Arropar a los niños hasta el final

Cuando se trata de arropar a un niño con una enfermedad incurable en el tramo final de su vida (y a su familia) los manuales se quedan cortos. ¿Cómo transmitir a un chaval que va a morir? ¿Es necesario? ¿Cuál es la despedida ideal? ¿Cómo afrontar el duelo?

Cada caso es diferente y no existen recetas universales. A pesar de ello, los especialistas coinciden en la importancia de saber adaptarse a cada entorno familiar para dotarles de los recursos necesarios que ayuden a gestionar y afrontar esta complicada situación en las mejores circunstancias.

El hospital La Fe de Valencia acogió ayer la primera jornada sobre Atención integral en enfermedad avanzada pediátrica organizada por la asociación de padres con cáncer Aspanion y la Obra Social de La Caixa. Ambas entidades sostienen un equipo de atención psicosocial que ha atendido a 133 niños y adolescentes enfermos en La Fe y los hospitales General y San Juan de Alicante.

La atención psicosocial ha de ser conjunta con el paciente y la familia

"El apoyo psicosocial y espiritual es fundamental", comenta Amparo Jiménez, directora técnica del equipo, "y para ello deben de estar integrados en el entorno sanitario". Javier Zamora es psicólogo y abunda en la idea de que cada caso "es especial". Pero dentro de esta disparidad, apunta algunas de las claves que permiten "facilitar la adaptación" a la nueva situación.

El punto de partida es el momento en el que se informa a los padres -"a veces de forma algo brusca", reconoce- que ningún tratamiento podrá curar a su hijo. El objetivo se centra entonces en el control de los síntomas. No solo los dolores, sino la ansiedad o la depresión que lleva aparejada la situación. Es entonces cuando llegan las preguntas. ¿Cómo reaccionar?

"Hay que apostar por la honestidad", sostiene Zamora. "Quizás el paciente no quiera saber qué le sucede, pero quizás sí". Hay que tratar de saber hasta dónde quiere saber el niño y atender sus necesidades. Sobre todo son los adolescentes quienes tienen más clara "su situación de terminalidad", señala. Lo que no hay que hacer es "huir o evitar" la conversación, aunque no sea necesario hablar de forma explícita. Ni siquiera puede que sea necesario hacer uso de la palabra: "unas lágrimas, un abrazo o incluso un semblante grave puede hablar por sí mismo e indicar que estamos en el final". "Hay que atender la necesidad si existe".

"Ayudar en la anticipación de la pérdida facilita la aceptación". Ello permite iniciar el camino y elegir la forma de la despedida. El último paso de este proceso tan duro sería lo que Zamora define como "resituar emocionalmente al fallecido", lo que equivaldría a "dar sentido a la pérdida". Es lo que sucede cuando una familia llega a comentar: "Mi hijo ha venido a vivir 10 años de plenitud y le hemos regalado 10 años de vida", relata el psicólogo.