Las mil caras de la esclerosis múltiple
30.000 españoles sufren una enfermedad de la cubierta de las fibras nerviosas
Insidiosa, caprichosa, voluble, enigmática, traicionera... Éstas son algunas de las mil caras de la esclerosis múltiple, la enfermedad crónica del sistema, nervioso central más frecuente en los adultos jóvenes y la más invalidante en este grupo de Población.Los síntomas y formas de presentación de este trastorno, que afecta a unos 30.000 españoles, pueden ser tan vagos y poco específicos que a veces transcurren anos hasta su diagnóstico, ya sea porque el propio paciente tarda en acudir al médico o porque la enfermedad no es identificada y se confunde con otros procesos.
Algo similar le ocurrió a Nuria V. A., madrileña de 27 años, cuando a los 20 empezó a notar un fin de semana que se le adormecían las manos y los pies. "Consulté un viernes al médico de cabecera", recuerda, "y me hizo volver el lunes a ver cómo seguía. Por aquellas fechas yo pensaba irme de vacaciones, así que decidí ir a urgencias a un hospital, porque además la sensación de hormigueo se me estaba extendiendo por el cuerpo. Allí quedé ingresada dos semanas para someterme a varias pruebas y recibir un tratamiento con corticoides".
Nuria tardó casi dos años en descubrir, por palabras del médico, el nombre de su enfermedad. Durante este tiempo había tenido algún brote, que remitía con el tratamiento del hospital. "¿Esclerosis múltiple? ¿Qué es eso?", cuenta que le preguntó llorando.
"Se trata de una patología neurológica que afecta a una sustancia llamada mielina, que envuelve las fibras nerviosas encargadas de transmitir los mensajes al cerebro y la médula espinal", afirma Rafael Arroyo, coordinador de la unidad de esclerosis múltiple del hospital universitario San Carlos de Madrid. Según añade este especialista, en las zonas del sistema nervioso en donde se destruye la mielina aparecen placas de tejido endurecido, es decir, esclerosis, y esta esclerosis es múltiple por aparecer en distintas áreas del cerebro y la médula espinal.
Zonas afectadas
Dependiendo de las zonas afectadas, el paciente puede sufrir cansancio, visión doble o borrosa, alteraciones del habla, temblores, trastornos del equilibrio, alteraciones de la sensibilidad en brazos y piernas (acorchamiento, hormigueo), rigidez o espasticidad, parálisis parcial o completa de una zona del cuerpo, pérdida del control de la vejiga y el intestino y, en los casos más graves, paraplejia (que obliga a permanecer en una silla de ruedas)."La sintomatología", continúa Arroyo, "cuando es clara, que no siempre es así, es el primer paso para llegar al diagnóstico, que normalmente se completa con algunas pruebas, y la más específica es la resonancia magnética".
En los siete años que Nuria lleva conviviendo con la enfermedad hace una vida normal, aunque reconoce que varias veces ha tenido que pedir la baja laboral en el centro donde trabaja como auxiliar de clínica.
"El terror de todos nosotros es acabar en la silla de ruedas, pero hay que afrontar la enfermedad con optimismo y luchar para no llegar nunca a esa situación" dice mientras acaricia ilusionada la idea de ser pronto madre.
Como explica Óscar Fernández, jefe del servicio de neurología del hospital regional universitario, de Málaga, se establecen cuatro formas de esclerosis múltiple: la benigna (con síntomas leves y poco frecuentes), la remitente recurrente (la más común, que se expresa en brotes con síntomas y otros periodos asintomáticos),la primaria progresiva (desde el inicio los síntomas son constantes) y la secundaria progresiva (tras un tiempo en forma remitente recurrente, la enfermedad progresa sin periodos de remisión). En las dos últimas formas el declinar de la función neurológica es gradual e inexorable.
"Podemos dividir a los pacientes", agrega Fernández, " en tres grupos: un tercio tiene un curso benigno, con síntomas leves una vez al año; otro tercio tiene brotes más frecuentes, pero puede llevar una vida relativamente normal, y un último tercio, con un curso maligno y que en pocos anos acaba en la silla de ruedas".
Esta enfermedad afecta en doble proporción a las mujeres, y el margen de edad en el que aparece con más frecuencia se sitúa entre los 20 y los 40 años.
En palabras de Juan Antonio García Merino, jefe de sección el servicio de neurología del hospital Puerta de Hierro de Madrid y presidente de un reciente simposio internacional celebrado sobre este proceso, las causas de la esclerosis múltiple no son conocidas.
"Existe un factor genético de susceptibilidad a padecer la enfermedad", afirma, "que explicaría la existencia de focos familiares. Este problema no es hereditario según las normas clásicas de la genética", pero sí se hereda la predisposición a sufrirlo".
García Merino subraya que se invoca también como causa desencadenante un factor ambiental, posiblemente ciertos virus adquiridos en la infancia o la adolescencia.
Los últimos estudios epidemiológicos y de laboratorio sugieren que es una patología autoinmune (el sistema inmunológico reacciona frente a tejidos del propio organismo; en este caso, contra las vainas de mielina que recubren los nervios). Posiblemente la reacción se inicia cuando un agente infeccioso (probablemente un virus) induce una respuesta inmune mediada por células T (linfocitos T) en una persona que se encuentre genéticamente predispuesta.
"La enfermedad enriqueció mi vida"
Cuatro meses de depresión soportó José Miguel Fernández Pelegrina cuando le comunicaron el diagnóstico de esclerosis múltiple a sus 38 años. "Hasta que un día", confiesa, "después de pasarme varias horas llorando, decidí hacer frente a la enfermedad". Fernández Pelegrina, que actualmente preside la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM 91 / 403 61 71), reconoce que la enfermedad cambió su vida para bien, "la enriqueció".
Era un tranquilo profesor de Historia y director de un colegio en Málaga que dedicaba su tiempo libre a jugar al tenis: "Llevaba varios días con hormigueos en las manos, y, sobre todo en los partidos de tenis, una pierna me fallaba. Luego empecé con visión borrosa en un ojo y me preocupé".
Bien orientado por un amigo cardiólogo, pronto el neurólogo le explicó cuál era la causa de esos síntomas. Ahora, a sus 53 años, sobrelleva la enfermedad con un envidiable sentido del humor y con una actividad frenética. Se pasa el día cogiendo aviones para dar conferencias por todo el país y agilizar las gestiones de la AEDEM. Ha sido parlamentario y actualmente es vicepresidente del Consejo de Radiotelevisión Española en Andalucía.
"Estoy pasando por un brote y una pierna me falla con frecuencia. El otro día, en Barajas, tuve que pedir una silla de ruedas porque ya no podía más. Pero hay días en que no me acuerdo de esta enfermedad, que es para toda la vida", cuenta este padre de familia a punto de ser un joven abuelo. Fernández Pelegrina advierte que la calidad de vida que otorga la enfermedad depende en gran medida del grado de aceptación, al tiempo que destaca la importancia del apoyo familiar y de estar en manos de un buen neurólogo. El tratamiento clásico de esta patología se basa en la administración de corticoides en los brotes, y, recientemente, en la forma remitente recurrente, en la administración crónica de interferón, que, según los últimos estudios, previene los brotes y retarda la progresión de la enfermedad.
