Una enfermedad poco común y, además, la covid

—¿Qué recuerdas, Dani?

—Cenar en un kebab y luego estar en casa, en el ordenador, riéndome con mis amigos.

Era martes 13 de octubre de 2020.

—¿Y luego?

—Nada. Abrí los ojos y tenía a mi padre a un lado y a mi tía a otro. Estaba en una cama de hospital.

Habían pasado dos meses.

Aquella noche de otoño, el padre de Daniel Diego fue a darle las buenas noches y lo encontró convulsionando en el suelo. Una ambulancia lo recogió en su casa, en Vallecas, y lo llevó hasta el hospital Gregorio Marañón. Allí ingresó este chaval de 24 años, enamorado del Atleti, —“sí, sí, enamorado”, dice él— y con una asignatura y el trabajo final pendientes para graduarse en Historia. Allí pasó dos meses en cuidados intensivos. De allí le dieron el alta, y llegó un momento en el que nadie confió que sucediera, el 29 de enero. Y allí vuelve, a rehabilitación, tres días en semana. Es uno de esos días, este febrero y, al acabar su sesión, cuando repasa lo que puede sobre lo que le sucedió. Lo hace desde una silla de ruedas y sabe que la va a necesitar un tiempo. Como a su madre y a su hermana, que están sentadas a su lado, y completan a ratos los huecos vacíos de su memoria.

¿Qué le ocurrió? “Una forma de presentación muy rara y grave de epilepsia, que ocurre en pacientes sanos y se conoce como estatus epiléptico refractario de nueva aparición (o Norse, por sus siglas en inglés New-Onset Refractory Status Epilepticus)”, explica el doctor Andreu Massot, uno de los neurólogos que lo trató. En ese estado, además, entró la covid. Una complicación añadida a un trastorno que fue descrito hace solo 16 años en medicina; “y cuyo origen e incidencia, en adultos, no están aún bien definidos”, advierte el facultativo. En Alemania, un estudio estimó que ocurría en uno de cada millón de niños y adolescentes al año: “Y a esas edades parece ser algo más frecuente que en adultos”.

Massot rebobina: “Daniel vino por una serie de crisis epilépticas, tras unos días con fiebre sin origen claro, y PCR de covid negativa. No se controlaron las crisis a pesar de múltiples tratamientos, evolucionando a un estado epiléptico, que es una crisis epiléptica continua, por lo que se tuvo que sedar y trasladar a la UCI”. Lo descartaron todo: “Infección del sistema nervioso central, lesiones cerebrales y alteraciones metabólicas o tóxicas, y en la electroencefalografía se observaron múltiples focos de actividad epiléptica continua”. También lo probaron todo. “Un manejo multidisciplinar en el que entró Medicina Intensiva, Neurofisiología, Neurología y Nutrición”, relata Nerio Fernández, uno de los intensivistas que lo atendió.

La mortalidad de este estatus epiléptico es alta en adultos, cerca de un 30%, y también lo es el riesgo de secuelas neurológicas

Al recuerdo de los demás sobre aquellos días, Dani se ríe: “Menos mal que no me enteraba de nada porque tengo pánico a las agujas”. Quienes eran conscientes de la situación, lo hacen también ahora, con el alivio que les da verlo, escucharlo. Fueron muchas semanas sin una cosa ni la otra. En adultos, explica Massot, “solo se consigue encontrar la causa en menos de la mitad de estos casos, que acostumbra a ser inmunitaria o infecciosa”. ¿El mayor problema al que se enfrentaban? La mortalidad. “Es alta, cercana al 30% en adultos”, cifra el neurólogo. Como también lo es el riesgo de secuelas neurológicas. Ni los especialistas ni la familia avistaban un horizonte en el que Dani se quejara de que habían demolido el Vicente Calderón y no podía volver a casa caminando, con su padre o sus amigos, después de un partido.

—Vivíamos esperando que sonara el teléfono. Nos decían que se iba. Nos preparamos para lo peor, dice Toñi Lagar, la madre.

—Fue su cumpleaños mientras estaba en la UCI, nos dejaron pasar a verlo, aunque estaba sedado, pensando que iba a ser el último cumpleaños que lo pudiésemos felicitar, rememora Belén, la hermana.

“Remota” es el adjetivo que ambas recuerdan con nitidez para la posibilidad de que volviera a casa. Sol Chumilla y Cristina Herrera son dos de las enfermeras de críticos que vivían con un ojo en el box de Dani. “Tenía muchas crisis, estuvieses como estuvieses había que entrar corriendo, ni te lo planteabas, daba igual si ese día Dani era o no tu paciente”, recuerda Herrera. Se convirtió “en el paciente de todos”, añade Chumilla, “y hubo momentos que pensamos que no salía, su familia era de las pocas a las que se les permitía venir a visitarle a veces”. En una UCI, los tiempos con los pacientes son distintos a los de las plantas. Más aún en plena tercera ola de covid. Los protocolos se alargan, la seguridad se maximiza, los procedimientos se multiplican. En el caso de Dani era todo “abrumador”, cabecean ambas.

Hubo momentos que pensamos que no salía, su familia era de las pocas a las que se les permitía venir a visitarle a veces

Sol Chumilla, una de las enfermeras de críticos que atendió a Dani Diego

También balancea la cabeza Fernández ante el repaso a aquellas semanas. “Dos veces en 10 años que llevo aquí he visto algo así”, dice. “La mayor parte del ingreso estuvo con fiebre, sobre todo al principio, que requirió incluso un aparato que nosotros llamamos osito, una manta que va metiendo aire frío constantemente”, explica. Llegó a los 42 grados durante las dos primeras semanas. Aunque durante su estancia Dani acabó dando positivo en coronavirus, nunca tuvo radiografía compatible con la neumonía bilateral que afecta a estos enfermos graves: “Se mantuvo con una cantidad de oxígeno muy normal”.

Las infecciones febriles, respiratorias o gastrointestinales, por lo general, suelen ser el desencadenante de este tipo de estado epiléptico en niños. “En los que se llama síndrome epiléptico por infección febril, pero en adultos esto no siempre ocurre”, apunta el neurólogo Massot. “Se cree que estas infecciones activan los mecanismos inmunitarios que producen una reacción inflamatoria causante de las crisis epilépticas. Puede que haya una predisposición genética para ello”, relata. Desde el inicio de la pandemia se han descrito solo dos casos de Norse con covid, pero, aunque no lo descartan por completo, para Massot “no parece que fuera la causa en Daniel”, ya que “todas las pruebas que se le hicieron inicialmente para esta afectación dieron negativo”.

Un equipo multidisciplinar

Usaron todos los fármacos y terapias habituales y las que no lo eran. Nada dio resultado. Entonces, “cuando se había agotado todo, se propuso dieta cetogénica [para provocar una situación de cetosis similar a la del ayuno, generando déficit de carbohidratos y, por tanto, el uso de las grasas para obtener energía] y estimulación magnética transcraneal, que llevaron a cabo Nutrición y Neurofisiología”, dice el intensivista. Sin haber comenzado la dieta por una pancreatitis que lo impedía, comenzaron la estimulación “y la pauta de anakinra, un fármaco inmunomodulador de última generación probado en dos casos de Fires [síndrome epiléptico por infección febril por sus siglas en inglés, Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome] con mejoría, uno en EE UU y otro en Milán”, añade Massot. A partir de ahí, el progreso fue “muy significativo”, afirma el neurólogo: “Salió del estatus”.

—Ese día, su hermana y su tía entraron a hablar con los médicos, su padre y yo estábamos fuera esperando ya casi decirle adiós y entonces salieron con los brazos en alto. Lo imposible, lo imposible, llora Toñi Lagar.

—Desde el puente de diciembre todo hacia arriba, con un poco de despiste, decía que había visto al Cholo pasar por la habitación y a uno de los personajes de Aquí no hay quien viva, dice Belén Diego.

—Yo solo quería que me compraran el Marca para comprobar que el Atleti iba primero, que no me estaban engañando, dice Dani levantándose la sudadera para tocarse la camiseta blanquirroja que lleva debajo.

Una vez despierto y con las zapatillas con el escudo de su equipo debajo de la cama, concede que revolucionó “un poco” la UCI. “Hacía bromas”, recuerdan las enfermeras: “A veces era él el que nos animaba a nosotras. Hubo un día que quiso que le pusiéramos Amaral… Nos hizo mucha gracia”. Dani arruga el gesto: “No me pega, ¿verdad?”. Casi siempre era Estopa, ACDC, Guns N’ Roses. “Rock”, dice su madre, que asegura que es la primera vez que sabe qué escucha su hijo, “porque se pasaba el día con los cascos”. Lo oye cantar.

¿Y ahora? “A su favor jugó y juega que es muy joven”, dice el intensivista. Necesita recuperarse de dos meses inmovilizado, con todo lo que ello implica, y tomar 28 pastillas diarias: “Ha seguido presentando crisis, pero en días espaciados y de corta duración. Pero está mucho mejor. El pronóstico, ahora mismo, es que pueda llevar una vida bastante normal”. Las enfermeras añaden que pacientes como Dani son pacientes “que nunca se olvidan”. “Ojalá muchos Danis por el mundo”.

Este Dani ha olvidado cosas: el número del dorsal con el que lleva jugando cuatro años a fútbol sala, que sus padres habían cambiado de coche hace dos o la fluidez al escribir a mano. Ha cambiado en otras: “He perdido la vergüenza por muchas cosas y resulta que ahora digo muchos tacos”. Y, de alguna forma, cree que también ha ganado.

—Terminar la carrera, buscar trabajo, quizás estudiar otra cosa, sacarme el carné de conducir, volver a andar bien, comer lo que quiera…. Buah, me desperté con muchas ganas de hacer muchísimas cosas.

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