Tres de cada cuatro personas con parálisis cerebral sufren discriminación: “Me dejaron de lado, me arrinconaron”

Rocío Molpeceres (Valladolid, 41 años), que nació con una parálisis cerebral, se queja de que cuando va de compras no se dirigen a ella directamente, sino a su acompañante. “Soy yo la que tengo que decir: ‘Eh, ¡que estoy aquí!”, lamenta. Su caso es un ejemplo de la discriminación que sufren las personas con discapacidad. Este miércoles se presentó un estudio que evidencia la exclusión que padecen las que, como Molpeceres, tienen parálisis cerebral: el 76,4% ha sufrido discriminación a lo largo de la vida, una situación que afecta más a las mujeres que a los hombres.

Para el estudio, la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Aspace), ha encuestado a más de 1.000 personas —406 con parálisis cerebral, 256 profesionales y 404 familiares— con el objetivo de evidenciar el autoconocimiento sobre sus derechos y de obtener información sobre el grado de discriminación que sufren. “Las más de 120.000 personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo que hay en España viven una constante discriminación. Su situación de pluridiscapacidad les sitúa en una posición de mayor vulnerabilidad social, y esto se agrava en el caso de las mujeres y niñas, dada la discriminación interseccional por razón de género y situación de discapacidad”, asegura Manuela Muro, su presidenta.

Que tres de cada cuatro personas con parálisis cerebral hayan vivido una situación de discriminación refleja una “falta de igualdad efectiva” que, según Muro, viene dada por el cuestionamiento de sus capacidades, “por el trato diferenciado como ciudadanía inferior” y por el modelo social “capacitista” (prejucio contra las personas discapacitadas) que excluye a estas personas. Por su parte, la delegada de Derechos Humanos y coordinadora de incidencia de la Confederación Aspace, Ángeles Blanco, explicó los porqués de esta discriminación: “Las cuestiones que más denuncian son la falta de igualdad efectiva y real —hay derechos que los soporta el papel de la ley, pero en la práctica no están desarrollados ni consolidados—, la infantilización —que una persona no pueda desenvolverse con las manos y los pies no significa que no pueda tomar decisiones—, y el estigma social —la parálisis cerebral es una discapacidad llamativa y salta a la vista, y a veces asusta a la gente”.

La infantilización

En su intervención, Blanco puso de relieve que los autores del estudio estiman, a partir de los resultados de la encuesta, que puede haber unas 7.000 personas con parálisis cerebral en España —de un total de 120.000— que tiene alguna medida de apoyo judicial sin necesitarla. “Fundamentalmente, por el estigma asociado a la parálisis cerebral”, precisó. En este sentido, denunció que a personas con grandes necesidades de apoyo físico, que no pueden escribir o no se comunican oralmente, se les ha negado el ejercicio de sus derechos, como por ejemplo la contratación e incluso la aceptación de herencias, porque se entendía que no podían firmar. “Sin embargo, su firma perfectamente válida es la huella dactilar”, remarcó.

Molpeceres, la chica a la que cuando va de compras no se dirigen directamente, necesita apoyo físico y todo el tiempo, pero tiene capacidad intelectual plena, además de “las mismas inquietudes y sueños” que el resto de las mujeres de su edad. “Aunque al final he conseguido sacarme las carreras de Integración Social y Trabajo Social, me ha costado mucho, porque los demás no me creían apta”, lamenta. El 50% de las mujeres con parálisis cerebral tienen, como Molpeceres, capacidad intelectual plena, pero la tendencia sigue siendo infantilizarlas. “Cuando una mujer no puede cumplir con el modelo de feminidad basado en los cuidados de los demás, se la verá siempre como una niña”, aclara.

Cuando una mujer no puede cumplir con el modelo de feminidad basado en los cuidados de los demás, se la verá siempre como una niña.

Rocío Molpeceres, vicepresidenta de Aspace Valladolid

Durante la presentación del estudio, la activista de Aspace Navarra Mamen Miñes, que tiene parálisis cerebral, pidió poner los apoyos necesarios a cada persona y no cometer el “error” de pensar que todas las personas con esta condición tienen discapacidad intelectual asociada. Igualmente, relató algunos testimonios reales recogidos: “En algún restaurante no me han puesto ni carta ni cubierto. (...) A una madre, en una invitación a una boda, le dijeron que podía asistir. Pero sorpresa, dejando a su hijo en casa. Solo porque tenía parálisis cerebral”.

La lucha de Miñes es “por la vida independiente”. Depende físicamente de otras personas y necesita muchos apoyos y servicios, y es plenamente consciente de ello, pero quiere ser libre de tomar sus propias decisiones. “Hay personas con parálisis cerebral a las que no dejan ni escoger su ropa. A mí me gusta reivindicar que no solo podemos escoger nuestra ropa, sino que podemos hasta ir a la universidad”, remarca.

El acoso

Miñes se siente más navarra que del pueblo donde nació, por lo mal que lo pasó en la escuela. Sufrió acoso escolar durante toda la primaria: “Me dejaron de lado, me arrinconaron. Y no solo los alumnos, sino también los profesores. A veces, mi madre tenía que venir al colegio para llevarme al baño o conducirme a las excursiones, porque ni se molestaban en buscar a alguien que me acompañara. Para todos, era el bicho raro”. Miñes se mudó de Zaragoza a Navarra, y en el instituto tuvo una tutora a la que recuerda “con mucho cariño”: “El primer día de clase, les dijo a mis compañeros: ‘Tenéis una nueva compañera, y la única diferencia es que sus piernas son la silla de ruedas. Vosotros tenéis pies, ella tiene ruedas”. Según cuenta en conversación con este periódico, ahí fue cuando empezó a integrarse.

Por su parte, Sandra Ballesteros (Vigo, 32 años), de la Asociación de Familias de Personas con Parálisis Cerebral (Apamp), tiene tantas historias de discriminación que compartir que no sabe cuál escoger. “De bebé, yo llevaba las manos muy cerradas, y un médico le recomendó a mi madre que me las pinchara con un alfiler para ver si las abría por acto reflejo. De niña, una señora le preguntó cómo se atrevía a sacarme a la calle. Ya de mayor, en una excursión con amigos todos en silla de ruedas, la cocinera nos llamó ‘los especialitos’ y nos amenazó con no darnos de comer, por ir a un ritmo más lento que los demás”, narra. “La mayoría de la gente no tiene ni idea de lo que es la parálisis cerebral, la mayoría de la gente no sabe quién somos”, concluye.

La mayoría de la gente no sabe quién somos.

Sandra Ballesteros, de Apamp

La situación de discriminación se agrava aún más para el otro 50% de las mujeres con parálisis cerebral, para las que tienen una discapacidad intelectual asociada. De esa mitad, el 20% es leve. Es el caso de Abigail Jaumandreu (Toledo, 29 años), que detalla en qué consiste su parálisis cerebral: “Afecta a mi movilidad, y por eso necesito fisioterapia. También, como nací con líquido en el cerebro, afecta a la hora de comprender ciertas cosas. Ahora tengo una válvula en la cabeza que elimina el líquido”. En el caso del otro 30% de mujeres con parálisis cerebral, la discapacidad intelectual es moderada o grave.

La comunicación

Tanto Molpeceres, como Miñes, como Ballesteros, como Jaumandreu, pueden comunicarse de forma oral. La mayoría de las personas con parálisis cerebral pueden hacerlo, pero normalmente con disartria, una pérdida de la capacidad de articular las palabras con normalidad. Esta circunstancia dificulta su inclusión social, ya que muchas veces las personas ajenas a su círculo personal no las entienden. Por eso, emplean productos de apoyo a la comunicación en un sentido aumentativo; es decir, comunican oralmente y se apoyan en gestos, imágenes o palabras escritas para facilitar la interacción social. Asimismo, el 25% de las personas con parálisis cerebral carece de comunicación oral. En estos casos los productos de apoyo constituyen el medio o formato de comunicación en un sentido alternativo. “Las que nos comunicamos oralmente debemos ser la voz de las que no la tienen, que les resulta mucho más complicado”, concluye Miñes.