Un ejemplo de lucha contra el trastorno bipolar

A May González Marqués (París, 1968), una escritora que ha vivido toda su vida en España, le diagnosticaron un trastorno bipolar hace 14 años, cuando tenía 33. Una serie de situaciones estresantes en su familia y con una amiga muy cercana le desencadenó un brote que la dejó sin dormir durante dos semanas hasta que terminó una noche de Navidad ingresada en urgencias. González Marqués sabe que esa enfermedad arrastra un fuerte estigma social. Pese a que asegura que "nunca" ha sufrido tal estigma, ha visto que es una cuestión muy común en las reuniones de la Asociación de Familiares de Enfermos Mentales, de la que es miembro. En su primer libro, Entre dos mundos. Más allá de los trastornos mentales (Miret Editorial, 2012), ofrece un testimonio que representa un ejemplo de lucha por mantener la dignidad y una saludable calidad de vida. Se siente "una privilegiada" dentro del alrededor del 1% de la población española que padece problemas de salud mental grave, incluidas 46.100 personas con trastorno bipolar, según los últimos datos del INE.

Detrás de la puerta espera una mujer optimista y sonriente. Se sienta en uno de los sofás del salón de su casa, en el barrio madrileño de Sanchinarro, y cuenta que la reacción de su familia fue fundamental para su recuperación y no ser discriminada: “He tenido la gran ventaja de que nunca me trataron como a una enferma sino igual que a todos”, dice agradecida. Cuando fue diagnosticada trabajaba con su madre como secretaria. Ahora, disfruta con su marido de una vida de ama de casa mientras en sus ratos libres escribe Margaritas amarillas, su segundo libro, un testimonio que da consejos en primera persona sobre el pensamiento positivo que publicará próximamente acompañado de un centenar de alegres dibujos hechos por ella. Con él intenta ayudar a las personas que sufren enfermedades mentales.

Cada caso es diferente, ya que la evolución de su enfermedad depende mucho de la experiencia de vida, su contexto familiar y personalidad de cada paciente. Gonzalez Marqués es la única persona con trastorno bipolar que forma parte de la junta directiva del Asociación de Familiares de Enfermos Mentales (AFAEM 5) de Feafes (acrónimo de la organización que ahora se llama Confederación Salud Mental España). "En la reuniones aporto una perspectiva que generalmente no tienen en la junta", explica orgullosa.

El trastorno bipolar afecta a entre el 1 % y el 3,3 % de la población mundial y en su mayoría a jóvenes, según un estudio publicado por el Journal of the American Medical Association en 2011. Sus causas son una combinación de factores genéticos, alteraciones hormonales, estrés y el uso de drogas y fármacos. Esta disfunción es una alteración cíclica en el estado de ánimo: los pacientes pasan rápidamente de la euforia, denominado como estado de hipomanía o manía, a la depresión. Según el doctor José Manuel Montes, jefe de Psiquiatría del Hospital del Sureste de Madrid, con amplia experiencia clínica en el tratamiento de la depresión y del trastorno bipolar, "la manifestación más frecuente de inicio de esta enfermedad son los síntomas depresivos".

Lo normal es que el primer episodio ocurra a finales de la segunda década de vida o a principios de la tercera, entre los 18 y los 25 años. El caso de González Marqués, que tenía 33 años cuando se le manifestó la enfermedad, es lo que los expertos denominan "episodio mixto", es decir, uno que combina síntomas maníacos y depresivos. Con el tiempo ella entendió que la manía era un recurso instintivo para escapar de una situación muy dolorosa que la desbordó. "Cada caso es diferente, pero si hay algo en común es que cuando uno tiene un brote es un caos total, un momento en la vida en la que todo se te va de las manos", explica.

El peor estigma es el auto-asumido por el paciente

El tratamiento farmacológico es la piedra angular de la recuperación. El promedio hasta que un paciente termine siendo diagnosticado suele ser de ocho años. El doctor Montes asegura que, aunque el tratamiento dure años, un paciente con trastorno bipolar estabilizado -que lleva años sin recaídas-, llega a tener una vida normal “tal como un enfermo de diabetes”. Solo deberá tomar una simple medicación diaria y no olvidar sus límites emocionales, así como qué personas o situaciones cotidianas debe evitar.

Una dificultad importante e histórica para la estabilización de los pacientes con esta enfermedad es la estigmatización social. Usue Espinós, psicóloga que trabaja para la Asociación Bipolar de Madrid, sostiene que “el peor estigma es el autoasumido por el paciente al notar que es diferente del resto”. Históricamente, el cine, la literatura y los medios de comunicación han fomentado estereotipos contra personas que padecen enfermedades mentales. Reiteradas veces desde la cultura se la ha asociado a personas extravagantes (la película Una mente maravillosa, de Ron Howard), violentas (El resplandor, de Stanley Kubrick), peligrosas (El silencio de los corderos, de Jonathan Demme) y, entre otras cosas, individuos carentes de pensamiento racional (La Naranja mecanica, novela de Anthony Burgess también llevada al cine por Kubrick). Según un estudio de 2005 de la Asociación Americana de Psicología, titulado El Impacto del estigma de la enfermedad mental, estos “estereotipos, prejuicios y discriminaciones (...) pueden privar a quienes la padecen de oportunidades para el logro de sus objetivos vitales, especialmente aquellos que tienen que ver con su independencia económica y personal”. Esta creencia social ignora que, según los expertos, un porcentaje menor de los enfermos mentales tiene conductas violentas. “Muchas veces la sociedad prefiere culpar y responsabilizar a los más vulnerables por las conductas indeseables [por ejemplo, los crímenes violentos] que podría cometer cualquier persona”, razona Espinós.

La psicoeducación, dicen los especialistas, es clave para que los pacientes y sus familiares entiendan la dimensión del problema

En Madrid existen Centros de Rehabilitación Laboral (CRL), que forman parte de la Red de Atención Social a personas con enfermedad mental y forman a los pacientes para reinsertarse laboralmente. May González Marqués, pese haber trabajado en diversas cosas, tuvo la suerte de poder trabajar con su madre en el momento en que sufrió su primer brote: "Tuve la suerte de poder descansar después de mi hospitalización y comenzar a trabajar cuando consideré que estaba lista", recuerda. Pocos tienen esa posibilidad y terminan perdiendo sus trabajos. Por eso, lugares como los CRL en Madrid o centros privados como la Fundación Manantial son fundamentales a la hora de planear una progresiva reincorporación laboral.    

Otro de los problemas durante los primeros años de tratamiento es la falta de adherencia de los pacientes con trastorno bipolar al diagnóstico farmacológico. "A uno, de pronto, le dicen que tiene una enfermedad mental y que debe tomar una serie de medicamentos. Es difícil de asimilar y lleva a que los enfermos abandonen en las primeras etapas, cuando sabemos ese periodo es fundamental para evitar las recaídas", detalla el doctor Montes. Frente a esta situación, este médico explica que tanto él como sus colegas suelen recomendar a sus pacientes que cuenten con “un referente familiar" para que se garantice un mejor tratamiento y ayude a "detectar las más pequeñas variaciones anímicas y lograr contrarrestarlas lo antes posible”. La psicoeducación, dicen los especialistas, es clave para que los pacientes y sus familiares entiendan la dimensión del problema y sean capaces de identificar cuáles son las situaciones que agravan o benefician la estabilidad emocional de los afectados.

A González Marqués se la ve segura y muy cómoda con su condición, pese a los momentos difíciles que ha atravesado y sobre los que prefiere no ahondar. Pese a no sentir el estigma social ni el autoestigma reconoce que ha tenido que ser muy cautelosa al informar sobre su condición cuando ha tenido que trabajar en un entorno no familiar o desenvolverse en otros ámbitos sociales. Confiesa que lo que la mantiene estable es su vocación por ayudar a los demás con sus libros y como voluntaria en la directiva del Asociación de Familiares de Enfermos Mentales. La luz del sol entra al salón decorado de plantas e ilumina su rostro. Con una mirada seria y expresión relajada dice: “Yo hago meditación en movimiento, que quiere decir estar activa lo más posible. Ahí es dónde estoy mejor. Los que tenemos con problemas de salud mental debemos escaparle a la mente”.