Necesitamos colaboración

La corea de Huntington -conocida popularmente como baile de san Vito- es una grave enfermedad neurológica, hereditaria y degenerativa. De manera que, de forma progresiva, las personas afectadas pueden ir perdiendo todo control físico y mental. Como deben imaginarse, las familias de estos enfermos debemos afrontar una grave problemática sociosanitaria, pero a menudo también debemos hacer frente a la ignorancia y a la crueldad de la gente. Y es que algunos síntomas de la corea de Huntington (como los movimientos involuntarios y constantes) muchas veces se traducen en situaciones de rechazo social.

¿Que por qué les cuento todo esto? Sencillamente porque, sin mala intención, pero sí haciendo gala de esa ignorancia, los guionistas de Nada es para siempre (serie de ficción que emite diariamente Antena3) hirieron la sensibilidad de mi hija.

En el capítulo emitido el pasado día 2 de septiembre, uno de los jóvenes protagonistas le dijo a otro: "No te muevas tanto que parece que tienes el baile de san Vito". Probablemente a muchos espectadores esta frase les dejó indiferentes, a otros les hizo gracia y a mi hija le dolió. Le dolió porque, siendo niña, vio cómo su padre moría a consecuencia de la corea de Huntington, y vio cómo sus compañeros se reían de su padre por esos movimientos tan característicos.

Seguramente, ni los directivos de Antena 3 ni los responsables directos de la serie tienen la obligación de saber que el baile de san Vito es, desgraciadamente, mucho más que unos tics. Pero sí deberían ser sensibles a esta carta y darse cuenta de que necesitamos la colaboración de los medios de comunicación.

Necesitamos la colaboración y la complicidad de los medios de comunicación para dar a conocer la enfermedad tal y como es, para denunciar la falta de recursos y para evitar todo el daño que nos causa la ignorancia y el desconocimiento.

Secretaria de la Asociación Balear de Corea de Huntington.