Atada a la enfermedad de sus hijos

Mónica García Díaz se ha pasado los 23 años de su vida atada a las manos, los pies y la voluntad de sus padres. Cada minuto de su existencia ha necesitado que María y Dionisio la ayudaran para todo. Para levantarse, para ducharse, para comer, para ir al baño, para salir a la calle, para ir al médico... Los para son interminables. Mónica no habla una palabra. Pero mira. Sonríe. Siente. Cuando su madre, María, la abraza, ella se emociona. Le gusta. Cuando su hermano, Alfonso, de 18 años, suelta una broma, inmediatamente Mónica sonríe. "Es que mi hermana no es tonta. Lo entiende todo. Y a su manera pide las cosas", aclara él con una clarividencia y contundencia que impresiona. Mónica sufre artrogriposis y microcefalia. Tiene un 86% de discapacidad. Su hermano, que ha batallado contra cinco tumores y todavía no está curado, un 61%.

Mónica, Alfonso, María y Dionisio viven en Valdilecha, un pueblo de más de 2.000 habitantes al sureste de la región. La familia, ajena completamente a la política y a las discusiones entre administraciones, reclama una ayuda urgente. "Yo le invitaría a cualquier político a que pasara un día conmigo", emplaza convencida María en el salón de su casa. En la familia sólo puede trabajar Dionisio. Hasta hace dos meses ganaba 1.000 euros. Ahora, un aumento de sueldo de 200 euros ha desahogado un poquito a la familia. Además, obtienen otros 460 euros mensuales de ayuda de la Comunidad por la situación de Mónica. En suma, 1.660 euros para una familia llena de necesidades.

María no trabaja. Se desloma. Se dedica a sus hijos 24 horas al día. "¿Ves este sofá? Me paso muchas noches aquí. No puedo pegar ojo", dice. Esta mujer reclama una ayuda. No tanto económica sino humana. "El dinero no lo arregla todo, aunque ayuda", reconoce. En uno de los baños de la casa, María enseña una silla especial para duchar a su hija. "Un señor me vio en televisión, me llamó y me pagó la silla. Con qué poco a veces mejora la vida de una persona", explica. Pero María insiste en que su principal necesidad es contar con una persona que le eche una mano porque a Mónica no la puede dejar sola un minuto. "Estoy desesperada. ¿Qué hago cuando Alfonso tiene quimioterapia? ¿Dejo sola a mi hija?", pregunta. Su madre la ha ayudado estos años, "pero ahora está para que la cuiden a ella".

Según cuenta la pareja, el pasado junio pidieron la valoración de dependencia de su hija a la Comunidad. Todavía no la han obtenido aunque hayan pasado casi seis meses. Esa valoración es muy importante, ya que es el primer paso al que tienen que acudir las familias para beneficiarse de la Ley de Dependencia estatal. El texto -"la cuarta pata del Estado de bienestar tras la educación, sanidad y pensiones", según el Gobierno- establece un calendario de aplicación progresiva, en el que los grandes dependientes deberían recibir las ayudas los primeros, durante 2007. Por tanto, los casos más urgentes (como el de Mónica) deberían estar resueltos el próximo 31 de diciembre, aunque parece difícil que se cumplan los plazos. Una vez baremado cada caso, la comunidad autónoma correspondiente (en este caso, Madrid) debe volcar en un sistema informático nacional los datos de sus dependientes. Entonces, el Gobierno aporta entre 170 y 250 euros mensuales por persona que van a parar a las arcas regionales. Con esos ingresos, las autonomías están obligadas a ayudar al destinatario dándole una plaza en una residencia o un centro de día, o facilitándole una ayuda a domicilio. Sólo cuando no sea posible ninguna de esas medidas y de forma "excepcional", el cuidador familiar recibiría un sueldo de hasta 487 euros y el alta en la Seguridad Social.

El desencuentro entre los Gobiernos central y madrileño se ha debido a la negativa del segundo durante meses a volcar los datos de sus dependientes en la red nacional. Pero la semana pasada, por fin, Madrid empezó a colaborar. Quizá ahora la valoración de Mónica esté más cerca. Y con ella la posibilidad de que la Ley de Dependencia entre en su casa de Valdilecha. Quizá así, el Estado de bienestar sea una realidad para María y Dionisio. En la desesperación de quien sabe que su familiar es absolutamente dependiente, Alfonso, el hermano de Mónica, lo tiene claro: "¿Y si se mueren mis padres? ¿Quién va a cuidar a mi hermana? Estoy luchando por ella y porque mis padres no estén tristes. Porque cinco tumores no hay Dios que los aguante".