Una vida por delante

La Escuela de Voluntariado de Madrid muestra, hasta finales de septiembre, la exposición fotográfica Síndrome de Down: una vida por delante. Las 60 imágenes seleccionadas, tomadas por el fotógrafo Roberto Villagraz (quien falleció en 2002 sin poder ver inaugurada la exposición), pretenden mostrar las diferentes etapas de la vida de las personas con síndrome de Down, así como la divulgación de su situación actual y sus perspectivas de futuro. La escritora Rosa Regàs es la encargada de poner el texto, a la muestra.

Roberto Villagraz, entre cuyos trabajos más recordados se pueden destacar las imágenes tomadas durante las manifestaciones estudiantiles de mediados de los ochenta en Madrid, o el reportaje que realizó sobre la guerra de Kosovo en su vertiente más humana, trabajó durante casi dos años conviviendo prácticamente todo el día con personas con síndrome de Down.

Las imágenes tratan de dar una sensación más cercana a través de la subjetividad

El peso y el secreto de la mayor parte de las instantáneas residen en las miradas

El resultado fueron más de 2.000 fotografías, en un principio destinadas al archivo de la Federación Española de Síndrome de Down (FEISD), para su posterior distribución en prensa, congresos, paneles informativos, etcétera. Se buscaba subjetividad en las fotos para dar una sensación más cercana y personal en el tema que se estaba tratando. Para ello, el marcado y curtido estilo personal de Villagraz era el idóneo. Esto hizo que de ese primer objetivo, y viendo la enorme calidad artística y humana de las imágenes, se decidiera seleccionar las 60 mejores con el fin de exponerlas de manera itinerante.

La muestra se presenta al visitante como una secuencia vital, protagonizada por varios personajes anónimos que, desde el nacimiento y hasta la veterana madurez, va narrando gráficamente las distintas etapas vividas. Las imágenes son una sucesión de historias que se narran solas. Cuando una fotografía es buena, no hay que hablar de ella, ya que la propia imagen lo hace por sí misma. En el caso de la temática de esta muestra, los sentimientos que provocan ya son suficientes tan sólo con percibir; por la vitalidad de algunas, o la serena simplicidad de otras.

"No se ve bien sino con el corazón; lo esencial es invisible a los ojos". Esta frase, extraída de la novela El Principito, del escritor francés Antoine de Saint-Exupéry, e incluida en la exposición, es el único equipaje que el visitante tiene que llevar consigo. Pero, además, en esas palabras que parecen hechas a la medida de las instantáneas es donde reside el peso y el secreto de la mayor parte de ellas: las miradas. Miradas recién nacidas, infantiles, alegres y no tanto, ilusionadas, divertidas, satisfechas, atentas, enamoradas, vividas, cansadas...

El resto de imágenes, que completan la muestra hasta hacer de ella un todo, consiguen plenamente cumplir con el objetivo que es, según se menciona de manera textual, el de fortalecer los valores de dignidad, igualdad, no discriminación, inclusión en la comunidad, promoción de derechos, autodeterminación y calidad de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias.

Emily Peral Kinsley, escritora norteamericana y madre de un muchacho con síndrome de Down, resume en su libro Bienvenido a Holanda, de una manera muy gráfica, cuál es el comienzo de muchas andanzas vitales: "Cuando vas a tener un hijo, es como si prepararas un viaje, un viaje programado hasta el último momento y hasta el más pequeño de los detalles, pero a veces...". La exposición hace que cada visitante continúe los puntos suspensivos tal y como él los siente.

Decía Roberto Villagraz de sí mismo que era "un proyecto de gran fotógrafo". La réplica la encontró en el también recordado maestro Joaquín Vidal, quien escribió de Villagraz: "No era un proyecto: el gran fotógrafo estaba aquí". Y es que, gracias a la representación gráfica que Villagraz nos dejó de la vida de estas personas, comprobamos que la única diferencia es un cromosoma de más.

Exposición Síndrome de Down: una vida por delante. Hasta el 29 de septiembre, en la sede de la Escuela de Voluntariado de Madrid. Calle de Segovia, 2. De 9.00 a 14.00 y de 16.00 a 20.30.