Boca a boca para el 'testamento vital'

La comunicación boca a boca constituye actualmente en España el sistema más habitual para la confección de los documentos de voluntades anticipadas, también denominados testamentos vitales.

El diálogo entre pacientes y profesionales sanitarios sobre este derecho, legalmente reconocido, es aún muy escaso y se enfrenta a los recelos que genera en ambas partes el abordar la certidumbre de la muerte y la dificultad para establecer un consenso claro sobre los tratamientos médicos deseados.

Una mesa redonda organizada en Pamplona por el Comité de Ética Asistencial del Hospital de Navarra en colaboración con la cátedra Sánchez Mazas de la Universidad del País Vasco ha reunido a más de un centenar de profesionales sanitarios que han repasado el estado actual de la cuestión.

Muchos médicos no saben aún cómo tratar la cuestión cuando preguntan sus pacientes

Iñaki Saralegui, médico especialista en medicina intensiva y experto en bioética del hospital Santiago Apóstol de Vitoria; Koldo Martínez, especialista en medicina intensiva y máster en bioética del Hospital de Navarra y Josep María Busquets i Font, especialista en salud pública y medicina preventiva y secretario de la Comisión Asesora de Bioética de Cataluña, coinciden en señalar que las voluntades anticipadas no son en realidad ni documentos propiamente dichos ni leyes que los regulan, sino "procesos de comunicación" que deben insertarse en la relación médica habitual entre profesionales y pacientes.

El objetivo de consensuar una muerte libre de los sufrimientos evitables para pacientes, seres queridos y cuidadores, acorde con los deseos del enfermo y su familia y con las normas clínicas, culturales y éticas debe conseguirse, según los ponentes, mediante una exhaustiva información hacia el sector sanitario. "No importa el número de documentos que se cumplimenten, sino que el 100% de la población sepa que tiene derecho a ello", indican los expertos.

Muchos médicos siguen sin saber aún cómo tratar la cuestión cuando son abordados por sus pacientes sobre este derecho. Y la realidad es que actualmente la inmensa mayoría de los testamentos vitales inscritos en los registros autonómicos existentes lo son al margen de ese casi inexistente diálogo. Personas sanas o enfermas acuden a notarios y abogados, redactan documentos en presencia de allegados o inscriben directamente sus deseos en el registro con las indicaciones sobre cómo desearían ser tratados si llegado al caso ellos no pudieran expresarse por sí mismos.

El problema se suscita en la interpretación médica de unos documentos que han sido redactados al margen del asesoramiento de quienes están encargados de llevar a cabo esas voluntades. "Las decisiones sanitarias deben ser más compartidas", afirma Iñaki Saralegui, "y los profesionales sanitarios deben tomar parte activa para propiciar el diálogo que conduzca a respetar el derecho del paciente a participar en la toma de decisiones".

"La muerte en los hospitales es una experiencia demasiado insatisfactoria y ocurre rodeada de fallos en la comunicación médico-paciente", asegura Koldo Martínez, "con una alta frecuencia de tratamientos agresivos y otras características de la muerte hospitalaria que dificultan que pueda ser entendida como una buena muerte".

Menos del 10% de los fallecimientos se producen de forma inesperada. Más del 90% de la población muere a consecuencia de enfermedades crónicas, lentas y progresivas. "Esa realidad", señala Martínez, "debe permitir a los profesionales entablar un diálogo permanente con sus pacientes". Un estudio canadiense reflejaba recientemente que el 73% de las muertes tiene lugar en los hospitales. Esa cifra se enfrenta al deseo expresado por una mayoría de enfermos de morir en su casa. "Cabe pensar que ese deseo, de ser conocido, podría también ser respetado", señala Martínez, "mediante una adecuada planificación de los recursos que comienza mucho antes de la fase terminal".

Desde la entrada en vigor de la ley catalana, la primera de España que reguló las voluntades anticipadas, 2.800 ciudadanos han entregado sus documentos pidiendo que se les eviten sufrimientos con medidas paliativas, que no se prolongue artificialmente su vida o que no se atrase irracionalmente ese momento.

"El objetivo único de los registros es facilitar el acceso a esas voluntades para tenerlas en cuenta", señala Josep María Busquets i Font, "pero allá donde la relación médico-paciente funciona bien en ese sentido y los profesionales conocen esa voluntad no hace falta siquiera el paso por el registro".

En Euskadi se han elaborado guías para los profesionales, trípticos para los ciudadanos y se van a poner en marcha, según reitera Iñaki Saralegui, campañas informativas en centros de salud, hospitales y otros centros. No obstante, el simple "bombardeo informativo" no garantiza la efectividad del derecho, es necesario el diálogo sostenido entre médico y paciente.