Millones de personas carecen de atención neuropsicológica: así intentamos llevarla a Zanzíbar

Las enfermedades neurológicas son la principal causa de discapacidad y la segunda causa de muerte en el mundo según la Organización Mundial de la Salud. El organismo cuenta con un plan de acción mundial contra la epilepsia y otros trastornos neurológicos 2022-2031 cuyos objetivos incluyen mejorar el acceso al tratamiento y desarrollar nuevas técnicas de intervención a nivel global. Sin embargo, millones de personas en todo el planeta no pueden recibir las intervenciones y rehabilitaciones que necesitan.

Un equipo de investigadores ya señaló en 2007 en la revista The Lancet que en todo el mundo hay más de 200 millones de niños con retraso en el desarrollo. Asimismo, detectaron cuatro riesgos fundamentales en los países de ingresos bajos y medios, uno de los cuales era la “estimulación cognitiva inadecuada”. Los factores de riesgo incluían la depresión materna, la exposición a la violencia y la contaminación ambiental y malaria.

La rehabilitación es esencial en la atención sanitaria y su demanda global está en aumento. Sin embargo, en los países de ingresos bajos y medios solo entre el 5% y el 15% de las personas con discapacidad tienen acceso a dispositivos de asistencia. Los servicios de neurorrehabilitación son escasos y cuentan con múltiples barreras (distancia, costes, falta de educación especializada). Estos servicios se concentran en centros urbanos y están principalmente en manos de proveedores privados.

El caso de Zanzíbar

Todo esto hace que, a pesar de los avances en neurociencia, exista una gran disparidad global. Por ejemplo, en todo el archipiélago de Zanzíbar (Tanzania) no existe ningún servicio especializado en rehabilitación neuropsicológica.

Allí, la malnutrición materna y del bebé es una de las causas más frecuentes de retraso en el neurodesarrollo. La falta de ácido fólico durante la gestación genera una alta incidencia de patologías como la hidrocefalia y la espina bífida, así como otros trastornos del neurodesarrollo.

La alta prevalencia de estos riesgos explica la gran cantidad de menores con retraso del desarrollo en todos sus ámbitos (cognitivo, lingüístico, emocional, conductual, social) que no reciben atención sanitaria especializada ni alcanzan su potencial de desarrollo.

La falta de acceso supone que los pacientes pediátricos con demandas neuropsicológicas no cuentan con atención especializada, o tienen que desplazarse durante muchas horas para aprovechar una asistencia que en su mayoría es escasa. A esto hay que sumar la falta de educación formal en neuropsicología de los graduados en psicología que residen en estas zonas, el déficit de infraestructuras para poder ofrecer una asistencia neuropsicológica de calidad y la falta de mentores, similar a lo que ocurre en otras disciplinas como la neurocirugía.

¿Qué puede hacer la neuropsicología global?

La llamada “neuropsicología global” es el intercambio de conocimientos, competencias y habilidades con países de ingresos bajos y medios. Estos engloban campos como la neuropsicología del desarrollo, la neuroanatomía y la evaluación e intervención neuropsicológica.

La neuropsicología global es un paso clave que solo se puede desarrollar con modelos de cooperación internacional desarrollados por entidades como la Fundación Neurocirugía, Educación y Desarrollo (Fundación NED).

Esta fundación ha desarrollado desde 2008 la neurocirugía en Zanzíbar a través de centenares de misiones asistenciales y formativas. En 2023 inició el programa de voluntariado PsicoNED para brindar atención holística a niños con hidrocefalia y espina bífida y a sus familias. Para ello sigue su modelo ETE de cooperación sanitaria que se centra en “equipar, tratar y educar”.

En la Casa de la Esperanza de Zanzíbar, aquellas familias más vulnerables que se encuentran en tratamiento médico pueden encontrar alojamiento temporal y manutención. Además, PsicoNED ha impulsado un programa de rehabilitación integral a través de atención neuropsicológica personalizada que combina la evaluación y la intervención.

El reto de trabajar en contextos diferentes

La evaluación neuropsicológica está diseñada para garantizar la fiabilidad y validez necesaria. Sin embargo, en los países de ingresos bajos y medios su validez y aplicabilidad se reduce. Esto es debido a la gran diferencia en el contexto cultural, social y sanitario.

Por ello, los métodos usados para evaluar el estado de desarrollo de bebés y niños en estos contextos consisten en examinar al paciente directamente. También se trata de obtener, a través de familiares y equipo médico, información sobre el comportamiento o las habilidades del pequeño. Por último, los especialistas observan en primera persona la resolución de actividades por parte del menor.

Además, para elaborar planes de intervención ajustados es fundamental detectar el nivel cognitivo de cada niño y las creencias y expectativas de las madres en cuanto a su evolución.

La intervención neuropsicológica basada en metodologías con evidencia científica se compone de diferentes elementos y depende de la coordinación con otros especialistas.

El área de neuropsicología, a través del programa PsicoNED, diseña una intervención que se adapta a la edad, el diagnóstico y el nivel de afectación de cada menor usando tareas manipulativas, de papel y lápiz, y plataformas digitales que acercan las tecnologías a entornos menos favorecidos.

Los niños se agrupan de acuerdo al nivel de desarrollo detectado y luego se diseñan sesiones individualizadas de intervención que son puestas en marcha por personal local. Estas son supervisadas semanalmente por un equipo de psicología español especializado en discapacidad y neuropsicología.

Las misiones de neuropsicología presenciales en Zanzíbar se dedican al seguimiento de los casos, la evaluación de nuevos participantes, la psicoeducación a personal y familia y la detección de necesidades. Todo ello se fundamenta en el modelo ETE (“equipar, tratar y educar”) que, apoyado en voluntarios especialistas, busca formar a profesionales locales para darle continuidad al proyecto.

El objetivo último es que estos profesionales logren la autonomía total en la gestión de sus servicios. Es el primer paso para que los tratamientos neuropsicológicos y la rehabilitación lleguen a esos millones de personas y niños en todo el mundo que carecen de acceso a ellos.