Un nuevo horizonte después del colegio

"Acaban secundaria ¿y luego qué?; no hay nada para ellos". Ramón Alfaro se refiere a su hijo, pero también a otros chavales con distrofia muscular -enfermedad degenerativa neuromuscular- que, tras acabar la educación secundaria, la mayor parte de ellos en centros de educación especial, ven cómo se les cierran las puertas de todo tipo de actividad diaria y su horizonte se reduce, en la mayoría de los casos, a quedarse en casa.

En junio de 1999, cuando Ramón se encontraba en Barcelona para el tratamiento de su hijo, se trajo la idea de poner en marcha un equipo de hockey en silla de ruedas. Trató la cuestión con otras familias, el proyectó echó raíces, y nacieron Los Masclets de Valencia, un equipo integrado por 14 chavales de Valencia y su área metropolitana que han recorrido buena parte del país. El objetivo entonces era ofrecer un aliciente para combatir la enfermedad a través del deporte y el trabajo en equipo, y lo consiguieron. Sin embargo, con el paso de los años, se han creado nuevas necesidades a las que dar respuesta.

Tras la educación secundaria su horizonte se reduce a quedarse en casa

El objetivo es que los discapacitados puedan desarrollar programas de integración

El grupo integrado mayoritariamente por adolescentes, muchos de ellos con discapacidades en torno al 90%, está acabando la formación escolar, la única que tienen garantizada. Más allá no hay recursos capaces de responder a sus necesidades específicas. Aunque "si no hay, habrá que crearlos", como apunta Ramón.

Para ello, la Asociación de Familiares y Enfermos Neuromusculares de Valencia (Afemva) se ha marcado un nuevo objetivo: poner en marcha un centro de formación continuada para este tipo de enfermos. Y hacerlo cuanto antes. Muchos de los chavales acaban el colegio el próximo año, y para entonces desean tener el proyecto ya en funcionamiento para evitar que se queden recluidos en casa. Además, los familiares comentan que la enfermedad avanza muy deprisa "un día comen y al tiempo ya necesitan ayuda para hacerlo, por lo que no hay que perder tiempo".

El objetivo es que los chavales puedan continuar el proceso educativo y desarrollar programas de integración sociolaboral. "Se trata de dar calidad y sentido a su vida", como sugiere Ramón. De momento, está prevista la puesta en marcha de talleres de radio, de cerámica o de diseño gráfico a través de ordenadores adaptados. Sin embargo, el camino para que el centro eche a andar no es sencillo. Los responsables de la asociación comentan que se les han cerrado las puertas de las subvenciones: "O hemos llegado fuera de plazo, o no cumplimos algunas de las condiciones que nos piden, como el tiempo de vida de la asociación". Lo único que han conseguido tras las diversas reuniones que han mantenido con el Ayuntamiento de Valencia y la Consejería de Bienestar Social es unos locales que el Instituto Valenciano de la Discapacidad (Ivadis) les ha concedido en el barrio de la Coma. Pero falta dinero para dotarse de profesionales y fisioterapeutas que asistan a los chavales o para cubrir el gasto de transporte hasta los locales, en Paterna.

Para tratar de conseguir recursos, la asociación celebrará entre el 8 y el 9 de noviembre unas jornadas solidarias, musicales y deportivas en Natzaret.

El sábado tendrá lugar a las 20 horas un concierto en la iglesia de la Virgen de los desamparados y el domingo, a las 11 horas en el polideportivo de Nazaret un partido de hockey en silla de ruedas eléctrica entre los Masclets y Amo Ontinyent. Con ello y a través de la labor de sensibilización que están desarrollando en la Administración y empresas pretenden obtener "lo suficiente para empezar a andar".