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Reportaje:

Independencia protegida

Un hombre con discapacidad intelectual relata su vida bajo la tutela de una asociación

Jesús Mari Segurola nació hace 43 años en la localidad guipuzcoana de Azpeitia con una discapacidad intelectual por la que precisa un apoyo ligero. Ese sostén se lo dieron durante más de dos décadas sus padres. No tiene hermanos. "A los 23 años me quedé sólo, sin familia directa, y me desmadré un poco", recuerda. Por entonces ya trabajaba en los talleres protegidos Gureak. "Dejé de ir al trabajo. No tenía ganas. Salía por la noche de juerga y dedicaba el día a dormir. Me ví con un montón de dinero en las manos, antes me ayudaban mis padres a administrarlo, y, con la edad que tenía, no me importaba nada. Tenía muchos amigos, pero luego ví que sólo me querían por interés", detalla.

Guipúzcoa cuenta con dos entidades tutelares: Atzegi y la Fundación Hurkoa

Una tía le puso entonces en contacto con Atzegi, la asociación guipuzcoana en favor de las personas con discapacidad intelectual, que pasó a hacerse cargo de su tutela. "Recuperé la seguridad", afirma Segurola, quien se vio apoyado tanto en asuntos económicos como en cuestiones afectivas y de salud. Retomó el trabajo y entró a vivir en un piso tutelado de Atzegi en Ikaztegieta, donde compartía espacio y obligaciones con otros adultos con discapacidad intelectual que no tenían familia o cuyos allegados no se hacían cargo de ellos, es decir, que estaban en situación de desamparo. Pasó allí 14 años.

Las administraciones públicas competentes -en el caso de Euskadi, las diputaciones-, definen a las personas adultas incapacitadas en situación de desamparo como aquellas que por diversas causas (edad, discapacidad intelectual o enfermedad mental) tienen dificultades para valerse por sí mismas al cien por cien y carecen de una familia que pueda hacerse cargo de su tutela. Un juez ratifica esa incapacidad y determina qué pueden hacer por sí solas y para qué precisan la supervisión del tutor. Por ejemplo, vender o comprar propiedades.

En estos casos, las diputaciones y las fundaciones tutelares velan por los derechos e intereses de estas personas. En Guipúzcoa existen dos fundaciones tutelares: Atzegi, a cargo de 55 personas con discapacidad intelectual, y la Fundación Hurkoa, responsable de 262 personas mayores o con enfermedad mental.

Segurola dejó el piso de Ikaztegieta para irse a vivir con su novia, Mari Carmen González, también de 43 años, con discapacidad intelectual y trabajadora de Gureak, aunque, en su caso, son sus hermanas las encargadas de su tutela. "Cuando conocí a Mari Carmen, hace ya 17 años, mi ilusión era irme a vivir con ella", destaca el hombre. Atzegi no le puso ninguna pega; al contrario, desarrolló una de las funciones del tutor: le protegió para que pudiese vender correctamente el piso de sus padres y comprara otro en Tolosa, donde reside ahora con su pareja. Le ayudó también a contratar a una mujer que les ayuda para realizar las tareas domésticas.

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"En mi caso, el tutelaje me ayuda, sobre todo, a administrar el dinero, a saber lo que valen las cosas en la vida", comenta Segurola. La pedagoga Itxaso Urbieta es una de las técnicos de Atzegi que le asesora. "El apoyo es diferente según las necesidades de cada persona. Jesús Mari es bastante independiente", explica. En cualquier caso, ahí está ella para escucharle tanto a él como su pareja si tienen "alguna preocupación", o para acompañarles al médico si se les presenta algún problema de salud o para ayudarles a arreglar el papeleo de los bancos. "Soy casi como una amiga", dice Itxaso. Y como tal se acerca periódicamente a su casa "a cenar con ellos o tomar un café". El contacto telefónico es también habitual.

Propuestas para todos

Más de 800 profesionales participaron entre el jueves y ayer en San Sebastián en el primer congreso estatal sobre tutela de adultos incapacitados en situación de desamparo, organizado por la Diputación de Guipúzcoa en colaboración con la Asociación Española de Fundaciones tutelares, Atzegi y Hurkoa. Durante dos días, analizaron esta figura de protección desde los diferentes servicios que intervienen en ella: los sociales, los sanitarios y los jurídicos.

Tras ambas jornadas de trabajo, el congreso concluyó con un manifiesto que constata que cada vez son más las personas incapacitadas judicialmente o susceptibles de serlo, debido a la mayor esperanza de vida y a la cada vez más frecuente supervivencia de los hijos discapacitados respecto de sus padres. Esta situación se registra en un momento además en que el modelo familiar ha pasado de una concepción "amplia, extensa" hacia una configuración "nuclear".

Ante esta perspectiva, los organizadores del congreso lanzaron propuestas para todos. Piden a las administraciones que destinen los recursos necesarios para garantizar que los adultos incapacitados en situación de desamparo dispongan de los servicios tutelares que precisen. Solicitan igualmente a las fundaciones tutelares que desarrollen su labor de manera "respetuosa" con la personalidad, características y capacidades del tutelado, "sin anularle, complementándole sólo en aquello que verdaderamente necesite".

Y reclaman a las familias que se comprometan en el desarrollo de la función tutelar, tomando conciencia de que dicha responsabilidad "corresponde en primer término a la familia y, sólo con carácter estrictamente subsidiario, a las instituciones tutelares".

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