Así es ser mujer y vivir con alopecia: «Yo he visto a gente llorar en la peluquería, así que no me digas que es solo pelo»

La congresista estadounidense Ayanna Pressley perdió su último mechón de pelo la noche previa a la votación del ‘impeachment’ al presidente Donald Trump. Pressley, integrante del grupo de congresistas demócratas conocido como ‘The Squad’ –al que pertenecen Alexandria Ocasio-Cortez, Ilhan Omar y Rashida Tlaib– ha revelado recientemente en un poderoso vídeo para el portal The Root que padece alopecia areata. Un proceso de pérdida de cabello que comenzó en otoño, fue acelerándose e hizo que llegara a enero completamente calva. El día de la votación, «no me podía permitir el lujo de pasar el duelo de la pérdida de una parte de mí», explica en su testimonio, que ha grabado para sentirse libre «y hacer las paces con tener alopecia». Desde entonces, la congresista ha participado en diversos actos sin peluca como una forma de visibilizar una realidad que afecta a miles de mujeres.

Una de ellas es Júlia Vincent, cofundadora de APelo, una asociación de “pelonas” de Barcelona que nació en 2017 para ofrecer apoyo a personas que no tienen pelo, visibilizar la alopecia e informar desde su propia experiencia. «No somos ni médicas, ni psicólogas, somos pelonas y queremos ser el grupo de amigas que nos faltó cuando se nos cayó el pelo», resume esta profesora. Ella tiene alopecia areata, igual que Ayanna Pressley, una tipología que en los casos más graves provoca la pérdida total del cabello. Lo descubrió su madre cuando Julia tenía siete años. A los 15 se puso peluca y de los 16 a los 30 solo tuvo un objetivo: «Que no se notara». «El 80% de mis pensamientos eran sobre cómo protegerme». Estudió teatro y lo escondía. Hacía acrobacia y danza, pero siempre con peluca. «¿Sabes el dolor de cervicales que supone esconder esto haciendo volteretas?», cuenta.

«La alopecia areata es una enfermedad autoinmune, crónica y para la que no hay ningún tratamiento curativo», explica David Saceda, dermatólogo del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. El sistema inmune ataca al folículo piloso sano y provoca la caída del cabello. «Entre un 1-2% de la población puede tener un problema de alopecia areata leve, con pérdidas de pelo y recuperación de forma espontánea pero a día de hoy no se sabe la prevalencia de los casos más graves», explica. No hay cura conocida, aunque sí tratamientos médicos relativamente fuertes que no siempre son efectivos. Y aunque afecta por igual a hombres y mujeres, son ellas las que sufren más las consecuencias emocionales de perder el pelo.

A Conchi Botillo, integrante de la asociación Alopecia Madrid, le ocurrió a los 51 años, en el verano de 2017. «Me levantaba de la cama y estaba la almohada llena de pelos, me duchaba y era algo exagerado. No me lavaba la cabeza porque cada vez que lo hacía se me caía una mata de pelo». En Nochebuena, mientras su marido se afeitaba, Conchi entró al baño y le dijo que cuando acabara le rapase a ella la cabeza. No aguantaba más. «Luego se me empezaron a caer las cejas, pestañas y todo el vello del cuerpo. Es un cambio de imagen radical», recuerda. Conchi se miraba al espejo y ya no era ella: «Todas hemos pasado por esa fase». «Tu cara deja de ser tu cara, te cambian las facciones. Y cuando empiezas a perder las cejas, las pestañas… ya no eres tú», explica por su parte Elisabet Rodríguez, que se quedó sin pelo a los 34 años en apenas dos meses, después de tener alopecia desde los ocho años. «Parece que si no tenemos pelo —largo — y pecho estamos fuera del prototipo femenino que se espera. Y eso afecta directamente a tu condición de mujer. A ti se te cae el pelo y en tu interior hay una cosa que dice, ‘ya no me siento mujer, ya no me siento femenina, ya no me siento guapa, ya no soy normal», cuenta la periodista Sandra Román, familiar de una persona con alopecia y directora del documental Mujeres Calvas. Este proyecto, formado por un equipo de mujeres con Sandra a la cabeza, Sandra Costa y Ángela Corredor como productoras y Beatriz Moreno en cuestiones artísticas, se encuentra actualmente en fase de preproducción y pretende combatir el estigma y el tabú que arrastra esta condición.

Porque al golpe emocional que supone perder el pelo se suma la falta de visibilidad a nivel social de la alopecia femenina. Mientras que hay estudios que demuestran que los hombres con la cabeza afeitada son percibidos como más dominantes, fuertes y masculinos que los que tienen cabello, el canon de belleza femenino imperante hace que una mujer calva sea vista de una manera totalmente diferente.

Elisabet se compró una peluca rubia y de pelo corto, «aunque yo siempre he sido morena, con media melenita, vaya ideas» —cuenta, riéndose— y al medio año la dejó de usar. Iba por la calle con la cabeza afeitada y notaba cómo la miraban con pena. «Me sigue pasando, imagínate ahora además que estoy embarazada. En verano te tiras por el tobogán con tu hija y la gente te mira como diciendo ‘¡Pero si se está muriendo!’», explica. Hace dos semanas se casó, sin peluca, sin pañuelos. «Todo el mundo ¡ay! ¿por qué no te has cogido una peluca? A un hombre que se casa calvo tú no le dices que se tape la calva ¿no?», se pregunta. Para Conchi existen dos extremos: «Cuando te preguntan y les dices, pues mira, no tengo cáncer, no estoy enferma. Entonces te dicen, no pasa nada, es solo pelo. Pasas de la pena al ‘bueno, chica, no te vas a morir’. Es verdad, no me voy a morir pero a lo mejor hasta sí que me he querido morir». Júlia propone una cosa: que todos aquellos que dicen eso cojan una maquinilla y se afeiten un trozo de la cabeza. Que se hagan un trasquilón. «Yo he visto a gente llorar en la peluquería, así que no me digas que es solo pelo».

Clàudia Barbancho, con alopecia desde los doce años, lo ocultó en su primer año de Universidad. Se sentaba en última fila en clase para que nadie se fijase. «A clase llevaba gorros, preocupación y angustia todo el rato», recuerda. En su caso solo conocían su condición un grupo de amigos cercanos. Ella misma tampoco sabía de otras mujeres con alopecia hasta que su madre la arrastró a una reunión de Apelo. «Para qué voy a ir si yo no soy calva», le decía Clàudia. «Y era calva con una peluca, aunque no lo quisiera aceptar», se ríe. Cuando entró al bar donde estaban Júlia y las demás, Clàudia empezó a llorar. «Me sorprendió ver a tantas, verlas tan bien. Llegué con peluca, salí con gorrito». A los días colgó una foto en su cuenta de Instagram sin peluca, con un pañuelo, y sus redes sociales se llenaron de mensajes de amigos que descubrían que la alopecia también era algo que afectaba a las mujeres.

Júlia contó que era calva a los 30 años, después de aparecer como modelo en las redes sociales de una tienda de pelucas y recibir decenas de comentarios positivos. «Por un segundo, de haber sentido toda mi vida que la alopecia era lo peor, algo horrible, de sentir rabia, asco y todo los sentimientos y sensaciones negativas… pasé a sentir solo agradecimiento. Sentí una gota dorada brillando en medio de la oscuridad», rememora Júlia. A partir de entonces, sacó a la alopecia del armario cada día. Se lo contó a sus conocidos y amigos. Se quitó la peluca y sintió una liberación: «La dejé y nunca más la he vuelto a usar, de momento, que la vida es muy larga. Antes era una muleta, ahora es un complemento». «Hay gente que sigue cediendo el asiento y yo digo, por qué si soy joven. Ah, espera, que soy calva», se ríe Júlia.

Llegar la fase de aceptación que han alcanzado mujeres como Clàudia o Júlia se hace más fácil gracias a asociaciones como APelo o Alopecia Madrid. Organizan quedadas, meriendas, talleres de automaquillaje o de ganchillo. Todo con ligereza, un punto familiar y optimista. «Una cosa que nos ha ayudado a superar este malestar con la alopecia es el efecto espejo. Ves a otra pelona y dices: ‘Qué guapa es, por qué yo no me veo guapa, si veo que las calvas son guapas’. Y eso te transforma por dentro», dice Júlia.

A veces, también es necesario el acompañamiento psicológico. Desde Alopecia Madrid, demandan un mayor cuidado a nivel médico, que se informe bien a las personas, que no solo se receten tratamientos sino también asistencia psicológica a las pacientes. «También queremos que en los centros hospitalarios den a conocer la asociación. No encontrarte sola. Porque yo recuerdo salir del hospital y decir ‘bueno, ahora qué, qué hago con mi vida’», explica Conchi.

Actualmente, solo el hospital público Ramón y Cajal en Madrid ofrece este tipo de ayuda. Después de años tratando a pacientes con alopecia, los dermatólogos David Saceda y Sergio Vañó se dieron cuenta de que podía ser una buena idea crear un grupo de apoyo psicológico para personas con este problema. «A los médicos nos encanta tratar con medicamentos y pastillas pero hay más allá. Y lo que necesitaba esa gente era un soporte psicológico más allá del que podrían tener en casa», cuenta Saceda. Así nació un programa pionero en España donde un grupo de mujeres con alopecia se reúne con la psicóloga clínica Patricia Fernández, miembro del equipo de psiquiatría del hospital. «Lo primero que intentamos con el grupo es desculpabilizarlas y reducir el impacto emocional para que tengan calidad de vida. Pero también dándole importancia a las dificultades que conlleva la alopecia», cuenta Fernández. «Otro de los objetivos es manejar la incertidumbre. Que el pelo crezca no depende de nosotros y cuando lo haga o se caiga debemos estar preparados para asumirlo. Es un duelo que hay que aceptar». Para la psicóloga, es importante que se visibilice la alopecia para que se siga investigando «aprovechando también el momento social que vivimos donde este tipo de cosas se quieren hacer visibles, gracias al movimiento feminista y la lucha por los derechos de las mujeres». La directora Sandra Román cree que ya el hecho de saber que las mujeres también pueden ser calvas es un gran paso. «Que yo no sepa que una mujer se puede quedar calva y de repente sucede, eso es un drama». Y Conchi se pregunta: «¿Por qué no hay en las marquesinas una modelo calva, por ejemplo? Tenemos que normalizar en la sociedad el estereotipo de la imagen de mujer calva. Mujer calva, bella, empoderada y libre. Ya está».