Día Internacional de la Discapacidad: Cuando la parálisis cerebral se convierte en cuento

Cuando María tenía un año y su hermano Lorenzo cuatro, Lorenzo observaba al resto de niños gatear y sentarse con más o menos éxito. Algo que su hermana pequeña no hacía. Ni siquiera sostenía los juguetes que Lorenzo ponía en sus manos. A los ojos de un niño de cuatro años parecía que su hermana no quería jugar con él. “Mamá, es que María no hace caso a los juguetes que le doy ni se sujeta sola. ¿Por qué es tan diferente?” En ese momento, la periodista portuguesa Teresa Coutinho buscó la manera de explicar qué hacía diferente a su hija, diagnosticada con parálisis cerebral a los ocho meses. De ahí surgió el libro María, la alegría en la diferencia (Editorial Confluencias Ámbolo), un cuento ilustrado que explica, con un lenguaje sencillo, en qué consiste la diversidad funcional, y que se presenta hoy en Madrid con motivo del Día Internacional de la Discapacidad.

“Cuando buscaba libros infantiles que tratasen este tema no encontré nada que fuera visual y comprensible. ¿Cómo explicas la parálisis cerebral a un niño pequeño? Diciéndole que todos somos diferentes y especiales, pero lo que hacía distinta de María no era esa discapacidad sino su alegría contagiosa. Por eso quise escribir este libro, donde el peso de las ilustraciones -obra de Pedro Sousa- es tan importante: quería transmitir un mensaje de superación que fuese comprensible para los niños a través de dibujos”, describe la autora.

Modelo de integración

La edición portuguesa del libro ha sido incluida entre las recomendaciones del Ministerio de Educación de Portugal “por su valor de sensibilización hacia la discapacidad”. Las charlas y presentaciones en colegios lusos han contribuido también a concienciar en la diversidad y a evitar situaciones de abuso. “Ahora María tiene ocho años. Consiguió caminar a los cuatro, después de mucho esfuerzo, a pesar de que los médicos dijeron que nunca podría hacerlo. Y en un par de ocasiones se han burlado de ella en el colegio diciendo que “camina raro”. El libro ha servido para hacer entender también a esos niños por qué es diferente; incluso me ha permitido explicar a la propia María su condición de la que cada vez es más consciente. Por eso creo que es un cuento indicado también para los propios niños con discapacidad, que se pueden sentir identificados y compartir esa filosofía de lucha”. Reconoce, sin embargo, que no ha sido un camino fácil hasta llegar a este punto. “A veces pregunto a María“¿Te preocupa no ser como los demás?” Y responde que no le importa, porque sus compañeros de clase la ayudan mucho. Otras veces escucho cómo se dirige a su muñeco diciéndole “Eres distinto pero no te preocupes, porque lo que te pasa es que eres especial”, afirma Coutinho sin esconder su orgullo.

La presentación del libro -que se celebra hoy a las 11.30 horas en Medialab Prado (C/Alameda, 15, Madrid)-, está orientada a un público familiar con talleres y actividades infantiles. Acudirán la autora y su familia, el medallista paralímpico Jairo Ruiz, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y la europarlamentaria Maite Pagazaurtundúa, que se ha implicado personalmente en el proyecto. “Cuando llegó a nuestras manos la historia de María, enseguida nos enamoramos de ella y apostamos por el libro. Aporta una perspectiva tan integradora y necesaria que estamos convencidos de que debería llegar también a los colegios españoles, como en Portugal. Para ello hemos hecho un primer contacto con el Ministerio de Educación y esperamos retomar esta idea”, asegura Pagazaurtundúa, vicepresidenta del grupo Alianza de Liberales y Demócratas del Parlamento Europeo. Y añade: “En Europa tenemos unos 80 millones de discapacitados, un 15% de la población, y la clave de la futura integración está en la infancia. Queda mucho por hacer en el ámbito de la legislación comunitaria para romper barreras. Pero esto es un primer paso. Nos gustaría proponer a otros parlamentarios europeos que revisen el libro y valoren si merecería la pena traducirlo a otros idiomas y difundirlo en otros países. Nosotros podemos trasladar nuestro conocimiento y experiencia en la edición en castellano y estamos seguros de que habrá otros europarlamentarios sensibilizados que apuesten por lo mismo”.

Los beneficios de la edición portuguesa de María, la alegría en la diferencia permitieron conceder cinco becas de acceso a la universidad para jóvenes con parálisis cerebral y varios ordenadores adaptados, a través de una asociación local. Los beneficios de la edición en castellano que sale hoy a la venta y espera tener una gran acogida como regalo solidario e inclusivo para Navidad, se destinarán a la Asociación de Padres de Personas con discapacidad (APADIS) de San Sebastián de los Reyes de Madrid.