#donatuvoz: un minuto contra el silencio

Esta entrada ha sido escrita por Cristina Chamorro. Es voluntaria de AECAT, la Asociación Española de Cáncer de Tiroides, que ha puesto en marcha la campaña#donatuvoz.

Hoy es el Día Nacional del Cáncer de Tiroides. Lo promovimos desde la asociación de pacientes el año pasado para intentar romper el silencio. Pero sigue igual de difícil. Este año hemos comprobado por una encuesta que más de la mitad de la población no sabe nada o casi nada del cáncer de tiroides.

Sí, soy paciente de cáncer de tiroides. Cuando me lo dijeron me quedé paralizada. Mi padre y mis tíos habían muerto de cáncer. “No le digas a nadie que tengo cáncer” me pidió mi padre, “no quiero que me miren como a un muerto”.

A diariole digo a otras personas como yo que no se dejen arrastrar por la palabra cáncer. El cáncer de tiroides tiene en general un crecimiento lento, cada caso es diferente. La gran mayoría saldrá adelante, aunque para ello tengan que pasar por varias operaciones y más de un radioyodo. Otros, los menos, no responden mas que a la cirugía. Hasta ahora. Afortunadamente, están surgiendo medicamentos que intentan cronificarlo. Estos días, tras la resolución de copago a enfermos crónicos, incluidospacientes de cáncer, resulta complicado hablar de ello sin que surja la rabia y la vergüenza. ¿Es esta la sociedad que queremos? ¿Realmente no se puede sacar dinero de otra partida? Repaso mentalmente la lista de los que conozco, pocos trabajan.

Cuando fui diagnosticada no sabía nada de cáncer de tiroides, me sentí perdida, mi apoyo fue la amiga de una amiga que había pasado por ello. Por eso, cuando más adelante, me enteré que había una asociación de pacientes supe que era necesaria. Y ahora lo creo más que nunca,cada vez que veo como se pone humanidad donde solo se habla de dinero.

“Me encanta la gente implicada y que no se queda solo en palabras” me escribía hace poco Liliana, una voluntaria. Y me sonrojó. Ella sí se había movido. Su amigo Juan estaba en Madrid en un ensayo clínico, le había ido bien pero ahora recomendaban cambiar de medicamento. Era caro y la Comunidad de Madridya no lo cubría, le remitía a su comunidad autónoma. Fue un suplicio conseguirlo allí, razones médicas por delante, claro. Hoy Juan ha vuelto a mejorar, se lo debe a Liliana y a que un medico quiso, también con razones médicas por delante, luchar por él.

También me viene a la cabeza Ana, super Ana, lleva 2 operaciones muy complicadas, pero es toda generosidad.Y nuestra psicóloga que atiende por nada, bueno sí, por amor, por solidaridad. María ha hecho, ella sola, 800 mariposas de fieltro, el símbolo de AECAT. Y Carmen, enfermera y madre ha organizado un Concierto para este sábado. Su hija tiene donde aprender, ella, junto a la Joven Orquesta Sinfónica de Zamora, nos donan su voz. Me vienen caras y frases del foro de pacientes, y Ruth, siempre ahí, apoyando con su saber. Pienso también en médicos concretos, los mejores especialistas, con ese horario infernal y ayudándonos en cuanto se lo pedimos.

La campaña del Día Nacional, surge también del voluntariado, Carlos y su equipo de Darwin&co han trabado duro, movidos solo por la empatía. La Asociación nos pide a todos los pacientes que Guardemos Un minuto Contra el Silencio, que en este día, hablemos del cáncer de tiroides, que nos atrevamos a contar nuestra experiencia, porque detrás vienen más personas y no queremos que se sientan solas.

Pedimos también vuestro apoyo en www.donatuvoz.org. Los pacientes seguimos luchando por la calidad de vida y tenemos miedo a tanto recorte (¿Dónde acabaran? ¿Con qué acabaran?...), aunque seamos tan pocos necesitamos una voz que defienda nuestros intereses, necesitamos gente que nos done su voz para que la nuestra pueda llegar más lejos. Si, también pienso en Lara, en Leticia, en Unax… porque hoy me habían pedido que Guardara un Minuto Contra el Silencio y hablara del cáncer de tiroides, pero yo prefiero hablar de personas, personas que han cambiado mi mundo, cuando más frágil me sentía, y en estos tiempos de recortes e insolidaridad en que la salud de la gente es un gasto incómodo y no un inversión, están dando la talla.

Miro el nombre de este blog y pienso que, contra los tiempos que corren, lo realmente irreverente es seguir siendo seres humanos.