Muere Andrea, la niña para la que sus padres pedían un final digno

Tras cuatro días sin dolor y rodeada de los suyos. Así ha fallecido este viernes en el Hospital Clínico de Santiago Andrea, la niña de Noia (A Coruña) de 12 años afectada por una enfermedad degenerativa irreversible que ha reabierto en España el debate sobre la muerte digna, según ha confirmado a EL PAÍS el abogado de la familia. El pasado 5 de octubre, los pediatras de este centro público accedieron, como pedían sus padres, Estela Ordóñez y Antonio Lago, y el Comité de Ética Asistencial del área sanitaria compostelana, a retirarle la sonda a través de la que se alimentaba artificialmente a costa de un gran sufrimiento, según denunció la familia repetidamente. La pequeña ha recibido durante este tiempo, bajo supervisión judicial, la sedación paliativa que recoge la reciente ley gallega de derechos y garantías de los enfermos terminales, pero para lograrlo su familia ha tenido que acudir a un juzgado.

Andrea se ha ido finalmente en las condiciones por las que lucharon sus padres desde que a finales de septiembre, tras un deterioro general e irremediable de su estado de salud, los médicos del Servicio de Pediatría del hospital, dirigido por José Luis Martinón, les comunicaron su intención de darle el alta a la niña. Esta decisión de los pediatras se produjo pese a que una resolución de los expertos del comité de bioética del Servizo Galego de Saúde (Sergas) admitía que la menor, aquejada de múltiples afecciones, sufría además una "desnutrición calórico-proteica importante" porque su castigado cuerpo ya no toleraba bien siquiera la alimentación artificial.

Los padres de Andrea han agradecido en un comunicado el apoyo que han recibido y también han pedido respeto a su duelo, en la "más estricta intimidad". "Se ha ido en paz y con tranquilidad, sin sufrir, como todos deseábamos y como ella misma hubiese querido", han expresado. El titular del juzgado de primera instancia número 6 de Santiago, Roberto Soto, ha decretado el archivo de la causa abierta tras las discrepancias entre la familia de la niña y los médicos que la atendían en el hospital compostelano. El auto judicial desvela que el informe médico forense que encargó el magistrado sobre el estado de la pequeña confirmó las tesis de sus padres y del comité de bioética. "El tratamiento pautado inicialmente (nutrición e hidratación artificial por medio de [sonda] PEG) era paliativo y podía calificarse como extraordinario y desproporcionado a las perspectivas de mejoría de la paciente y el mismo producía dolor y/o sufrimiento desmesurados", señala textualmente el juez basándose en el estudio firmado por el jefe de servicio de Clínica del Instituto de Medicina Legal de Galicia, un forense, una psiquiatra y una psicóloga.

El informe del Comité de Ética Asistencial del área sanitaria de Santiago que ignoró el Servicio de Pediatría del hospital de Santiago, fechado el pasado 14 de septiembre y elaborado por un equipo multidisciplinar a instancias judiciales tras entrevistar tanto a los padres de la menor como a un responsable médico del hospital compostelano, ya era claro. El "pronóstico infausto del trastorno" que padecía la niña y la consideración de "cuestiones valiosas" como la "calidad de vida" y la eliminación del sufrimiento conllevaban que la "acción éticamente preferible" fuera que los facultativos le retirasen la nutrición e hidratación por sonda PEG que prolongaba "artificialmente su vida" y le aplicasen un "tratamiento sintomático" de posibles complicaciones que podría derivar incluso en una "sedación paliativa".

El Hospital Clínico de Santiago optó por ignorar dicho informe, apoyándose en que no era vinculante, aunque un juez había recomendado previamente tenerlo en cuenta. Cuando el caso salió a la luz, los pediatras accedieron a no darle el alta a la niña, pero siguieron negándose a retirarle la sonda y proporcionarle una sedación paliativa hasta que intervino un juzgado.

Los padres de Andrea mantuvieron desde el principio ante los médicos que su hija, que no hablaba por culpa de su enfermedad, pero con la que a lo largo de su vida se comunicaron siempre por gestos, estaba sufriendo mucho dolor y les enviaba "miradas de auxilio". Estela y Antonio relatan, sin embargo, que se sintieron "maltratados psicológicamente" por una parte del personal sanitario que atendía a la pequeña, incluso cuando pidieron a un jefe médico que no le retirara la morfina que tanto la aliviaba. El dictamen del comité ético abordó también estas quejas y subrayó que las comunicaciones de los facultativos con los padres de la menor son "procedimientos de la asistencia", por lo que "deben entenderse como contraindicados en general aquellos mensajes que se traduzcan en culpabilización de las familias".

Desde que hicieron pública la situación que estaba sufriendo su hija en el hospital de Santiago, Estela y Antonio han recibido el apoyo, entre otros, de la Organización Médica Colegial, la Federación de Asociaciones de Defensa de la Sanidad Pública, la Asociación Derecho a Morir Dignamente y del líder del PSOE, Pedro Sánchez, que ha prometido una ley de muerte digna si llega a presidente del Gobierno. Por el contrario, el respaldo a la actuación de los pediatras ha llegado del Gobierno gallego que preside Alberto Núñez Feijóo, de la Sociedad de Pediatría de Galicia y del Arzobispado de Santiago. La Asociación Española de Abogados Cristianos ha anunciado acciones legales contra el hospital por acceder finalmente a la petición de los padres de Andrea.

Expertos en bioética consultados por este periódico sostienen que la muerte digna de los niños enfermos es aún un tema tabú. El Comité de Ética Asistencial de Santiago que analizó el caso de Andrea, integrado por 27 profesionales de distintos ámbitos no solo sanitarios, destacó en su informe que las decisiones "en el final de la vida de los menores incapaces" son "especialmente" complejas por su "doble vulnerabilidad" y provocan "fuertes sentimientos de protección" que puede convertir a estos pacientes en víctimas de "inercia y obstinación terapéuticas". "Solo así se puede entender que decisiones de limitación de esfuerzo terapéutico [como la retirada de la alimentación artificial por sonda PEG] en pacientes adultos en condiciones de salud semejantes sean más difíciles de tomar en niños", señala este órgano en su dictamen, en el que reclama además "recursos asistenciales específicos (profesionales formados, espacios, procedimientos…) para el cuidado paliativo en la etapa final de la vida de los pacientes pediátricos".

Cuando tenía solo ocho meses, Andrea dejó repentinamente de balbucear, de manipular objetos con sus manos, de mantenerse sentada y de dar pasos con el andador. Desde entonces y hasta hoy, esta niña de Noia (A Coruña) batalló junto a su familia contra los efectos de una enfermedad rara, degenerativa, irreversible y sin diagnóstico firme que la mantuvo los últimos tres meses ingresada en el Hospital Clínico de Santiago. Tras más de una década conviviendo con la angustia de que la existencia de Andrea podía truncarse en cualquier momento, sus padres han admitido que nunca imaginaron el calvario que les esperaba: "No estábamos preparados para que cuando el cuerpo de nuestra hija dejara de responder no se le diera una salida tan digna como había sido su vida". Finalmente han logrado su propósito.