50.000 niños tienen alguna enfermedad poco común

Unas 300.000 personas de la Comunidad Valenciana -50.000 de ellos niños- padecen alguna enfermedad de baja prevalencia, aquellas coloquialmente denominadas raras. Se entiende por enfermedad poco común la patología que está presente en una proporción de población menor a 5 por cada 10.000 personas, por lo que en España habría tres millones de afectados, según explicó ayer Fernando Mulas, jefe de servicio de Neuropediatría del hospital La Fe, en la presentación del simposio sobre enfermedades raras que se celebra en la sede de Valencia de la Universidad Internacional Menéndez y Pelayo (UIMP). Además, suelen ser dolencias "crónicas, invalidantes" y graves, hasta el punto de suponer "riesgo de muerte" de quienes las sufren.

Las jornadas pretenden destacar hasta qué punto un diagnóstico precoz y planes terapéuticos adecuados "influyen en la evolución y pronóstico de estas personas", según Mulas, "que las pueden sufrir tanto en la infancia como en la edad adulta".