Cerebros rotos, vidas truncadas

Dos minutos apenas bastaron para que el proyecto vital de María del Carmen Ferrer, de 51 años, se desmoronara como un castillo de naipes. El 17 de noviembre de 2001, Sebastián Piñol, su marido, llegó a casa, en Alicante, después de una dura jornada de trabajo en su taller de reparación de coches. Se sentó en el sillón y un par de minutos después dejaría de ser para siempre la persona que fue. Sufrió una repentina parada cardiorespiratoria. La inmediatez y la pericia del samu lograron rescatarle de la muerte, pero los minutos que quedó sin respiración y sin riego sanguíneo en el cerebro le causaron lesiones irreversibles, en el argot médico catalogadas como daño cerebral adquirido (que se traduce en déficit notable de memoria, discapacidad física con problemas de movilidad y cognitivas).

La asociación de afectados reclama más medios públicos para el cuidado de los pacientes

Unos 24.000 enfermos sufren las consecuencias, en diferentes estadios, de esta patología

El caso de Sebastián es uno de los 24.000 enfermos que, según se estima, sufren el conjunto de la Comunidad Valenciana las consecuencias, en diferentes estadios, de esta patología. El origen de esta afección es múltiple: en buena medida, accidentes de tráfico; tumores cerebrales, anomalías cerebrovasculares, meningitis y un largo etcétera. Una tragedia familiar que, en muchos casos, alcanza dimensiones dramáticas por el desamparo de las instituciones y la falta de dispositivos socio-sanitarios en la Comunidad Valenciana.

Tras 19 días en coma, Sebastián logró responder, pero se había convertido prácticamente en un niño, cuenta visiblemente conmovida Mari Carmen Ferrer. Dos meses después, abandonaba el hospital. Sebastián, padre de dos adolescentes, había regresado a la vida pero sin habla, sin autonomía y con problemas cognitivos. "Me enfrenté a un abismo. Solamente un médico me dijo que mi marido podría hacer rehabilitación para mejorar", añade. Pero el facultativo olvidó decirle que, en muchos de estos pacientes, la mejoría es muy lenta y, posiblemente, casi inapreciable. "¿Y ahora qué?", la pregunta que se hizo Mari Carmen es la misma que se repiten los familiares de los afectados una vez que abandonan el ingreso hospitalario. Comenzaba el segundo capítulo de un duro calvario para Mari Carmen y sus hijas. Durante año y medio, esta mujer se dedicó a la búsqueda desesperada de ayuda médica y social para mejorar la calidad de vida de su marido. "Una persona en este estado te absorbe por completo", describe. Y es que los recursos socio-sanitarios del sistema público para aliviar a los familiares de la carga que supone los cuidados diarios que necesitan estos enfermos, son casi inexistentes en la Comunidad Valenciana, denuncian parientes de afectados. En el caso de la provincia de Alicante, apenas una residencia en Almoradí (Vega Baja) para mayores de 45 años constituye la insuficiente red pública. El resto pertenece al ámbito privado. La situación es mimética por lo que respecta a los centros de rehabilitación públicos (la fisioterapia es un tratamiento crucial para la mejoría de estos pacientes), de los que Alicante carece por completo.

Ante este desolador panorama, Mari Carmen, con la colaboración de sus hijas, decidió contactar con otros afectados para intercambiar experiencias. Así fue como en julio de 2004, nació Adacea (Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Alicante). El primer objetivo de la asociación fue la creación de un servicio de información y asesoramiento para familiares de afectados por daño cerebral adquirido y así tratar de aminorar la terrible desorientación de los parientes durante los primeros meses. "A mí nunca me dijeron a lo que me enfrentaba, así que siempre esperé que mi marido volviera a ser el de antes". La mujer de Sebastián mantuvo a flote el negocio de su marido durante los siguientes diez meses al accidente. La tozuda realidad le abrió los ojos y casi un año después de aquella fatalidad decidió extinguir la empresa con las consiguientes pérdidas. Y es que la información (sobre el tratamiento o centros de rehabilitación) facilitada a los familiares es providencial para los pacientes y para el propio desarrollo vital de los allegados. Una adecuada e inmediata rehabilitación, esencialmente durante los primeros meses, puede derivar en una mejor y rápida evolución. Una información de la que careció la mujer de Sebastián.

Por eso, el colectivo se ha fijado como prioridad la creación de un servicio de información que trabaje a pie de los centros hospitalarios. Con todo, Mari Carmen se siente una privilegiada. "Hay auténticas tragedias familiares. Desde mujeres abandonadas por sus maridos tras padecer el síndrome, a familias monoparentales rotas porque económicamente no pueden sostener la economía familiar", apunta.

El lamentable sostenido aumento de personas afectadas por daño cerebral adquirido a causa, especialmente, de accidentes de tráfico ha llevado al colectivo a emprender una vigorosa campaña para que las instituciones valencianas focalicen este problema sanitario e implementen los medios necesarios para hacer más llevadera la tragedia a los enfermos y sus familias. "Nunca me paré a pensar en este problema, porque jamás creí que me pudiera pasar a mí", subraya afectada. En esa ocasión, a Sebastián le tocó el infortunio en esta trágica lotería. Un boleto al que jugamos todos.