del Servicio de Hematología y Oncología del Hospital Clínico Universitario de Valencia, miembro de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), de la Sociedad Europea de Medicina Oncológica y de la Sociedad Americana de Oncología Clínica, entre otras; y ha recibido galardones como el Premio Isabel Ferrer (en honor a la mujer que creó con su patrimonio escuelas públicas para niñas en el siglo XVIII). Pero para esta oncóloga, los títulos son lo de menos. Diez mil pacientes- la mayoría mujeres- ya han pasado por su consulta. Es la experiencia lo que cuenta. Aquella niña superó con creces todos los obstáculos.

La figura de un médico inspira respeto. ¿Fue eso lo que le atrajo? No. Fue más bien el exceso de respeto. El médico era una figura un poco lejana. Creaba distancias entre las personas del pueblo.

Los comienzos debieron de ser duros. Procedía de una familia humilde. Siempre he querido estudiar. Y de pequeña me decían en casa que eso era para la gente rica. Estudiar significaba irse a hacer el bachillerato a Valencia. Mis padres no podían costeármelo. Así que hice el bachillerato nocturno, mientras trabajaba de día. Luego saqué el puesto de auxiliar administrativo como funcionaria, era una plaza de secretaria para trabajar en la Delegación de Agricultura de Valencia. Durante toda la carrera universitaria tuve una beca salario. Te pagaban la matrícula y un sueldo al año.

Usted se ha dedicado a la docencia, la investigación y, sobre todo, a la clínica con los enfermos. Son tres vertientes muy diferentes. ¿Qué le aportan? Tienes que enseñar aquello que haces. Y necesitas estar en contacto con la clínica y con los pacientes a diario. Te tienes que hacer preguntas, más en un tema como el cáncer, en el que hay tanto por contestar.

Muchos investigadores en oncología no salen de las fronteras del laboratorio. ¿Qué siente usted cuando acude al frente de batalla que son los enfermos? El laboratorio tiene que estar unido cien por cien al paciente. Es él quien genera las preguntas. No se trata de hacer solamente investigación básica, sino traslacional. Vuelves al paciente, a comprobar si lo que te dice el laboratorio está funcionando. Es un tipo de medicina personalizada, de la cama al laboratorio y del laboratorio a la cama.

Es un salto complejo. ¿Qué ocurre cuando las cosas no van según lo planeado? Los pacientes son la verdadera fuente de enseñanza. A lo mejor vamos con una idea preconcebida y luego hay multitud de factores que juegan en las pruebas que les haces. Siempre intento explicarles los hallazgos del laboratorio. Lo entienden. Les explico la biología de esas células tumorales que tienen, las armas de las que dispongo para luchar contra esa alteración biológica que presenta su tumor. Los especialistas que tratamos cáncer de mama somos bastante afortunados. Hoy conocemos la biología y tenemos muchos tratamientos para intentar contrarrestar las alteraciones biológicas y genéticas de esas células.

Hay oncólogos que no se implican emocionalmente con sus pacientes por lo que pudiera pasar en el futuro. ¿Por qué? Continúo llorando con mis pacientes. El día que no lo haga, me iré a casa. Tengo la certeza de que voy a intentar curar un grupo muy importante de enfermos. En cáncer de mama ya es posible. Alrededor del 80% de las pacientes que hoy vemos pueden tener una curación.

Usted, desde luego, no es de las que huyen. ¿Qué se necesita para implicarse tanto? No soy una mujer blanda. A mis pacientes les doy toda la información posible. No dejo que tomen decisiones sin más. Ellas quieren verte segura y fuerte. Necesitan confianza, pero también de alguien sensible que sufra con ellas. Hay un grupo de pacientes que sabes que se van a morir, y eso lo llevo mal. A veces, cuando tengo una enferma que tiene una supervivencia corta y limitada en el tiempo, me pregunto qué derecho tengo para disponer de toda esta información. Le transmito lo que quiere saber. No tengo una receta para hacerlo. Hay que explicarle la situación de su enfermedad; explico que se encuentra en una fase en la que las cosas no van bien y que llegará un momento en el que podríamos tener algo que superase esa fase, pero que ahora no lo tenemos. Si está en una fase inicial con posibilidades de curación, le cuento que mi objetivo es curar. No soy la única directora de la enfermedad. Necesito su implicación, la de su pareja y la de su familia. Y por este orden. Para implicarse hay que escuchar, conocer sus miedos, sus angustias. Cada día doy gracias por tener tantos tratamientos para ayudar a mis pacientes. Son ellas las que me han enseñado a vivir.

Cada año surgen en España unos 16.000 casos de tumores de mama. Usted lleva 30 años luchando contra este mal. ¿Cuánto se ha avanzado? En los 10 últimos años hemos avanzado mucho. Antes disponía de un tratamiento similar para todas las pacientes, la quimioterapia. Mataba todas las células que crecían sin una especificidad. Teníamos hormonas que se aplicaban con éxito al 60% o 70% de las enfermas. Pero no disponíamos de tratamientos biológicos dirigidos a las alteraciones específicas de la célula.

¿En qué consisten? Ya conocemos esas alteraciones en un tumor y podemos aplicar un tratamiento específico. Hoy tenemos fármacos antidiana. El primero ha sido trastuzumab (un anticuerpo monoclonal), ha conseguido reducir la recaída de cáncer de mama en un 40% o 50% de las pacientes, y la muerte en un tercio de ellas. Hablamos de un grupo concreto, que constituye el 20% de las enfermas, en el cual se ha visto una alteración específica en sus células de cáncer. No basta con decir que alguien tiene un cáncer de mama. Ahora clasificamos a las pacientes en subgrupos. Y a cada una la tratamos de manera personalizada. A las enfermas les contamos lo que hemos averiguado sobre su proceso tumoral, y esto les infunde confianza. Disponemos ahora de unos 10 o 12 tratamientos biológicos. Y funcionan clarísimamente. Cuando tengo una paciente con un tumor muy agresivo, siempre le digo que hace siete años su pronóstico iba a ser nefasto. Hoy, por suerte, dispongo de un tratamiento para bloquear esa agresividad, capaz de convertirlo en un tumor cuyo comportamiento es mucho más benigno y benévolo.

Vemos ahora los frutos de la investigación en cáncer de mama, y ahora pensamos en la curación. ¿Cómo cree que ocurrirá? Sucederá con el conocimiento derivado de la biología molecular. Y también, gracias a la tecnología que nos permita conocer todas las vías de transmisión del crecimiento de la célula tumoral. Me refiero a las señales que las células crean para crecer y multiplicarse de forma desordenada. Sabemos que son muy complejas, y que son mensajes que se entrecruzan. Hoy tenemos tratamientos para esas señales anómalas. Lo que se nos escapa es el "habla cruzada", la señal que produce conexiones en la célula con otra señal diferente. Sólo atacamos una vía de señalización. Pero en ese contacto cruzado, la célula evoluciona. Una señal produce regresión del tumor. La otra, crecimiento. En otras palabras, aparece la resistencia a los fármacos. La curación podría residir en el conocimiento más exacto de estas interrelaciones celulares. En el futuro usaríamos diferentes estrategias para vencer al enemigo.

Los oncólogos suelen hablar con el lenguaje de la guerra. El enemigo a destruir es el tumor, hay que preparar la estrategia (en el laboratorio), crear nuevas armas (los fármacos) y probarlas en el campo de batalla, y no desfallecer. Sin embargo, Lluch no se encuentra muy a gusto hablando en estos términos. No duda en proclamar su antimilitarismo. "Estaría más de acuerdo en conocer, en profundizar, en dialogar, que en matar a la fuerza". Gracias a la ayuda de la Fundación Incliva, del Instituto de Investigación Sanitaria de Valencia, el equipo de Lluch dispondrá de dos plantas del hospital clínico en el que trabaja para que su unidad de investigación traslade los resultados de su laboratorio a los pacientes. "Lo que hacíamos antes era disparar contra las células tumorales, destruirlas. Hoy somos más inteligentes, intentamos conocer, y dialogar, llegar a un acuerdo".

¿Sería correcto decir que buscamos un pacto con los tumores? No. Lo que deseamos es frenar su crecimiento. Anular su capacidad bélica. Queremos conocerlo. Con sólo dejar una o dos células tumorales, el tumor puede reproducirse. La filosofía fundamental se centra en controlar el crecimiento, frenar las células, hacerlas crónicas. Aunque no se destruyan totalmente. Antes matábamos a las células a cañonazos, pero con sólo dejar una, se vengaba por todas y provocaba una metástasis. Hoy queremos comprender sus mecanismos tumorales para frenarlos.

Me viene a la mente la guerra contra el terrorismo. Algunos expertos advierten de que la fuerza no es suficiente por sí sola. Hay que comprender las causas. Siempre soy partidaria del diálogo y el consenso, entender el por qué de las cosas, más que destruir sin más. No se trata de saber cómo tratar una enfermedad, sino de conocerla en profundidad. Hoy en día, un oncólogo que no esté formado en investigación traslacional no puede ser un buen oncólogo. Eso es lo que te da la capacidad de entender los problemas, no impartir recetas básicas. Es mi gran batalla con la gente joven y los que se están formando en oncología.

¿Cómo reaccionan cuando descubren que padecen un tumor de mama? Lo primero es miedo, piensan en su familia. Las mujeres son muy altruistas. Siempre imaginan lo que puede suceder a su alrededor ante un diagnóstico de este tipo. "Dios mío, mis hijos". O en el caso de un marido débil, "no quiero que se entere". He aprendido mucho de la humanidad de las mujeres que trato. Vivimos en una sociedad muy matriarcal. La madre siempre teme el hueco que puede dejar. Afortunadamente, se piensa cada vez menos que cáncer es igual a muerte. Eso es lo primero que tenemos que quitar de la mente. Las posibilidades de sobrevivir a la enfermedad son elevadísimas.

Por su experiencia, habla de un porcentaje de curación del 80%. Gracias a los programas de diagnóstico precoz se ha constatado esa disminución de la mortalidad en los últimos 10 años en todos los países, España incluido. Otra razón son los tratamientos capaces de prevenir las recaídas.

¿Hay cada vez más casos de cáncer de mama? En Estados Unidos se viene constatando que están en disminución en los últimos cinco años. En Europa todavía no tenemos datos claros. Se piensa que el cambio social, que supuso que no se aplicara la terapia hormonal sustitutiva para las mujeres con menopausia, pudo influir en esta regresión. Anteriormente, todas las mujeres posmenopáusicas recibían este tratamiento hormonal sustitutivo. Entre los años 2003 y 2005 se vio que no era muy efectivo. Y desde esa fecha, la incidencia de ese cáncer de mama es menor en mujeres de entre 40 y 50 años. Hasta ahora sólo habíamos visto disminución de mortalidad, pero no de incidencia. Pero estamos detectando más casos de tumores de mama en mujeres más jóvenes.

¿Cuáles podrían ser las razones? Quizá los hábitos de vida. La edad del primer embarazo ahora es más elevada, suele estar hacia los treinta años. Sin embargo, el primer embarazo en gente más joven es un factor protector. Está sucediendo en mujeres de América latina, que suelen ser madres muy jóvenes, a los veinte años. Están más protegidas contra el cáncer de mama. Tener la regla muy jovencita y una menopausia tardía alarga el tiempo de exposición a las hormonas, y es un factor de riesgo. Una alimentación no del todo sana, la obesidad, pueden influir en que tengamos más casos en mujeres jóvenes.

¿Cuáles son los factores genéticos? De cada ocho mujeres, una va a sufrir un cáncer de mama. Cuando existen antecedentes, la proporción aumenta en tres o cuatro. El riesgo se multiplica por dos, pero la edad es importante. Si a una madre le surge a los treinta años, la hija está en un riesgo más alto. Si por el contrario aparece entre los cincuenta y sesenta, el riesgo para la hija es mucho menor. Conocemos hoy dos genes, BCRA1 y BCRA2, cuya alteración produce un cáncer de mama, pero sólo los detectamos en un 5%. El retrato es el de una mujer joven, con antecedentes familiares. Sus tumores no podían expresar receptores de ningún tipo, por lo que no se podía aplicar terapéutica hormonal ni biológica. Hasta ahora no teníamos nada, solamente la quimioterapia a ciegas. Por suerte, en la pasada reunión de La Sociedad Americana para la Oncología Médica, donde nos reunimos 28.000 oncólogos de todo el mundo, se presentaron datos de un fármaco precioso, bautizado como inhibidor del PARP, que es capaz de bloquear el crecimiento de estos tumores. Los estudios iniciales son prometedores.

¿Cómo ha cambiado el abordaje de los problemas psicológicos de las pacientes? Me refiero, por ejemplo, a la amputación de la mama. Amputar una parte del seno es una pérdida física y psicológica. Hoy en día las mujeres que sufren un cáncer no tienen por qué perder ese órgano de la feminidad tan importante. En un 60% de los casos no se les quita la mama, sino el tumor y el tejido sano a su alrededor. Y en caso contrario, se les puede ofrecer la reconstrucción completa. Los fármacos producen sequedad vaginal, problemas ginecológicos, inapetencia, sofocos, y falta de libido. Eso lo vivo con las pacientes de una forma intensa. Por ser mujer las entiendo mucho mejor.

Usted ha realizado investigaciones para preservar la fertilidad femenina a pesar de los tratamientos. ¿Cómo se consigue? Cuando les diagnostican el cáncer, creen que se les ha acabado el mundo. Si están en edad fértil, les explico que no tienen por qué cerrar las puertas a un embarazo. Podemos preservar parte de la corteza ovárica, o cristalizar sus ovocitos, antes de comenzar el tratamiento. Al cabo del tiempo, el ovario puede no funcionar por culpa de los fármacos, pero se les reimplanta la corteza ovárica. Tengo más de 150 mujeres con la corteza ovárica preservada. Hoy se ha visto también que un embarazo no perjudica la evolución de un cáncer de mama. Y es un concepto que no tienen aún muy claro algunos oncólogos y ginecólogos.