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Reportaje:PRISIONERO EN SU PROPIO CUERPO

"Gritaba pero nadie me oía"

Rom Houben sufrió 23 años el calvario de que los médicos creyeran que estaba en coma, pese a que él escuchaba sus comentarios

Gritaba, pero nadie me podía oír. Lloraba, pero nadie me escuchaba". Y así fue durante 23 años. Pero desde hace tres años el belga Rom Houben empieza a poder dar señales de vida y del indescriptible calvario que ha padecido aprisionado en un cuerpo que los médicos desahuciaron tras un accidente de circulación en 1983, cuando tenía 20 años. El diagnóstico médico estimó entonces que Houben estaba en estado vegetativo y que por tanto sin conciencia alguna. Sin embargo, durante todos estos años, aquel joven, que ahora cuenta 46 años, sentía los cariños de su madre, oía las conversaciones de sus familiares, escuchaba los comentarios de los médicos y las enfermeras que en voz alta y sin preocupación expresaban sus puntos de vista convencidos de que no les podía oír. Houben era consciente de muchas de las cosas que veía y se decían a su alrededor, pero sus neuronas no transmitían las órdenes para responder o dar señales de sus vivencias.

Tras ver que el enfermo tenía actividad cerebral, lo difícil fue establecer con él un sistema para poder comunicarse

Desde 2002 se viene aplicando el sistema que ha servido para identificar estados de mínima conciencia

Él mismo ha dado a entender ahora que "siempre ha sido consciente de su situación"

Ha sido el tesón y la intuición de su madre, Fina Houben, quien siempre estuvo convencida de que su hijo entendía de alguna manera lo que le decía, lo que ha permitido a Rom volver a tener sensaciones de vida. La clave ha sido que la fe inquebrantable de la madre nunca desesperó. Siempre le trató con la convicción de que sentía sus cuidados. Contra viento y marea desafió los dictámenes médicos que no veían en él más que a un vegetal.

Durante años, Fina Houben llevó a su hijo a todas partes, a la playa, de vacaciones, a los actos familiares, como la boda de su hija, e incluso a Estados Unidos para que fuera examinado por otros médicos. "Nunca le he dejado solo", sostiene Fina en una entrevista en la televisión belga, e insiste en que "siempre está rodeado de gente y nunca ha dado la impresión de estar deprimido".

A la vida de Houben se le abrió una rendija de luz hace tres años, cuando Fina Houben le llevó al doctor Steven Laureys para que lo examinara. El profesor Laureys, que dirige un grupo de 25 científicos en el Centro de Investigaciones del Cyclotron de la Universidad de Lieja para el estudio del coma, había introducido en 2002 un nuevo sistema de diagnosis mucho más afinado. Las nuevas técnicas de este equipo en el que trabajan científicos de Estados Unidos, Italia, Holanda, Alemania, Francia, China, Grecia y Rusia entre otros, han permitido reclasificar muchos casos. El grupo de científicos ha observado que enfermos que hasta entonces se habían considerado en estado vegetativo se encontraban en realidad en un estado de mínima conciencia.

"Desde las primeras pruebas nos dimos cuenta de que Houben era un caso distinto, que tenía conciencia y que se correspondía a una situación de locked in syndrome, es decir, que padecía un bloqueo completo pero que mantenía toda la conciencia", explica Laureys en su despacho, donde se amontonan sus trabajos, documentos y revistas científicas. Y en donde la única decoración son dos murales de Shodos, la característica caligrafía japonesa y algún que otro cerebro de plástico con múltiples secciones.

Houben explica a sus médicos que durante este largo infierno de tantos años se ha sentido "solo, solitario y frustrado, pero también bendecido por su familia".

Según el investigador bruselense, de 40 años, que empezó sus experimentos con cerebros de animales en 1997, especializado en neurología y que se doctoró en la Universidad Libre de Bruselas, "la familia ha sido determinante en la historia de Houben". "Los familiares", cuenta Laureys, "fueron los primeros en observar que algo pasaba. En general, las familias son las que ven algo, están muchas horas con el paciente y tienen un mejor conocimiento del enfermo".

Marie-Aurélie Bruno, neuropsicóloga del equipo de Laureys, señala que "utilizando nuestro sistema de diagnóstico Coma Recovery Scale-Revised (CRS-R) vimos que había señales de conciencia, respuestas a las demandas y un seguimiento visual de la imagen, aunque difícil de detectar porque era fluctuante". "No obstante, con la nueva escala nos dimos cuenta claramente de que el paciente era consciente", agrega.

Entonces empezó la difícil búsqueda para establecer el sistema de comunicación. "Observamos", precisa Bruno, "que podía mover el pie izquierdo, aunque no lo podía encoger, pero que podía responder a preguntas de sí o no". Siguieron los experimentos con un interruptor en el pie, pero "todo era muy complicado", confiesa la doctora.

La epopeya de los investigadores recuerda un poco la película Mi pie izquierdo inspirada en la vida del pintor y escritor irlandés Christy Brown, que sufre una parálisis cerebral, en su caso triplejia, y que con el apoyo de su madre y una profesora aprendió a usar su pie izquierdo para escribir y pintar.

Desde 2006 la evolución de Houben en el centro de recuperación ha sido progresiva. Él mismo ha dado a entender ahora que "siempre ha sido consciente de su situación". "Es una afirmación que científicamente no podemos probar", afirma la neuropsicóloga Bruno. No obstante, la doctora señala: "Sabemos que en los casos de bloqueo locked in syndrome, la conciencia se mantiene y el problema está en establecer la comunicación con el paciente".

Desde hace más de dos años, Bruno examina cada mes a Houben. En sus diálogos con la doctora y con sus otros comunicantes, Houben pulsa con un dedo de la mano letra a letra en una pantalla táctil, ayudado por su logopeda. "Yo le pregunto a Houben en francés", explica Bruno, "y él me contesta en neerlandés, porque ésta es la lengua de trabajo de la logopeda".

Cuando Houben pudo comunicarse mejor lo expresó claramente: "La situación extremadamente difícil que había sido para él la experiencia vivida, una inmensa sensación de frustración y un gran enfado", señala la neuropsicóloga Audrey Vanhaudenhuyse, que forma parte del equipo de investigadores del Cyclotron.

"Para descartar dudas sobre la veracidad de las comunicaciones, efectuamos varias pruebas", detalla Bruno. La doctora cuenta, por ejemplo, que "en una ocasión el profesor Laureys le mostró unas llaves sin la presencia de la logopeda en la habitación. Luego la logopeda volvió, y el doctor preguntó al paciente qué es lo que le habían mostrado y Houben contestó que unas llaves, es decir, había reconocido claramente el objeto mostrado que la logopeda desconocía".

Bruno rechaza las críticas que se refieren a la llamada "facilidad de comunicación". "No es correcto hablar de facilidad de comunicación, porque a partir de este tipo de experiencias, se establece una conversación clara y probada", agrega.

La doctora insiste en que "no se duda del nivel de comunicación del paciente, no es el tipo de comunicación con una persona autista que está en otro registro". "En este caso", precisa, "si se le dice al paciente que cierre los ojos, lo hará. Uno tiene la prueba de que el paciente es consciente y así se verificó a través de nuestros registros".

Houben ha sido sometido a muchas pruebas, como las realizadas por la doctora Audrey Vanhaudenhuyse para comprobar el seguimiento visual. Los médicos en general emplean el dedo. Sin embargo, Vanhaudenhuyse usaba un espejo y se vio que, igual que muchos enfermos, seguía más al espejo que al dedo.

En su recuperación ha sido determinante que Rom sea inteligente y con una buena formación. Cuando sufrió el accidente, en el que perdieron la vida dos personas, estudiaba ingeniería, hablaba francés, neerlandés e inglés y tenía conocimientos de alemán. Lenguas que, según Laureys, puede seguir usando hoy para comunicarse.

Tras ésta y otras experiencias, Steven Laureys, admite: "Los médicos no deberíamos ser tan arrogantes y deberíamos escuchar más". "Es verdad", añade, "que a veces las familias quieren ver algo, pero la realidad es que no hay señales de conciencia". En su opinión, los médicos deben explicar a las familias lo que saben del funcionamiento del cerebro y del cuerpo.

"En este caso", prosigue Laureys, "fue la madre la que vino aquí hace tres años para que le hiciéramos nuevas pruebas a su hijo". "La familia", comenta, "era parte de un caso legal, pues el seguro no quería reconocer que había señales de conciencia". "Es más barato mantenerlos en un estado vegetativo", prosigue, "y esto es muy triste". Y apostilla: "También tratamos de ayudar a la gente para probar su caso".

El neurólogo advierte de que hay varios pacientes con este problema "que no pueden hablar, pero que hacen ruidos, muecas y entonces se tiene a veces la tendencia de infantilizarlos, hablarles como si fueran idiotas". Laureys que se comunica frecuentemente por Internet con su enfermo, comenta que ha recibido un e-mail de Houben en el que pide que no se le trate como un idiota.

Pero el médico insiste en que "como especialista quiero tener hechos, no quiero ser su amigo, yo estoy aquí para ver si es consciente, no es una discusión emocional". Los pacientes a veces se quejan de que les hacen preguntas estúpidas "pero es necesario saber en qué estado se encuentran y ver si realmente comunican bien".

La clave: la prueba de la glucosa

Para determinar que Houben era consciente, la prueba concluyente fue la de la glucosa, usada para medir la actividad del cerebro. "Inyectamos glucosa radiactiva en el cuerpo del paciente", explica Bruno, "y tras comprobar la evolución del índice de esta sustancia que se había metabolizado nos dimos cuenta de que el paciente estaba consciente". El paso siguiente fue establecer los instrumentos para la comunicación.

Los médicos que participan en la investigación coinciden en las dificultades para realizar las pruebas porque "estos pacientes se mueven mucho y el examen sale mal sólo con que se muevan un poco", advierte esta neuropsicóloga. Recuerda que en las primeras pruebas para ver si el movimiento del pie era voluntario o reflejo "también resultó muy complicado establecer la diferencia".

El equipo médico del Cyclotron explica la diferencia entre el coma y los distintos estados sucesivos de su evolución. Estiman que el coma es una situación que sólo dura durante unas semanas. Un paciente en coma evoluciona hacia un estado vegetativo o hacia un estado de conciencia mínima, que son distintos estados de conciencia: en el primer caso, de ninguna; en el segundo, de una sensibilidad mínima. La evolución desde el coma puede ser también hacia el llamado locked in syndrome o bloqueo completo, en el que la conciencia es total y, por tanto, es el caso opuesto a los anteriores, y que es la situación que ha padecido Rom Houben. Una situación en la que la conciencia era total, pero al estar el paciente completamente bloqueado era muy difícil de descubrir.

Los neurólogos señalan que en el estado vegetativo, el paciente está con los ojos abiertos, pero no puede realizar movimientos orientativos, sino que sus actos son únicamente involuntarios y reflejos.

En las situaciones de conciencia mínima, el enfermo es capaz de emitir signos limitados de conciencia. "Si le pedimos que nos dé la mano o cierre los ojos, lo hace", señalan los médicos. Después están los pacientes del locked in syndrome, que es una situación totalmente distinta dentro de la conciencia. "Son pacientes cuadripléjicos y afónicos", explica Marie-Aurélie Bruno, "son enfermos que no pueden hablar, que no pueden moverse y que la única manera de comunicarse con el mundo exterior son los movimientos oculares". "Estos pacientes", asegura la neuropsicóloga, "son conscientes como tú y como yo, con capacidad de memorización y de atención".

El objetivo del grupo de investigación del Cyclotron es diferenciar entre los pacientes no conscientes de los conscientes. Los pacientes en estado vegetativo no sufren el dolor, a diferencia de los que están en situación de conciencia mínima, que sí lo sentirían, como señala la doctora Melanie Boly. "Todo esto", recuerda Bruno, "tiene mucho que ver con las decisiones de fin de vida y cuando un paciente es consciente, aquí en Bélgica, no podemos considerar un paro de salud, de nutrición o de hidratación".

Desde 2002 se viene aplicando el sistema de diagnóstico Coma Recovery Scale-Revised (CRS-R), que ha servido para identificar estados de mínima conciencia que hasta ahora era considerados vegetativos. La doctora Caroline Schnakers, que también trabaja para el equipo del profesor Laureys, de la Universidad de Lieja, ha dirigido un estudio, publicado el pasado mayo, sobre una muestra de 103 casos que demuestra que el 41% de los diagnósticos realizados a pacientes que habían sufrido coma era erróneo. Los resultados indican que al aplicar el método CRS-R, 18 de entre 44 pacientes que los servicios médicos habían diagnosticado como de estado vegetativo resultaron ser pacientes casos de mínima conciencia. El estudio llama también la atención sobre el hecho de que a pesar de esta ratio de error, los sistemas de diagnóstico de las personas que han padecido un coma no han cambiado en los últimos 15 años.

El propósito del equipo de neurólogos de la Universidad de Lieja es promover la aplicación de este nuevo sistema de diagnóstico para evitar que continúen produciéndose errores. Bruno señala, no obstante, que tras el caso de Houben no se pueden crear falsas expectativas.

Los diagnósticos del sistema CRS-R se pueden practicar en una semana en cualquier hospital que disponga de los equipos necesarios. Sin embargo, el centro de Lieja recibe peticiones de varios países como España, Alemania, Suiza y Serbia.

Los avances sobre la recuperación y el nuevo tratamiento de Rom Houben fueron descubiertos por un periodista de Der Spiegel cuando indagaba sobre errores médicos. El equipo de investigadores está ultimando un trabajo sobre el caso para publicarlo en una revista científica.

* Este artículo apareció en la edición impresa del Domingo, 29 de noviembre de 2009

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