La lepra que no cesa

Periamma es un buen ejemplo de lo que sucede si la lepra no se trata a tiempo. Al principio, esta anciana perdió el tacto y se quedó ciega. Luego, poco a poco, a lo largo de años, fue arrancándose las manos y los pies. Ya era demasiado tarde cuando le ofrecieron tratamiento —que es sencillo y barato— para combatir esta enfermedad que ataca a los nervios y mata el dolor. Así que ahora está condenada a un mundo de tinieblas en el que solo puede arrastrarse. Su vida transcurre entre el frío suelo de su pequeña vivienda de hormigón y el barro del porche. Para comer, alguien tiene que colocarle una cuchara que han diseñado de forma que se adapta al muñón, y, como no ve, la mayor parte de la comida se cae al suelo. Pero, por lo menos, Periamma sigue viva. A su hermano lo mató la enfermedad, que nació en India dos milenios antes de Cristo.

“Hace ya muchos años que se contagiaron los miembros de mi familia, y entonces nadie iba al médico. Cuando se les caía un dedo solo pensaban que era algún tipo de maldición, y se resignaban a que su vida fuera así. Como mucho, visitaban algún curandero y tomaban pócimas tradicionales completamente ineficaces, hechas con hojas y raíces. Se iban descomponiendo poco a poco hasta morir”, cuenta su hija, Shanti, que cuida de Periamma y de su tía, también devorada por el bacilo Mycobacterium Leprae.

Todas ellas sobreviven en una pequeña casa a las afueras de Bangalore, en Chikayakanahalli, uno de los mil asentamientos para leprosos que existen en India. No es, precisamente, un lugar alegre. El bullicio típico de India se desvanece, lo mismo que las sonrisas, habituales en cualquier otra zona. Cerca del hogar de Periamma, Raju ejemplifica esa depresión con una actitud habitual entre los enfermos de lepra: la de quien no toma la medicación como es debido. Hace ya dos décadas que le diagnosticaron el mal, pero ha estado en tratamiento durante 10 años —la enfermedad se cura en un máximo de 12 meses si se administra correctamente la medicación— y no ha conseguido salvar la pierna. “Nadie cuida de nosotros. Nos meten en estos sitios y si nos morimos, mejor”. La sociedad los aparta y el alcoholismo mata la poca fuerza de voluntad que les queda. Raju reconoce que tiene dificultades para mantenerse sobrio. “¿Para qué?”, pregunta desafiante.

“Uno de los principales problemas de la lepra es el rechazo que provoca en la gente”, explica Ignasi Turró, director de la ONG española Neem, que está construyendo letrinas y ha adecentado los edificios en los que habitan las 44 familias de leprosos que han sido reubicadas en Chikayakanahalli. “A la mayoría ni siquiera les alquilarían una vivienda, así que el Gobierno decide subvencionar la construcción de casas para ellos en este tipo de guetos”. El Estado aporta 500.000 rupias (algo más de 7.000 euros) y el resto corre a cuenta de los beneficiarios. “La mayoría no puede pagar, así que dependen de ONG para acabar la construcción. Y como el mundo cree que la lepra se ha erradicado, cada vez es más difícil recaudar fondos para esta causa”.

Pero la lepra no ha muerto. Al contrario, vive un peligroso resurgimiento. Según la Organización Mundial de la Salud, que aboga por una detección precoz para erradicar esta enfermedad, 2011 marcó un alarmante punto de inflexión: por primera vez desde 2005, año en el que India aseguró que había "eliminado" —término que supone reducir la prevalencia de la enfermedad a menos de un caso por cada 10.000 habitantes— la lepra, el número de casos aumentó. 127.295 personas dieron positivo, 500 más que en 2010, lo que supone el 58% de todos los nuevos contagios que se registran en el mundo. En España fueron 11.

Además, cada vez se dan más casos en las zonas más deprimidas de las ciudades. En Bangalore los nuevos enfermos han pasado de 135 en 2008 a 321 en 2011, y el problema está en que cada vez más casos son infecciosos. Fuentes hospitalarias y de Naciones Unidas, que prefieren mantenerse en el anonimato, aseguran a EL PAÍS que, a pesar de que la lepra va perdiendo fuerza en el resto del mundo, los datos preliminares de 2012, aún no publicados, confirman la tendencia al alza en India. “Como no se haga algo rápido, el asunto se les puede ir de la mano a los políticos”, comenta un médico de un hospital de Bangalore.

“El Gobierno indio asegura que la lepra ha sido eliminada del país, pero es mentira”. George Kannanthanam, director de la Sociedad Sumanahalli, no solo refuta los datos oficiales. También tacha a los dirigentes de irresponsables. “Tenían que mostrar al mundo avances en la lucha contra la lepra y, para conseguirlo, no se les ocurrió otra cosa que reducir el número de trabajadores sociales destinados a la localización de enfermos. Desmantelaron casi todos los grupos de estudio y prevención que había en cada distrito. Y así, en un solo año el número de casos se redujo en 300.000. Pero la magia no existe, es solo un mal truco”.

De hecho, hace dos años un informe oficial filtrado al canal de televisión británico Channel 4 confirmó que, al menos en un estado indio, se habían dado hasta cinco veces más casos que los reconocidos por las Autoridades. En la misma línea, a finales del año pasado el canal de televisión News X volvió a echar leña al fuego con un reportaje en el que, además de mostrar que a muchos pacientes se les negaban los medicamentos necesarios para recuperarse, teóricamente por falta de fondos, también quedaba al descubierto la vulnerabilidad de los hijos sanos de leprosos.

“En cuanto saben que vivimos en un barrio de leprosos, la mayoría de las escuelas rechazan nuestras solicitudes de matrícula”, afirma Dona, una mujer del extrarradio de Delhi. “Así no nos queda más remedio que mendigar”. El estatus oficial de enfermedad "eliminada" hace que las campañas de concienciación se cancelen, y que los guetos como el de Chikayakanahalli sean lugares apestados, cárceles en las que ni siquiera se ofrecen los servicios más básicos.

El problema de la estrategia gubernamental de ignorar la magnitud que todavía tiene la lepra se manifiesta en otros dos puntos. “Por un lado, combatir la enfermedad deja de ser prioritario al considerar que está eliminada, un confuso término técnico que muchos equiparan erróneamente a la erradicación. Se reducen los fondos, los especialistas prefieren dedicarse a males más rentables, como el sida, y el mundo se olvida”, apunta el responsable de Sumanahalli, que mantiene una leprosería en Bangalore y recauda fondos con los que construye viviendas para quienes han superado la enfermedad pero han sido repudiados.

“Por otro lado, esta falta de medios provoca, en una enfermedad cuyos síntomas iniciales suelen ser ignorados, que los nuevos casos sean detectados en fases avanzadas de la lepra. Y que los enfermos solo busquen tratamiento médico cuando ya es demasiado tarde. Por eso, los buenos resultados cosechados gracias al metódico trabajo realizado en las últimas dos décadas están ahora en peligro, y tememos un resurgimiento de la lepra”, advierte Kannanthanam.

Durante la visita de este periódico al centro de Sumanahalli, un nuevo paciente llega al centro y comienza a llorar. “Está desesperado porque le han echado de casa. Viene de una zona rural y es un buen ejemplo de cómo nos llegan ahora los enfermos”, explica el director después de hacerle varias preguntas. “Ya sufre deformidades en las manos, así que, aunque se cure, frente a la sociedad será siempre un apestado. Su vida, tal y como la ha conocido, se ha acabado”, sentencia Kannanthanam. “Teniendo en cuenta que el tratamiento multiterapia es eficaz y barato, resulta vergonzoso que cada vez haya más casos como el de este hombre en un país que se vanagloria de su crecimiento económico”. Consciente de ello, el Gobierno anunció el mes pasado un “gran incremento” en los recursos que dedica a erradicar la enfermedad, pero no ha detallado el presupuesto.