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Reportaje:

Lecciones de tenacidad

Quirón publica el libro 'Mi experiencia', que recopila historias de pacientes narradas en primera persona - "Reflejan miedos, anhelos, dudas, energía"

Compartir experiencias propias, sobre todo las difíciles, puede ayudar a otras personas. A veces sirve de aliento y apoyo. Es el caso del libro Mi experiencia. 14 historias de superación, publicado por el Grupo Hospitalario Quirón, que reproduce 14 casos en los que pacientes de toda España han sabido salir a delante con determinación pese a graves dolencias diagnosticadas en algún momento de sus vidas. "Son testimonios en primera persona, valientes, que reflejan miedos, anhelos, dudas y, sobre todo, energía, un gran haz de luz con el que sus protagonistas quieren iluminar el camino de quienes en un momento determinado se encuentran desorientados en una circunstancia similar", describe la presentación de la publicación.

Esta publicación se fue gestando en los pasillos de los hospitales

El libro, que desgrana casos de cáncer, colitis ulcerosa y patologías menos conocidas como el Panhipopituitarismo secundario, se fue gestando "en los pasillos de los hospitales". Fue "un paso más" en el cruce de caminos que a diario tiene lugar entre médicos y pacientes y "nunca se repite" en consultas, habitaciones o salas de espera. Es, en suma, tal y como refleja el prólogo, "una lección de tenacidad" ofrecida por personas que, "como todos nosotros, un día descubren que son mucho más fuertes de lo que a veces somos capaces de recordar". La tirada inicial de 2.000 ejemplares se ha distribuido gratuitamente a pacientes hospitalizados en los centros del grupo y no saldrá a la venta.

Entre estos relatos se encuentra el de Lander Sueskun, de San Sebastián, un topógrafo de 37 años cuyo punto débil siempre había sido la espalda. En 2009 comenzaron unos terribles dolores "que se extendían hasta la punta del pie". Lo que parecía un problema de ácido úrico le dejó seis semanas en la cama sin moverse. "Desesperado", Lander acudió al Instituto de la Columna de Quirón Donostia y allí encontró la respuesta: tenía cinco hernias discales a nivel lumbar. El doctor Rojas le "devolvió" la vida con un tratamiento que consistía en sesiones de descomprensión vertebral en unas camillas especiales e infiltraciones con ozono.

José Manuel Otero de la Iglesia, también natural de la capital guipuzcoana, sufrió una caída "de lo más tonta" mientras trabajaba el huerto en 2007. Tenía 60 años. El golpe en la cabeza fue "tremendo". Se fracturó el cráneo. Un mes en la UVI no terminó de reponerle. No podía mover la parte izquierda del cuerpo por una hemiplejia lateral, tenía que alimentarse por sonda a través del abdomen y respiraba "a través de una cánula de traqueotomía". Le costaba "muchísimo" hablar. Gracias a la rehabilitación fue recuperando la movilidad poco a poco, pero tragar y vocalizar le seguía pareciendo imposible. José Manuel tuvo que empezar a aprender prácticamente de cero: controlar la saliva, toser correctamente... "Echaba mucho de menos comer, no somos conscientes de lo que significa disfrutar de los sabores, masticar", relata este donostiarra en el libro. El apoyo de su familia fue fundamental. La Nochevieja de 2007 toda su familia cenó puré porque él no podía tomar otra cosa. Tras varias operaciones, hoy José Manuel sigue cuidando de su huerto y sale a bailar con su mujer.

Gisela Saiz, natural de Santander, tuvo a su hijo Manuel en 2003. Antes de su cuarto cumpleaños notó que tenía problemas para caminar. Al poco los médicos diagnosticaron al pequeño una distrofía muscular de Duchenne, una grave patología hereditaria que debilita progresivamente los músculos de la persona afectada. Gisela, portadora de la enfermedad, quería tener otro hijo para que a Manuel no le fuera "tan duro estar en casa solo y con el añadido de padecer la enfermedad". Quería que tuviera un apoyo en la vida. Con ese objetivo en mente, Gisela se acogió al DGP -Diagnóstico Genético Prenatal- para dar a Manuel un hermano sano. El tratamiento, desarrollado por el doctor Gorka Barrenetxea, de la clínica Quirón de Bilbao, tuvo éxito y hoy Olivia, que tiene un año, es la compañía favorita del pequeño. Gisela se emociona al describir "cómo se miran". Ahora esta mujer tiene sus esperanzas puestas en que los avances médicos desemboquen en un tratamiento que cure a Manuel.

¿Panhipo... qué?

"Voy a encender la sirena, hay bastante tráfico", nos dijo el conductor de la ambulancia. La cara de mi madre lo decía todo. Yo estaba aturdida, pero en su mirada estaban aquellas palabras: ¿Qué le pasa a mi hija?" Marian Barrantes, de Madrid, cuenta en el libro su complicado caso, relacionado con una de las llamadas enfermedades raras, Panhipopituitarismo secundario a Hipofisitis Lifoncitaria. Solo hay tres casos documentados en el mundo. Su cuerpo no genera dos hormonas necesarias para vivir. La principal dificultad fue diagnosticar el mal. Todo empezó con un fuerte catarro y dolor de cuello. "Acabé en urgencias con cuarenta de fiebre", relata. Siguiendo la pista a una meningitis inflamatoria, los médicos vieron que Marian tenía la hipófisis ("el cerebro de todas las hormonas") inflamada. Tras investigar a fondo el caso el equipo médico descubrió la extraña enfermedad tras los síntomas. Con la medicación adecuada, Marian mejoró rápidamente. "Salí del hospital con la música de 'Live after death' ('Vida después de la muerte') de los Maiden en la cabeza. La mirada de mi madre había cambiado. Veía la calle, hacía calor...qué sensación más agradable".

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