Entrevista con María Gálvez

1ruben24bcn11/04/2012 10:59:16

Hola María Creo recordar hará tiempo que en EEUU salió un caso de una mujer con parkinson y que a través de una terapia con células madre se recuperó. Pero al poco tiempo desarrolló un cáncer. No sé si estoy en lo correcto ¿sabes algo de este caso? ¿ y se ha avanzado con la investigación de células madre?

Buenos día Rubén, Se ha avanzado mucho en la investigación con células madre, pero actualmente no hay ningún tratamiento que cure o recupere a los pacientes de la enfermedad de Parkinson. Desgraciadamente se oyen muchas falsas curaciones, lo que hace que mucha gente confíe en que es posible, pero este tipo de "timoterapias" son muy peligrosas. Lo que se debe saber es que actualmente todos los tratamientos farmacológicos y cirugías para el párkinson, están recogidos en el Sistema Nacional de Salud.

2Anacronic Boy11/04/2012 11:05:28

¿Cree que la nueva etapa política supondrá una rebaja sensible en las ayudas a su sector?

Buenos días Anacronic Boy (por cierto me encanta tu nick) Desde la Federación hemos incidido especialmente este año en que hay que vigilar que los recortes en sanidad no repercutan en la atención sanitaria a los pacientes. Nos preocupa especialmente que se recorten las ayudas a las asociaciones que son las que proveen de terapias de rehabilitación (logopedia, fisioterapia, estimulación cognitiva, etc) a los afectados de párkinson. Sin estas terapias la calidad de vida de los afectados se ve muy mermada. Con los recortes, probablemente serán los propios afectados los que deberán hacerse cargo del coste total de las terapias, si bien actualmente aquellos que pertenecen a alguna asociación, deben costearse al menos el % del total, y si no pertenecen a ninguna, o no reciben terapias, o deben abonar el %, cuando en realidad, nuestro Sistema Nacional de Salud, recoge que los enfermos crónicos tienen derecho a este tipo de terapias de rehabilitación, lo cual no se está produciendo.

3marisa11/04/2012 11:08:32

Buenos dias. Mi padre, de 58 años, tiene Parkinson. Que actividades (deportivas, artisticas, culturales, etc...)pueden ayudar con los sintomas y con el dia a dia en general?

Hola Marisa, Es muy importante mantenerse activo para llevar una buena calidad de vida. Hay muchas actividades que se pueden realizar, siempre dependiendo del estadío de la enfermedad en el que se encuentre tu padre. Nosotros desde la Federación Española de Párkinson promovemos a través de nuestros proyectos talleres de pintura, fotografía y relato. También recomendamos ejercicios físicos sencillos que se pueden realizar desde casa y pueden ayudar a mejorar la movilidad. Te recomiendo que te pongas en contacto con nuestra psicóloga o enfermera para que te envíen información al respecto. Puedes llamarlas al teléfono o entrando en nuestra red social www.parkinsonpulsaon.org Gracias

4ebc196111/04/2012 11:11:24

He leído que cada vez hay más párkinson en jóvenes. ¿Por qué se debe? ¿Cómo puedo evitarlo?

Buenos días ebc, Por el momento se desconocen las causas de la enfermedad por lo que no es posible evitar el párkinson. Sí es cierto que si mantenemos unos hábitos de vida saludables, una buena alimentación y ejercicio físico, podemos mantener una buena salud, pero nadie es inmune al párkinson. Es cierto que cada vez hay más diagnósticos en personas jóvenes. Creemos que es debido a que las técnicas de diagnóstico han mejorado mucho y a la mayor esperanza de vida, sin embargo no tenemos datos que lo avalen. Un saludo,

5alberto11/04/2012 11:13:57

hola buenos dias mi madre padece parkinson desde hace casi 20 años tiene implantados electrodos haya por el año 2000 en el ramon y cajal queria saber si hay o estan investigando otros metodos

Hola Alberto, Por suerte hay muchas vías de investigación abiertas. La estimulación cerebral profunda ha mejorado mucho en los últimos años, pero de momento no hay otros tratamientos de este tipo disponibles. Un saludo,

6alias1111/04/2012 11:18:10

Vais a hacer alguna actividad para dar a conocer el Parkinson?

Hola alias, Este año en la Federación Española de Párkinson hemos programado dos actividades en Madrid para acercar a la sociedad qué significa vivir con la enfermedad de Parkinson. El sábado de estaremos en la plaza Sanchez Bustillo (al lado del museo Reina Sofía) invitando a todo aquel que quiera acompañarnos a dibujar un graffiti sobre el párkinson, con este acto pretendemos llegar a los más jóvenes. Además el martes de abril realizamos una noche de monólogos solidarios en el teatro Infanta Isabel, a las . horas, con la colaboración, entre otros, de Iñaki Urrutia, a la que nos encantaría que nos acompañaras. Además las asociaciones federadas realizan actividades en su zona. Puedes consultar todas en nuestro portal web www.diamundialdelparkinson.org Un saludo,

7Pedro11/04/2012 11:21:45

Mi madre tiene párkinson y me gustaría colaborar con vosotros. Cómo puedo hacerlo? Y muchas gracias por vuestra labor!!

Hola Pedro, ¡Muchas gracias por tus felicitaciones! Se puede colaborar de muchas formas con la federación y sus asociaciones. Una de ellas es a través del voluntariado. Además, si vives en Madrid, puedes acompañarnos a la noche de monólogos solidarios, que celebramos el próximo martes de abril, cuya recaudación irá destinada a la investigación. También puedes realizar una donación a través de nuestra página web www.diamundialdelparkinson.org Un saludo,

8cañizares11/04/2012 11:23:45

Buenos días. En mi familia hay un par de casos de párkinson. ¿Qué riesgo tengo de tenerlo? ¿Hay alguna prueba para saberlo?

Buenos días Cañizares, Existen pruebas de análisis genéticos que pueden valorar tu predisposición a desarrollar la enfermedad, pero no hay nada que pueda predecirlo al %. De todas formas como he comentado, actualmente se desconocen las causas de la enfermedad, y no se sabe hasta qué punto hay una parte genética involucrada en su desarrollo. Te recomiendo que si tienes síntomas acudas a tu médico, y si no, no te preocupes. un abrazo,

9Gonzalo C.11/04/2012 11:25:31

Hoy en día, ¿cuál es la terapia o el tratamiento que le pueda permitir a un paciente de Parkinson ganar la máxima calidad de vida?

Hola Gonzalo C, Actualmente existen muchas terapias para el tratamiento de párkinson y no hay ninguna que sirva para todos los pacientes. Cada afectado necesita un tratamiento muy específico y ajustado a sus necesidades. Dependiendo del perfil de cada uno el neurólogo prescribirá el más indicado. Lo que sí beneficia a todos los afectados es mantenerse activo y realizar las terapias de rehabilitación como la fisioterapia y la logopedia. Un saludo,

10srgmartinez11/04/2012 11:27:59

Con el PP de Aznar se inició la creación del centro nacional del Párkinson en Cartagena, el PSOE lo dejó parado, y ahora vuelve a estar el PP ¿Sabe sí se realizará este centro de referencia nacional? ¿Cree que es necesario?

Buenos días Srgmartinez, El centro de referencia de Párkinson es una lucha que lleva librando la Federación desde hace años. En estos momentos sigue parada su construcción. Nosotros abogamos por su desarrollo siempre que se tengan claras que sus funciones deben recoger un centro especializado de investigación y formación, no simplemente un centro de atención al afectado. Un saludo,

11Angeles11/04/2012 11:31:39

¿Cómo se puede detectar precozmente el Párkinson hoy?, ¿Cuáles son los métodos mejores y los profesionales más reputados para conseguir este diagnóstico en fases "jóvenes"?.

Buenos días Ángeles, Si tienes síntomas de la enfermedad lo mejor es que acudas cuanto antes a tu médico de cabecera para que, en el caso de considerarlo, te remita a un neurólogo especializado. Las técnicas existentes para detectar el párkinson en sus fases más iniciales, son el diagnóstico por imagen. De todas formas no hay profesionales específicos en el ámbito del diagnóstico en fases jóvenes. Un saludo,

12Pepito11/04/2012 11:34:05

¿De verdad consideras que arriesgarse a una "timoterapia", como las llamas, es peor que el Parkinson? No estarás tan mal.

Hola Pepito, Entiendo que cuando una persona tiene una enfermedad crónica y neurodegenerativa como el párkinson, intenta buscar diferentes métodos para mejorar su estado de salud. Pero sabemos que actualmente no existe la curación de la enfermedad, ni nada que pueda pararla. Estas timoterapias lo único que pueden hacer es empeorar el curso de la enfermedad y crear falsas expectativas en los pacientes, por eso advertimos de que cualquier terapia tiene la posibilidad de ser mostrada científicamente si funciona. Un saludo,

13Josefina11/04/2012 11:36:09

María, mi padre tiene párkinson, en mi casa no supimos evaluar que cuando se quedaba parado sin andar era algo importante. O cuando tenía sueños en los que "se pegaba" con otros. ¿No sería importante para la gente de a pié conocer los síntomas iniciales?

Buenos días Josefina, Lo que comentas es lo que intentamos trasmitir desde la Federación en nuestras camapañas. Queremos acabar con el falso mito de la persona mayor a la que le tiembla la mano y que todo el mundo conozca qué significa convivir con la enfermedad. El párkinson es mucho más, tiene muchos más síntomas mucho más discapacitantes, como los que tu nombras. Por eso es muy importante que las personas afectadas y sus familiares acudan a las asociaciones o a la Federación, donde encontrarán todo tipo de información y asesoramiento. Un abrazo,

14Clara1111/04/2012 11:40:08

Acabo de ver vuestra página web del Día Mundial y he visto los spots que habéis hecho. me han sorprendido muchísimo porque pensaba que el párkinson era temblor y que sólo lo podían tener las personas mayores. ¿Cuáles son los síntomas? Por cierto, enhorabuena por la campaña.

Hola Clara, ¡Muchas gracias por tu felicitaciones! Este año hemos querido acercar a la sociedad la problemática de los afectados y eliminar el mito de la persona mayor con temblor. También hemos querido destacar que una de cada cinco personas afectadas es menor de años. El párkinson puede tener muchos síntomas, tanto motores como no motores. Los tres que hemos reflejado en los spots, son la rigidez o bloqueo, la falta de motricidad fina y las discinesias, pero también hay problemas de disfagia (dificultad para tragar), depresión, ansiedad, problemas del sueño, dolor, ect. Un abrazo,

15Elena11/04/2012 11:41:36

María, ¿es cierto que una dieta vegetariana puede ayudar a aliviar los síntomas del párkinson? Gracias

Buenos días Elena, No está demostrado científicamente que una dieta vegetariana ayude a aliviar los síntomas del párkinson. Es cierto que una buena alimentación es necesaria para mejorar la calidad de vida, y que hay alimentos que es mejor tomar a unas horas determinadas (como las proteínas) para que no interfieran en la absorción de la medicación, pero no hay nada que demuestre que la dieta vegetariana alivie. un saludo,

16lourdesliteraturagalega@gmail.com11/04/2012 11:42:52

Mi padre lleva con Párkinson 21años(desde los 44) El año pasado tuve fasciculaciones quizás causadas por estrés pero neuróloga me sometió a pruebas incluso genéticas. No me atreví a ver resultados porque estoy mejor. Debería saberlo? Tengo 33años. Mi padre no tenía antecedentes.Muchas gracias

Buenos días Lourdes, El conocimiento de tu predisposición a desarrollar la enfermedad debe ser una decisión solo tuya. Aún así, debes saber que puedes tener genes que te predispongan pero no desarrollarla nunca. Un abrazo,

17Alberto11/04/2012 11:45:10

Desde su perspectiva,como directora general de la federación Española de Párkinson ¿Cuando cree que la investigación dará una respuesta a un proceso crónico de esta enfermedad?. Muchas gracias

Hola Alberto, Sabemos que hay nuevas vías de investigación sobre la enfermedad, con nuevos fármacos en fase de estudio clínico. También ha avanzado mucho la investigación en células madre y terapia génica, pero no puedo realizar un pronóstico sobre cuándo encontraremos una solución. Por el momento desde la FEP realizamos proyectos de apoyo a la investigación y tratamos de recaudar fondos para apoyarlos. Puedes colaborar con nosotros a través de nuestra web www.diamundialdelparkinson.org un abrazo,

18Isaac Contreras11/04/2012 11:46:48

A mi padre le diagnosticaron párkinson hace un año y medio, tiene 79 años, y desde entonces presenta un carácter triste y apático. ¿Cual es la mejor forma para estimularle y devolverle ilusión por las cosas? Gracias

Buenos días Isaac, La apatía es uno de los síntomas de la enfermedad de Parkinson. Es muy importante mantenerse activo. Te recomiendo que te pongas en contacto con nuestra psicóloga ( ). Ella te podrá ayudar con técnicas de estimulación cogintiva y estrategias que os ayuden a sacar a tu padre de esa situación de apatía. Un abrazo,

19almudenatr11/04/2012 11:49:59

Buenos dias. Estoy encantada de usted esté contestando a preguntas que a veces en consulta no pueden ser resueltas. Mi madre sufre parkinson desde hace 10 años, hace dos semanas le enseñaron a utilizar una bomba subcutanea, y la verdad que los momentos de off que tiene la enfermedad se han reducido muchisimo. Le han propuesto la cirugia. Pero ante tal desconocimiento de su existencia, queremos conocer y que nos comente y es una operación que està ya a la orden del dia y los efectos.gracias

Buenos días Almudena, Muchas gracias, es un placer estar aquí con vosotros, intentando responder vuestras preguntas. No sé si vuestro neurólogo os ha recomendado este tipo de terapia, que es para un determinado grupo de pacientes. Si es así, puedes llamarnos al teléfono de Atención al afectado ( ) para informarte sobre las ventajas y los inconvenientes de esta terapia y poder tomar una decisión adecuada. Repito que siempre y cuando el neurólogo se lo haya propuesto a tu madre. Un saludo,

20Fisiomartin11/04/2012 11:52:10

Hola Maria. Soy fisioterapeuta y he trabajado con pacientes con Parkinson, me gustaría saber si desde la Federación Española de Parkinson se investiga en tratamientos fisioteápicos, y si es así, ¿cómo y dónde los puedo encontrar? Ya que no he encontrado nada en las revistas de investigación. Gracias.

Buenos días Fisiomartin, En algunas de las asociaciones de párkinson se llevan a cabo proyectos de investigación en este área. Si estás pendiente de nuestra página web www.fedesparkinson.org nosotros informamos de todos los estudios que se realizan. Actualmente se está realizando algún estudio en la asociación de párkinson de madrid. Un saludo,

21Anna11/04/2012 11:54:19

Buenos días María, Hace aprox. un año, a mi padre le diagnosticaron Parkinson, con 52 años. Después de algunas pruebas dijeron que era un Parkinson atípico o bien una enfermedad rara. Después dijeron que era una degeneración corticobasal. Está tomando la medicación para Parkinson, puesto que no saben bien qué darle. Está desanimado por toda esta incertidumbre, y nosotros también. ¿Podrías aconsejarnos algún sitio de referencia?¿Hay relación con Parkinson? Mil Gracias y un saludo.

Buenos días Anna, No puedo darte un diagnóstico, ni decirte si lo que le pasa a tu padre tiene relación con el párkinson. Existen buenos especialistas en la enfermedad a los que puedes dirigirte. No sé en qué sitio te encuentras, pero te recomiendo que visites nuestra web www.fedesparkinson.org para encontrar tu asociación más cercana. Ellos te informarán de los mejores especialistas de la zona. Un abrazo,

22John Doe11/04/2012 11:55:13

Mi madre padece Párkinson desde hace 12 años (ahora tiene 74) y se encuentra razonablemente bien. Disminuye la expectativa de vida por tener esta enfermedad?

Hola John Doe, Actualmente los afectados de párkinson tienen una esperanza de vida muy similar a la de una persona no afectada. un saludo,

23Jose11/04/2012 11:56:28

Buenos días José, El párkinson no es una enfermedad mortal, es una enfermedad crónica que puede durar muchos años. Existen ensayos clínicos en fase III sobre nuevos fármacos, pero todavía como digo, son ensayos. Un saludo,

24NAtalia11/04/2012 11:58:25

Hola María. ¿Existe alguna estadística sobre el promedio en que las personas sufren parkinson? ¿se puede dar en gente joven? ¿cómo identificar primeros síntomas?

Hola Natalia, sabemos que actualmente hay unas . personas afectadas en nuestro país, y cada año se diagnostican . casos más. El párkinson se puede dar en gente joven, de cada es menor de años. Los primeros síntomas suelen ser torpeza, apatía, falta de braceo en uno de los lados, ect. Pero te recomiendo que acudas a tu médico si notas algo. Un abrazo,

25maria j11/04/2012 11:59:51

A mi madre se lo han dectatado hace 1 mes y le han dado una medicación que es muy fuerte (Sinemet), estamos un poco aturdidos y nos gustaria estar más informados o saber donde poder dirigirno a parte del Neurologo y si nos podemos dirigir a alguna fundación o similar para poder estar al día de los progresos que hayan ..

Buenos días María, En la Federación Española de Párkinson estaremos encantados de atenderte y resolver tus dudas. Puedes contactar con nuestra psicóloga o nuestra enfermera en el teléfono o a través de nuestra red social www.parkinsonpulsaon.org donde puedes acordar una cita por videoconferencia. Un abrazo,

26Mancheguita11/04/2012 12:01:48

¿Qué tal están coordinadas las Federaciones a nivel nacional? ¿Es posible que se pierda efectividad?

Buenos días Mancheguita, La federación española de Párkinson tiene asociaciones federadas y todas ellas realizan más o menos los mismos servicios, de orientación, apoyo, terapias de rehabilitación, etc. Cada entidad es independiente y se organiza en base a sus necesidades, eso nos permite ser más efectivos y que cada una pueda adecuarse a las características de sus socios, pero el mensaje de todas es el mismo. Te animo a asociarte a tu asociación más cercana. Un abrazo,

27Candela11/04/2012 12:04:07

A mi suegro le acaban de diagnosticar párkinson y tenemos muchísimas dudas sobre la enfermedad y sobre los cuidados, en especial mi suegra, que es su cuidadora. ¿donde podemos encontrar información? no le logramos convencer para que se acerque a la asociación de nuestra ciudad

Hola Candela, A la asociación también podéis acercaros vosotros a conseguir información. Nosotros desde la Federación Española de Párkinson ponemos a disposición de todos lo que lo necesiten el Servicio de Ayuda al Afectado, donde puedes contactar con nuestra psicóloga o enfermera a través de videoconferencia o chat en nuestra red social www.parkinsonpulsaon.org o en el teléfono Un abrazo,