Pacientes que toman su última decisión

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Un día decidió no darse más sesiones de quimioterapia. Un mes más tarde, dudó en curarse aquella nueva infección. Hace unas semanas dijo otra vez que no, que no quería los antibióticos. Después, una ambulancia lo llevó hasta su casa. Teo acaba de morir con su hijo al lado, como el quería. Tenía 67 años y era farmacéutico. “La verdad es que este año para mí ha sido feliz”, le dijo al despedirse a Alberto Alonso Babarro, director de la unidad de agudos de cuidados paliativos del hospital de La Paz en Madrid, que es quien cuenta la historia.

La unidad, que está en la planta quinta del hospital, acoge a un tipo de enfermos muy especial: no tienen cura y están en un estado avanzado de su enfermedad. “En estas 13 camas, en las consultas, en los centros de media estancia que dependen de nosotros o en sus casas con los equipos de atención domiciliaria, ayudamos al enfermo a que viva en paz en la última parte de su vida. La muerte no es un pícnic, pero puede ser mejor según como la afrontemos”, afirma Alonso. “Nosotros queremos mejorar la calidad de vida de los pacientes al final de la vida. Con tratamientos menos agresivos ya que estos, no debieran ser iguales al principio que al final de la enfermedad. Lo que queremos es paliar el dolor y los síntomas asociados a las fases avanzadas”, recalca Alonso.

La voluntad del paciente es clave. Pablo Rodríguez habla con mucha dificultad debido a su enfermedad, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que ha obligado a practicarle una traqueotomía, pero mantiene una discusión con una enfermera. “A más de 45 grados se te va a caer la cabeza”, le advierte el médico. Pero él ha hecho que la enfermera saque papel y lápiz y lo utilice a modo de transportador para que mida el ángulo exacto de la cama. “Es un cabezota” dice su mujer, María Jesús, al otro lado de la cama.

El viaje a Escocia, la pintura, los museos, el coche (le encantaba conducir), su trabajo en el Boletín Oficial del Estado (BOE), todo empieza a verlo lejano desde que hace un mes le diagnosticaran la enfermedad. “Por un lado quieres morir y evitar tu sufrimiento y el sufrimiento a los demás; por otro, con 51 años, te agarras a la vida, para ver a la gente que quieres, para ver crecer a tus hijos. Depende del día”, dice.

De él y del resto de los pacientes han hablado en la reunión de las 8.00, en la que se revisan las situaciones y los historiales de cada paciente. Es una puesta en común de los cuatro médicos, las siete enfermeras, los seis auxiliares, el secretario y una psicóloga, a los que una vez a la semana se añaden los médicos y enfermeras del equipo domiciliario.

El tratamiento paliativo es auténtica medicina personalizada. “La información al paciente no es un acto médico, es una actitud. Es responsabilidad del médico hablar con el paciente de los objetivos, de lo que quiere, de lo que quiere saber y de lo sabe de su enfermedad, de sus voluntades. Es lo que se llama planificación anticipada y consta en la historia clínica. Esto facilita a las personas cómo quieren afrontar lo que les quede de vida: “Quiero evitar somnolencia o quiero una sedación; no quiero seguir con diálisis, o quiero volver a mi casa”, explica Alonso. “Hacer tratamientos agresivos al final de la vida muchas veces significa peor calidad de vida para el paciente, peor supervivencia en la mayoría de los casos y un coste desorbitante e inútil para el sistema. Los objetivos de la medicina son curar y cuidar, y deben estar al mismo nivel. Y los avances y la investigación deben ir encaminados en ese sentido”. Yolanda Vilches, oncóloga, fue responsable junto a Alonso de crear la unidad en 2008.

“Los cuidados paliativos son una especialidad relativamente moderna. Hace no tantos años no disponíamos de tantas opciones de tratamientos sintomáticos, ni de recursos, para afrontar el final de la vida”, dice. María Jesús Arroyo, tiene cáncer de riñón izquierdo con metástasis. Solo ha recibido dos sesiones de quimioterapia, porque en éste, como en otros muchos casos, provocaría más un efecto negativo que beneficioso.

“Rodeada de gente”

Arroyo asiste contemplativa al trasiego de enfermeras, médicos, y sobre todo amigos, que entran y salen de la habitación. Su humor adopta un camino de doble filo, aunque predomina en ella la serenidad. En 10 minutos ríe, se divierte con Miguel, un médico residente que le parece guapísimo, o llora al recordar algún episodio amargo de su vida. “Quiero tomarme la vida, lo que me queda de vida” —rectifica— “tranquila. Estoy feliz, y quiero morirme rodeada de la gente que me ha demostrado que me quiere”, añade.

“Somos conscientes del estrés que puede provocar la enfermedad, y del impacto que supone la comunicación del empeoramiento de la misma. Nosotros intentamos ayudarles para que puedan afrontar ese proceso de vida/muerte”, dice la psicóloga Mariant Lacasta.

“El problema de la sociedad actual es que nadie quiere hablar de la muerte. Pero morir nos vamos a morir, nada hay que parezca orientar hacia la vida eterna”, añade Alonso. Como dice el artista italiano Luciano de Crescenzo: “Muchos estudian la forma de alargar la vida, cuando lo que habría que hacer es ensancharla”.